Благотворительный фонд помощи детям

13.05.10. Оплачено лечение Маринина Мирослава в "Реацентре" г. Тольятти в сумме 16 500 рублей. Мы выражаем искреннюю благодарность нашему анонимному жертвователю, который помог оплатить лечение Мирослава. Огромное Вам спасибо!

Денис Куликов с мамой вернулись домой из германской клиники. Мальчику была проведена предоперационная диагностика в специализированном центре Германии (BHZ Vogtareuth) с целью проведения высокоразрешающей нейровизуализации. В России в настоящее время эти исследования не выполняются. Немецкие врачи установили, что у Дениса два очага поражения головного мозга. Они в разных полушариях и разные по происхождению. Один - генетический, второй - приобретенный на первых месяцах беременности. Они постоянно конфликтуют между собой, из-за этого такие большие проблемы. Медикаментозное лечение не имеет смысла, т.к. то что может помочь одному очагу - вредит другому. Необходима операция. Стоимость ее 90 тыс. Евро. Сейчас главное - помочь Алле Куликовой маме Дениса сделать поездку в Германию на операцию реальной!

08.05.10. 9 Мая 1945 – великая дата радости и скорби, которая навсегда останется в нашей памяти! И давая наставления нынешним защитникам Родины, мы должны чтить и помнить те страшные события, беречь то, за что было заплачено великой ценой, ценой – миллионов человеческих жизней!

В этот день мы поздравляем ветеранов, защитников Отечества, отстоявших право народов мира быть свободными. Вечная слава всем павшим и выжившим, в той страшной войне!

07.05.10. Сегодня оплачено лечение Ротарь Любы в "Американ хоспитал групп" г. Москва стоимостью 70 000 рублей и инвалидная коляска для Торбиной Ксении стоимостью 17 550 рублей. Выражаем огромную благодарность от имени фонда и родителей наших ребятишек всем жертвователям, которые откликнулись на чужое горе и помогли больным детям. Спасибо Вам!

Поздравляем с 1 Мая,
С майским праздником весны.
Всего доброго желаем,
Мира, счастья и любви!

30.04.10. Сегодня нам звонил дедушка Маши Безгиной - Валерий Кириллович. Он выслал нам фото Машеньки (см. фотогалерею), рассказал, что девочка с мамой прошли курс лечения в РДКБ г. Москва. В сентябре планируется лечение в СТК "Реацентр" г. Самара. Маша повзрослела, подросла, говорит интересные фразы. Валерий Кириллович, мы желаем вашей семье успехов и побед над болезнью!

23.04.10. Сегодня в библиотеку больницы восстановительного лечения для детей переданы книги Майна Рида, Луи Буссинара, Жюля Верна и др. авторов. Эти книги в наш фонд передал Саранцев Валерий Николаевич. Мы думаем, что книги принесут радость детишкам, которые находятся на лечении в больнице. Спасибо Вам, Валерий Николаевич!

19.04.10. Сегодня оплачено лечение Береснякова Артема в центре профессора Скворцова г. Москва стоимостью 51 000 рублей. В лечении мальчика наметились грандиозные сдвиги, особенно после первого курса лечения у Скворцова. Семья Бересняковых и наш фонд выражает искреннюю благодарность нашему постоянному жертвователю Виталию. Этот человек на протяжении длительного времени помогает нашим больным деткам. Виталий, огромное вам спасибо!

14.04.10. Президент России Дмитрий Медведев подписал закон об обращении лекарственных средств.

Президент России Дмитрий Медведев сообщил, что подписал закон об обращении лекарственных средств.

"Законопроект много и эмоционально обсуждался, но теперь он принят, подписан и подлежит исполнению", - сказал Медведев в понедельник на встрече с министром здравоохранения и социальной защиты Татьяной Голиковой.

Президент добавил, что на заседании президиума правительства в понедельник будет обсуждаться ситуация с ценами на лекарства в регионах.

Голикова рассказала о том, как будут на практике действовать нормы нового закона, который вступает в действие с 1 сентября.

По ее словам, прежде всего "закон "опрозрачивает" процедуру регистрации лекарственных средств на всех этапах, теперь эта процедура должна занимать до 210 дней" (со дня подачи документов). До сих пор некоторые, особенно отечественные препараты, проходили регистрацию годами.

"В законе строго регламентируется, что импортные препараты проходят все те же процедуры регистрации, как и отечественные, кроме клинических исследований на добровольцах", - сказала Голикова.

Она пояснила, что Россия устанавливает взаимное признание клинических исследований лекарств с другими странами, если есть соответствующий двусторонний договор.

Министр добавила, что в законе также подробно описывается процесс международных исследований лекарственных препаратов. Так, иностранные лекарственные средства могут проходить исследование в России, и таким образом, отечественные специалисты получают доступ к зарубежным разработкам в области исследования лекарственных средств.

"Удалось найти консенсус с отечественными производителями по окончательному сроку перехода на стандарт качества лекарств GMP - с 1 января 2014 года", - отметила глава Минздравсоцразвития.

Она пояснила, что такая отсрочка связана с двумя факторами: в "России много дешевых привычных препаратов, которые не имеют этого стандарта и их невозможно одномоментно убрать с рынка; производители должны оценить планы по модернизации и реконструкции производств в соответствии со стандартами".

Голикова добавила, что производители предлагают разработать федеральную целевую программу, которая бы с 2011 года поддерживала фармацевтическую промышленность при постепенном переходе на стандарт GMP.

Кроме того, как отметила министр, новый закон "разрешает реализацию лекарственных средств в амбулаториях, фельдшерских и акушерских пунктах и т.п., в сельской местности - там, где нет аптечной сети".

РИАНОВОСТИ

13.04.10. Уважаемые жертвователи! Сегодня благодаря вашим пожертвованиям оплачено лечение Куликова Дениса в г. Мюнхен Германия стоимостью 5 150 евро. Немецкие врачи ждут маму с Денисом 2 мая 2010г. Сейчас Алла Куликова занимается оформлением всех необходимых документов для поездки в Германию. Еще раз хотим выразить благодарность всем, кто помогал в сборе средств на лечение Дениса. А мальчику желаем успехов и выздоровления!

09.04.10. Оплачено лечение Савченко Вани в г. Самара стоимостью 20 200 рублей. Выражаем искреннюю благодарность всем, кто принял участие в судьбе мальчика.

04.04.10. Дорогие Друзья! Поздравляем Вас с праздником Святой Пасхи!

Пасха, день Воскресения Христова – самый главный праздник Православной Церкви. Именно в нем заключается основной смысл Православной веры - сам Бог стал человеком, умер за нас и, воскреснув, избавил людей от власти смерти и греха. Пасха – это праздник праздников!

Православная Церковь празднует Пасху уже более двух тысяч лет. Об ее смысле учили апостолы Христовы, которые передали традицию празднования своим ученикам. Так, из поколения в поколение, традиция празднования Пасхи дошла до нас и распространилась по всему миру.

Воскресение Христово - это основа и венец нашей веры, это первая и самая великая истина, которую начали благовествовать апостолы.

Желаем вам богатырского здоровья, успехов, благополучия, радости в этот светлый праздник!

02.04.10. Закончен сбор средств на лечение Кристины Бочаровой из г. Волжский Волгоградской области. Сегодня мы оплатили лечение девочки в Институте медицинских технологий в г. Москве. Мама Кристины - Марина Михайловна и мы благодарим всех, кто не остался равнодушным к судьбе девочки, кто принял участие в сборе средств на ее лечение, кто живет по принципу: чужих детей не бывает. Спасибо большое! Марина Михайловна и Кристина, успехов вам и новых побед над болезнью!!

30.03.10. Обращение к Президенту России

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств. Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас.