Благотворительный фонд помощи детям

Артем – наш младший сын, очень долгожданный. Он родился в срок, беременность протекала без осложнений. На третий день после родов в роддоме сделали аудиоскрининг и мы его не прошли. Медсестра тогда сказала: «Ничего страшного, так бывает у деток, может в ушки попала водичка», и я не придала этому особого значения, потому что в семье со слухом ни у кого проблем не было.

В месяц и в три месяца мы переделали аудиоскирининг, и результат снова был отрицательным. Для постановки окончательного диагноза нас направили в Москву, где и вынесли результат: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Этот диагноз для нас с мужем прозвучал как приговор и вызвал самый настоящий шок. У нас есть старший сын, слышащий, да и в семье с обеих сторон ни у кого не было проблем со слухом.

Нам предложили сделать операцию кохлеарной имплантации. Чем раньше ее сделать, тем больше шансов на то, что ребенок будет хорошо слышать и говорить. К сожалению, из-за эпидемии коронавируса прооперировать Артема смогли в октябре 2020 года, ему тогда было уже 1 год 9 месяцев. Артем долго привыкал к кохлеарному импланту, поначалу было раздражение от магнита на коже.

Сейчас Теме 5 лет 10 месяцев, но по уровню развития речи он отстает от своих сверстников. Артем говорит простые короткие фразы, но есть проблемы с речью, произношением и пониманием обращенной речи. Часто неправильно говорит окончания. Мы занимаемся самостоятельно, ходим к логопеду, но у нас в городе мало таких деток и практически нет специалистов, которые занимаются с детками с нарушением слуха. Улучшения в речи начались в последний год, когда мы прошли курс реабилитации в специализированном центре для таких деток «Тоша и Ко». К сожалению, оплатить самостоятельно так необходимую Артему реабилитацию у нашей семьи нет финансовой возможности. Очень просим помочь нам , чтобы Артем мог хорошо говорить и общаться с ровесниками.

Здравствуйте, меня зовут Буталенко Регина.

Мы с детьми живем в г. Альметьевск, республика Татарстан. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи в оплате очередной реабилитации для моей старшей дочери Агаты, ей 8 лет.

У Агаты недоразвитие речи и задержка в развитии. Также есть сколиоз - носит корсет (наблюдаемся у ортезиста) и постоянное ношение очков - наблюдаемся у офтальмолога.

До 3-х лет я не замечала, что Агата развивается как-то особенно. Дочка наблюдалась в детской поликлинике, там говорили, что она скоро заговорит, такое бывает. В 3 года я заметила, что Агата как-то странно себя ведет на детской площадке. До 5 лет консультировались у невролога из соседнего города. Агата получала лечение препаратами, физиотерапию, БАК.

Чуть позже я узнала от знакомой про клинику "Доктрина" в г. Санкт-Петербург. С 5 лет мы наблюдаемся в неврологическом центре "Доктрина" у врача-невролога Атамановой Элины Эльбековны. Агата проходит там курсы реабилитации раз в полгода. За это время стала немного проявляться речь, улучшилось понимание и поведение.

Так случилось, что у меня погиб муж, дети остались без отца и мы оказались в очень сложном финансовом положении. Младшему сыну 6 лет, я оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Живем мы на пенсию Агаты и другие выплаты от государства. 

Помимо реабилитации в Доктрине, в своем регионе посещаем на постоянной основе логопеда и нейрозанятия.

Агата очень нуждается в лечении. Она учится во втором классе коррекционной школы. 

Очень прошу вас помочь по возможности моей дочери с оплатой реабилитации в Доктрине.

Имя Артемий переводится с греческого как «невредимый», «здоровый». Но жизнь внесла свои коррективы в судьбу нашего младшего сына Шерстобитова Артемия 09.06.2015 г.р

Он родился в срок здоровым (8-9 б по Апгар), но через несколько часов оказался на грани жизни и смерти. Была ли это врачебная ошибка или так задумано свыше, но до сих пор не известно, почему у здорового малыша случился пневматоракс – паталогия крайне редко встречающаяся у доношенных новорожденных. Только благодаря Богу и Врачам Тема выжил, хотя шансы были очень малы.

Для нашей семьи это был огромный стресс. Но мы пережили это, и казалось бы больше ничего не предвещало беды. Тёма развивался до полугода по всем нормам. А потом не сел, не пополз, не заговорил и не пошел ножками. Мою панику невролог успокаивал и говорил, что все в норме, все наверстаем. Но в полтора года нам все же был поставлен диагноз ДЦП Спастический тетрапарез . Врачи сказали, что только грамотная и постоянная реабилитация поможет Тёмычу.

С этого времени у нас начались постоянные занятия. Около четырех десятков курсов реабилитации пройдено почти за 8 лет. Конечно далеко не все из них были эффективные. Первые курсы были в Перми. Бесплатные и по сути никчемные. 15 минут массажа и 20 физкультуры и так 3 раза в год по 10-15 занятий . Естественно, результатов не было. Потом было несколько бесплатных санаторных курсов в Подмосковье и тоже практически без результатов. Но в таких поездках я узнала, что реакурсы могут быть другие: комплексные и эффективные. Продав все что можно и благодаря помощи неравнодушных людей мы смогли съездить на пару курсов в Казань. И уже после первого курса Темыч смог сделать первый шаг. А спустя полгода на втором курсе смог выйти из центра на своих ногах, сделав первые 6 шагов подряд. Врачи рекомендуют такие курсы раз в 3 месяца. Но финансово мы не можем ездить так часто. Благодаря помощи родных, близких, знакомых мы периодически открываем сбор средств самостоятельно и когда он закрывается то ездим в ФОЦ Адели или ФОЦ Необаланс в г.Пенза. И каждый такой курс не остаётся без нового навыка.

Вообще, если говорить о важности реабилитации в жизни моего сына ,нужно вспомнить, что после рождения врачи прогнозировали ему в лучшем случае жизнь в коляске , на столько бесперспективным он казался. Пострадало все тело, речь, сомневались в сохранности интеллекта. Но мы не сдавались и каждый комплексный платный курс приносил нам новую умелку. Сам встал, сделал первый шаг, сам поехал на велике, сам перешагнул порог, сделал первые шаги на улице….. И каждый такой навык мы добивались слезами, по́том и, порой, даже кровью. А между курсами упорно занимались дома самостоятельно и нанимали специалистов, чтобы не потерять новые умелки.

Особенным стимулом для нас стал его интеллект. Когда стало понятно, что он все понимает и сам тянется к новым знаниям, то отпали последние сомнения относительно необходимости дать ему всевозможные шансы восстановить тело.

Результатом нашей работы можно считать то, что на момент постановки диагноза полуторогодовалый Тёма только-только пробовал ползти, не говорил, почти не работал ручками и было очень трудно понять, на сколько он нас понимает. Сейчас Артемий недалеко ходит самостоятельно , хоть и с постоянными падениями (получше же ходит с опорой), ездит на специальном трёхколёсном велосипеде, считает, читает и пишет на уровне 2 класса, осваивает компьютер, интеллектуально ни сколько не отстает от сверстников, но очень сильно нарушена мелкая моторика и речь. И хоть говорит он целыми предложениями, но понимают его далеко не все.

Самым большим испытанием для него сейчас является школа. Благодаря своим стараниям и знаниям он зачислен в обычный класс обычной школы. Туда где все его друзья и знакомые. Она рядом с домом и он очень рад ходить именно туда. Но как долго он сможет учиться там непонятно. Школа не приспособлена для таких деток и простое передвижение до туалета или столовой уже испытание. А ещё речь, без нее сложно быстро отвечать на уроке или болтать с друзьями. Если у него не получится отточить навыки ходьбы и понятной речи, то скоро ему придется переводиться в школу интернат на другом конце города. И как следствие бросать любимый спорт (он игрок пермской следж хоккейной команды Молния Прикамья). Все его желания –это остаться рядом с друзьями и близкими, поэтому он старается как никогда.

Он очень упорный мальчик, целеустремлённый, всегда добивается поставленной цели. Умеет в трудной ситуации взять себя в руки, как настоящий взрослый. Но он все таки ребенок, поэтому больше всего мечтает об обычном детстве: бегать с ребятами, болтать с друзьями и ловко играть в мяч. К сожалению, пока мы об этом только мечтаем.

Все, даже самые невероятные достижения очень «хрупкие». при остановке реабилитационных курсов любая болезнь, травма ухудшает состояние .Очень горько наблюдать за тем, как уходят такие дорогие ( во всех смыслах) нам навыки. Ещё обиднее понимать, что все это можно решить, но для этого нужны большие суммы денег. А их у нас нет. В нашей семье работает только Папа. Он водитель. Совмещает основную работу и подработки, чтобы покрыть все расходы. Питание, лечение, ипотека, одежда, содержание старшего сына - все это лежит на его плечах, оплачивать частые курсы реабилитации мы не в силах (Проезд, питание и съем жилья во время таких курсов оплачивают нам наши родители ). Все выплаты и пособия по инвалидности уходят на ежедневную реабилитацию дома. Это помогает сохранить достигнутые навыки.

  Новый курс помог бы нам не только закрепить все достижения, но и подарил новые умелки. Это сделало бы Тему и всю нашу семью более счастливой . Ведь мы уже выиграли один раз в борьбе за жизнь, теперь время побороться в борьбе за здоровое и полноценное будущее.

Артёмка родился не доношенным из-за сильной внутриутробной гипоксии. Только после родов ребёнку диагностировали порок развития головного мозга. Мы до сегодняшнего дня не понимаем и не можем найти причину произошедшего, в​ принципе как и многие родители особенных деток.

С рождения мы уже понимали что нам предстоит не лёгкий путь и сразу после выписки домой мы начали реабилитацию малыша, в основном был упор на Войта терапию, летали в Чехию на занятия, после я сама дома с ним занималась . И вот уже в полтора годика стали появляться долгожданные результаты в виде переворотов,более крепкого удержания головы,улучшения движения ручек, но пришла ещё одна беда.. Старший братик принёс ветрянку из садика, и казалось бы такая лёгкая детская болезнь,но для Тёмочки она обернулась очень печально, у Артёма поднялась высокая температура и на фоне неё случился приступ с остановкой дыхания, малыша спасли, но вот почти все навыки были потерянны(((

Войта терапия перестала как-то положительно действовать на развитие и было принято решение искать другие методы реабилитации. И вот опять всё заново , мы собираем все умелки как по крупинкам.

И нам очень повезло что в нашем городе есть реабилитационный центр «Адаптация». Артёму очень комфортно там заниматься. Мы периодически там занимаемся, когда есть средства, но большая часть средств уходит на лекарства от эпилепсии, и сопутствующие лекарства и спец питание.

Здравствуйте, к вам обращается мама больного ребенка Саши Долгих. Мне тяжело писать эти строки, особенно вспоминать тот АД, который мы прошли с моим сыном. Не хочу ни кого винить, но при рождении мой сын пострадал. Нас выписали из роддома через месяц. Была реанимация, ИВЛ, уколы... Много чего было, но мы справились. Затем началось долгое лечение, было тяжело, но мы не опустили руки.У Саши получается, идет восстановление, есть положительная динамика, поэтому надо продолжать лечение, на которое у меня сейчас нет денег. И к сожалению, это лечение платное.

Мы научились ходить, самостоятельно есть, рисовать и даже петь. Много курсов лечение прошли, врачи говорят, надо продолжать и будет результат...

Сейчас нам срочно необходимо пройти курс лечения стоимостью 250 000 рублей, помогите нам победить болезнь! Спасибо!

Наш долгожданный сынок родился вовремя и всё было хорошо, нас выписали из больницы, с его рождением счастье пришло в нашу семью… Первый год жизни прошёл как и положено под наблюдением педиатра и невролога из поликлиники, которые не видели у ребёнка проблем, советовали ждать. Но время шло, а никаких навыков, доступных обычному ребёнку наш сынок не обретал. Решившись на необходимое обследование в другом регионе и собрав немалые для нашей семьи средства, мы отправились с Мишенькой в Москву. Диагноз прозвучал для нас, как приговор, - ДЦП спастическая диплегия. Жизнь нашей семьи остановилась…

Мы готовы сделать всё от нас зависящее для того, чтобы наш сын смог жить и познать те простые радости, доступные каждому здоровому ребёнку от Бога – говорить, сидеть, ходить своими ножками, но суммы, необходимые на реабилитацию непосильны для нашей семьи. Видеть, что твой ребёнок болеет, знать, что может ему помочь и не иметь возможности для этого – худшая пытка для родителей. Ваш, пусть даже небольшой вклад – большая надежда для маленького человека познать радость движения, радость жизни…

Врачи говорят, что надежда на успешное лечение есть, у Миши сохранён интеллект, соответственно возрасту развивается речь, он имеет осмысленный взгляд и проявляет интерес к окружающему его миру. Миша очень любит собирать лабиринт и пирамидку. Если он начал чем-либо заниматься, то обязательно закончит начатое. Он целеустремлённый и настойчивый! Ему нравятся активные игры, смотреть мультики, качаться на качелях, рассматривать картинки в книжках и комментировать их. Он обожает делать каляки - маляки пальчиковыми красками. Миша очень радуется, когда у него что-то получается, например - достать со стола сладости, рассказать заученный стих, залезть на возвышенность (коробка, диван).

Ежедневные занятия лечебной физкультуры с инструктором, занятия в бассейне два раза в неделю, уколы ботокса, ношение специальных ортопедических устройств, реабилитация в Москве, реабилитация в Пензе, домашние занятия своими силами и это далеко не полный список нашей общей работы. Лучшие результаты на данный момент мы получили после первого курса реабилитации в Пензенском центре совместно с ботулинотерапией. Это помогло Мише встать на ножки возле опоры, шагать.

На сегодняшний день Мише 5 лет и 7 месяцев. Он умеет ползать на четвереньках, сидеть на попе (с ножками под себя), подниматься у опоры и ходить возле неё.

Прогресс идёт медленно, но он есть. Конечно всё это требует значительных средств, далеко не всё, что необходимо удаётся приобретать, но мы не можем опускать руки. Постоянные реабилитации сына требуют значительных денежных затрат, что очень тяжело для одной матери с двумя детьми.

Ваша помощь поможет ему узнать, что мир – не так жесток, что несмотря на все удары судьбы, некомпетентность врачей, роковой случай, есть люди, люди с большим сердцем, в котором есть место для сострадания.

С мужем в разводе. У Миши есть ещё маленький братик (24.07.2023 г.р.).

Сборы в соц.сетях не веду, страниц тоже никаких нет.

Конечно после каждой реабилитации у сына есть сдвиги, это даёт мне силы не останавливаться и двигаться дальше к цели- самостоятельной ходьбе, самообслуживанию и социализации ребёнка в обществе.

Ранее обращались в благотворительные фонды: Алёша, Анна Мария, Милосердие, Иринас и последний Помогать легко. На данный момент ведётся сбор в нашем региональном фонде Наше дело. Но он ведётся очень медленно, за более чем за год собрали 12 450 рублей.

Миша проходил обследования и реабилитацию в НПЦ Детской психоневрологии Департамента здравоохранения г. Москвы. А после реабилитацию в ФОЦ Адели Пенза, после которой ребёнок очень многому научился и можно так сказать – ожил. Там работают профессионалы своего дела, помогают ребёнку освоить и закрепить новые навыки !

Матвей желанный и долгожданный ребёнок. Сын появился на свет раньше положенного срока на восьмом месяце беременности путём экстренного кесарева сечения. Несмотря на тяжёлую беременность и роды сын развивался по возрасту вовремя стал держать головку ползать во время сел и в год и месяц начал ходить. Он активно лепетал, улыбался. Поначалу повода для беспокойства у меня не было. Но ближе к 2 годам я стала замечать что сын сильно отличается от других детей. Я обратилась к неврологу с жалобами что сыну 2 года речи нет развития как будто остановилось обращённую речь сын тоже не понимал. Сын не отвлекался на имя был плаксивым, возбуждённым и эмоционально нестабильным. Первый диагноз который нам поставили был ЗПР. В детском саду Матвею было тяжело справляться с программой и никак не мог адаптироваться. И мы решили обратиться к психиатру который заподозрил у сына аутизм. И после длительных обследований и консультации Матвею наконец поставили диагноз аутизм, сдвг, ЗПР. В 2023 году Матвею оформили инвалидность. После этого сын начал ходить в коррекционный детский сад на неполный день. Помимо садика я водила его на занятия к специалистам но речь так и не появлялась а развитие стояла на месте все рекомендации психиатра, невролога выполнялись но никакого результата не было.

Пришлось уволиться с работы. И основной доход стало не зарплата а детская пенсия и пособие по уходу за ребенком инвалидом так как я сына воспитываю одна отец Матвея не участвует в жизни ребёнка и не интересуется им. Поэтому у меня нет возможности отложить средства на реабилитацию и на занятия которые очень нужны Матвею а время уходит из состояния и поведение сына ухудшается. А я так мечтаю чтобы сын посмотрел мне в глаза и назвал меня мамой. И смог адаптироваться в этом мире. Поэтому обращаюсь к вам с большой просьбой прошу помогите моему сыну. Надеюсь моя мечта когда-нибудь осуществится и страхи и беспокойства за будущее сына уйдут.

В 2022 году родился мой долгожданный сын Адам, вся беременность проходила просто замечательно. Но во время родов произошла травма и он родился в крайне тяжёлом состоянии с тяжёлой асфиксией апгар: 1-3 балл. Он не закричал и не дышал, его сразу же забрали в реанимацию.

Увидела я ребёнка только вечером, он лежал под разной аппаратурой. Его мозг заморозили и сказали что может быть все что угодно вплоть до смерти. Каждый день я приходила к нему, сцеживала и приносила свое молоко , пела ему песни и просто была рядом.

Спустя 10 дней мой сыночек начал подавать сигналы жизни, открывать глазки и шевелить ручками.

Его перевезли в другой город в реанимацию сразу как он начал дышать самостоятельно.

И там я лежала с ним уже на выхаживании, учила его сосать молоко через бутылочку т.к питался он через зонд.

Мы приехали домой когда сыну был уже месяц. Врачи сразу предупредили меня об угрозе ДЦП и мы с самого начала начали наблюдаться у неврологов. Все же я надеялась что мы обойдемся без диагноза. Мы начали ездить по бесплатным реабилитационным центрам с 4 месяцев и так каждые три месяца мы были там постоянными гостями. Дома проводили ребенку массаж и так мы постоянно в работе. В год и 3 месяца нам поставили диагноз ДЦП , а сейчас Адаму уже 2,6 года и до сих пор он не ползает, опора на руки отсутствует, не сидит, не стоит ,не ходит, не может жевать и глотать твердую пищу, не говорит. Не смотря на это Адамчик очень улыбчивый и эмоциональный ребёнок. Работать мы не переставали, но нам нужно постоянное лечение в хороших реабилитационных центрах чтобы была надежда поставить Адама на ноги, но они платные. Одним из них мы выбрали реабилитационный центр « Сакура», куда и хотим поехать на лечение. Стоимость лечения 220 тыс и возможности самой свозить Адама у меня нет. Я не работаю т.к сижу с ребёнком дома, живём мы с моими родителями, они уже пенсионеры и в финансовом плане они не могут мне помочь, мужа у меня нет, отец ребёнка не помогает. Именно поэтому я обратилась в благотворительный фонд в просьбе о помощи моему сыну. Я очень надеюсь на помощь неравнодушных людей к нашей жизненной ситуации.

Здравствуйте, моего сына зовут Паша. Ему 7 лет и у него диагноз дцп.

Паша очень весёлый, общительный, добрый и любознательный мальчик, любит играть с другими детьми, старается за ними везде успевать, но ровесники не всегда его понимают, и когда у него что-то не получается, Паша расстраивается.

Так же как и все малыши, познаёт мир, есть интерес ко всему новому, задаёт вопросы, озорует, иногда вредничает, бывает грустит.

У него сильный характер, всегда старается сделать все сам, если только совсем не получается, Паша попросит помощи. Пашуля может сам кушать, частично одеваться, чистить зубки и умываться.

Очень любит смотреть мультики (особенно нравятся ми-ми-мишки), гулять, сказки на ночь, рисовать (особенно пальчиками), танцевать под любимую музыку, купаться в бассейне. Есть большой интерес к машинам и инструментам. Если папа что-то ремонтирует, Паша старается помочь и интересуется что и для чего нужно.

Благодаря реабилитации мы многое достигли, мы очень счастливы, что Паша может ходить, но пока что еще не так хорошо, неустойчивая походка, часто падает, быстро устают ножки, сложно ходить по лестнице, плохо слушаются ручки, невнятная речь.

Наша история:

Всю беременность чувствовала себя хорошо, ничего не предвещало беды.

Роды начались в срок на 40 неделе. Но все пошло не по плану. Слабость родовой деятельности, выдавливание ребенка.

Паша родился с тяжёлой асфиксией весь синий, не закричал. Как же было страшно, я не могла ничего понять, что с малышом и выживет ли он. На него надели кислородную маску и унесли. Позже я увидела его под куполом, у него подпрыгивали ножки, но он был без сознания. Как же было тяжело и больно смотреть на родного сыночка, такого маленького и беззащитного.

Масса тела при рождении 3200 гр., рост 53 см. Оценка по шкале Апгар 2/5 б. Судорожный синдром. РДС. ДН III степени. Мой сыночек не дышал, у него не открылись лёгкие. Находился на ИВЛ 7 суток. На 8-ой день малыш пришел в себя. После перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, зондовое питание. Много уколов, капельниц, таблеток сколько же моему малышу пришлось вынести.

Выписали домой через месяц. В год поставили диагноз ДЦП.

С тех пор мы боремся с коварной болезнью.

Врачи отмечают положительную динамику, и нам никак нельзя останавливаться т.к. мы не можем делать большие перерывы, чтобы не было ухудшений, особенно сейчас, когда идет активный рост. Но к сожалению у нашей семьи нет возможности собрать такие деньги. Поэтому мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям.

Добрый день. Моего сына зовут Саша, у него умеренная умственная отсталость на

грани с тяжелой. Он добрый мальчик, любит смотреть мультики, гулять, купаться. Но к

сожалению он многого не умеет. Не может сам кушать ложкой, ходить на горшок,

ездить на велосипеде, выполнять простые инструкции, понимать обращенную речь. А

самое главное, ему 7 лет и он до сих пор не говорит, даже слогов нету. А еще он не

умеет играть. Занятия дома не могут дать того эффекта, который может быть

достигнут со специалистами. Для хорошего результата нам необходимо посещать АФК,

дефектолога и нейропсихолога. И желательно несколько раз в неделю. Но финансово

мы не можем себе этого позволить, так как работает только муж, а я сижу дома с

сыном и получаю пенсию по уходу за ним. В садик не смогли пойти, так как болел

часто, и тяжело, и долго. Только в последнее время стало немного легче в плане

простуд. Саша тянется к деткам, но не может выразить что он хочет, даже не

показывает где что болит.

Здравствуйте!

У меня двое детей. Беременность протекала хорошо, но случились преждевременные роды. И нас с Димой перевели в реанимацию. Подключили к ИВЛ. Мы очень долго были в больнице. Диму удалось стабилизировать. Затем начались хождения по врачам и больницам. Я не сдалась и твердо решила поставить своего сына на ноги. Есть огромные успехи в лечении. Надо продолжать процесс лечения и тогда Дима вполне станет здоровым человеком.

Сейчас нам нужно пройти очень важный курс лечения в клинике стоимостью 200500 рублей. Помогите мне вылечить сына!

Мирослава родилась в срок, на 38 неделе, в нормальном весе для девочек, но потом начала терять вес, у нее был плохой аппетит. После выписки домой , ситуация не сильно улучшилась , она так же плохо кушала , не кричала громко, не требовала кушать, приходившие бабушки отмечали что у нас очень удобный спокойный малыш, единственное, что могло ребенка тогда вывести на эмоции это колики. Потом по мере ее развития неврологи и мы стали отмечать, что она развивается с задержкой, снижена чувствительность конечностей, ребенок не эмоционален. Врачи поликлиники не били сильную тревогу, но к 10 месяцам я как мама решила лечь на обследование в детскую больницу, отделение неврологии. После выписки нам как гром среди ясного неба был поставлен диагноз парапарез, в больнице из лечения был глицин, магне Б6. Дальше был проделан путь по поиску неврологов, клиник, вариантов адекватного лечения. Были разные страшные диагнозы, которые как приговор били по нашей семье. Мы как любящие родители хотели быстрее помочь своему ребенку реабилитироваться. В процессе исследований и анализов было выявлено, что у Мирославы нарушен обмен жиров, они не усваиваются, ацидурия, гиперамонемия, ребенок находится в постоянной сильной интоксикации, страдают многие системы и органы, мышцы, мозг, почки, печень, поджелудочная железа, кишечник, нарушен метаболизм, система детоксикации. У ребенка истощение надпочечников, и напряжена иммунная система. Ребенок плохо набирает вес, быстро утомляется, и медленно развивается. Нельзя исключить того, что есть генетическая поломка, но пока мы ее не смогли найти. Точнее врачи настаивают что поломка есть! Мы находимся еще на пути выяснения причин, способов их решения параллельно поддерживая ее метаболизм и иммунную систему. Мирослава 1 год 5 мес. еще не сидит без опоры, но активно ползает на четвереньках, встает опоры, она улыбчивый любознательный ребенок. Пока она маленькая, мы хотим приложить все силы чтобы помочь ей восстановится и вести полноценную жизнь и развиваться как все здоровые малыши. На данный момент мы проходим реабилитацию ЛФК, проходим лечение у иммунолога, невролога, гастроэнтеролога. К слову, как раз на реабилитации нам подсказали, что можно обратиться в Ваш фонд. Все консультации, анализы, лекарства, реабилитации не дешевые. В ближайшее время потребуется сдать полное секвенирование генома по заключению генетика. Я мама в декрете, есть еще второй ребенок, нам сложно потянуть финансово все эти расходы, поэтому просим Вас не оставаться равнодушными к нашей ситуации и помочь нашей девочке.

Сабина родилась 14 июня 2018 года на 32 недели беременности в Москве вследствие неустановленной внутриутробной инфекции. Несмотря на довольно неплохой вес при рождении и гестационный срок, дочь родилась в крайне тяжёлом состоянии. Не задышала. Медикам пришлось незамедлительно ее реанимировать. После того, как дочь задышала, начались судороги вследствие гипоксии. Затем на 4 сутки случилось кровоизлияние в мозг и развилась гидроцефалия... На втором месяце жизни ей пришлось установить вентрикулярный шунт в головной мозг. С тех пор Сабина находится под постоянным наблюдением нейрохирурга и на данный момент перенесла уже более 9 операций, из которых 7 на головном мозге по поводу ревизии шунта.

Как только Сабина более менее пришла в себя и окрепла, мы начали реабилитировать дочь, ибо прогнозы врачей были крайне жестокие и неутешительные. С 9 месяцев мы начали заниматься войтой и, Слава Богу, сразу увидели результаты. Ребёнок откликался на упражнения.

Позже мы начали активные курсы реабилитаций в ДЦА «Родник». В этом центре мы проходим реабилитации и по сей день.

Для нас этот центр имеет ряд преимуществ. Во –первых, он находится недалеко от дома. Нам не нужно тратить 1,5-2 часа на дорогу на занятия в одну сторону. Мы добираемся до места за 15-20 минут. Во –вторых, за более чем 3 года постоянных реабилитаций, Сабина привыкла к обстановке в «Роднике» и к специалистам. Очень важно наладить контакт специалист – ребёнок, ведь от этого зависит плодотворная работа и самое главное – результат. Только занимаясь с одним и тем же специалистом, можно отследить динамику в развитии ребёнка. Специалисты центра - профессионалы своего дела, высоко-квалифицированные, работают на результат.

Мы достигли следующих результатов, несмотря на тяжелейшие диагнозы дочери:

- у ребёнка сохранный интеллект

- дочь ходит, бегает, прыгает самостоятельно без поддержки

- говорит предложениями.

Это огромные результаты поэтому мы не собираемся останавливаться на достигнутом и стараемся максимально взять все от пластичного мозга ребёнка.

Наши цели на запланированную реабилитацию следующие:

- работа с балансом тела, равновесием, укреплением вестибулярного аппарата;

- укрепление мышц спины и ног;

- убрать рекурвацию (переразгибание) правого колена;

- убрать лишний тонус с правой руки и ноги;

- с помощью АБА терапии гасить нежелательное и негативное поведение;

- убрать обильное слюнотечение и работать с дислексией, работать с четким произношением и постановка новых звуков;

-работа со специалистом по методу Монтессори для подготовки к образовательному процессу в школе;

- сенсорное насыщение различными предметами и текстурами.

Конечно же, дочь по своему развитию не дотягивает до своих нормотипичных ровесников. К тому же у нее есть ДЦП 1 степени (правосторонний гемипарез), трудности с ориентацией в пространстве, равновесием, эмоционально-волевой сфере и поведенческие нюансы. Все эти проблемы мы стараемся корректировать с помощью специалистов центра.

Дома Сабина очень любит рисовать красками, читать книжки перед сном. Одна из любимых книг девочки – сказки А.С. Пушкина. Некоторые четверостишия знает наизусть и иногда даже поправляет маму. Ей полюбилась «Сказка о рыбаке и рыбке». Любит играть в футбол с папой. Дома повесили мини баскетбольное кольцо, куда она бросает мяч. А еще она поет. Не что-то конкретное, а просто обо всем, что видит, сочиняя при этом на ходу. Любит принимать ванну. Летом мечтает поехать на море.

Дома в быту дочь любит постирать с мамой вещи, помыть посуду, насыпать крупу, пропылесосить. Все эти старания я стараюсь поощрять и не губить инициативу.

Сабина единственный ребёнок в нашей семье. Все силы и средства мы отдаём на восстановление её здоровья. Семья наша малообеспечена. Поэтому нет возможности самостоятельно оплачивать огромные счета клиник. Мы вынуждены обратиться за помощью.

Уважаемые сотрудники фонда Дети земли, благотворители!

Наша семья хочет выразить Вам огромную благодарность за оказанную помощь в оплате курса реабилитации нашей дочери Куниловой Ульяны в центре коррекции двигательных нарушений «Стимул» г.Москва.

Во время реабилитации Ульяна прошла одновременно несколько курсов занятий. Это нейромышечная стимуляция, стимуляция спинного мозга, стимуляция на аппарате «Корвит» (подошвенная стимуляция стоп), лфк в системе «Паук-Угуль». Это была длительная, очень интенсивная и результативная реабилитация. Благодаря комплексу занятий Ульяна укрепила мышечный корсет, научилась держать равновесие, стала увереннее и самостоятельно перемещаться.

Еще раз большое спасибо всем благотворителям, кто помог в сборе средств на оплату данного курса, благодаря которому наша дочь стала на шаг ближе к главной цели.

С уважением, семья Куниловых !

История Ани.

Аня родилась в срок, здоровой девочкой, путём экстренного кеаревого сечения. По поводу острой гипоксии. Говорили об этом всем неврологам, но бестолку. Все отмахивались и говорили, что мы такие не одни и все нормально. К году мы с мужем под успокоились и стали радоваться жизни. Аня старалась ходить и говорить. Играла в игрушки, рассматривала книжки. В год и 4 она все же пошла. Ух, она радовалась, бегала из угла в угол. И как-то по тихоньку и книжки стали не нужны и Юла и вкладыши.. Только б бегать. Она была такая счастливая, что мы ни на чем не настаивали. А в 1,4 мы сделали прививку в городской поликлинике. На следующее утро проснулась Аня с ларингитом и высокой температурой. В тот раз мы очень долго лечились.. Около 3 недель. А потом она замолчала. Так начался наш путь... В год и 9 месяцев мы уже попали к своему первому дефектологии, потом в бассейн, потом на иппотерапию, к ава -терапевту и к 2,5 годам Аня занималась уже 4,5 часа в неделю. С домашними заданиями. А через ещё пару месяцев оформили инвалидность.

Проходили обследовались в нцпз, в мед центре доктрина,РЦ Феникс (Благо)проходили реабилитационные курсы в реацентре Воронеж, МЦ Доктрина, Санкт-Петербург, РЦ Феникс (Благо) Белоозерский, на слетах Дети-Ангелы.

Сейчас Аня может ответить как её зовут, и попросить что-то. Правда, говорит она по слогам и иногда путает слова. Дома говорим медленно, по нескольку раз повторяем, так ей проще понять, что нужно. Расстраивается, если не может вспомнить, что надо сказать, или не понимает нас. Может заплакать и уйти в истерику. В такие моменты бывает непросто. Хочется подсказать, а что подсказать-не понимаешь. Но мы дико рады и тому, чего на данный момент удалось добиться. Могло и этого не быть. Она виртуозно собирает кубики и квадраты Никитина любой сложности, кубик -Рубика, и всякие штуки, где нужно понимать пространство и геометрию.. А удержать внимание даже на коротком рассказе из 7-10 предложений очень сложно. Или досмотреть до конца мультик.. Тут у нас провал.

Нам не дают прогнозов и это правильно. Это тот диагноз, когда будущее не известно и туманно. Мы делаем, что должно и будь, что будет... Мы верим в лучше, но уверены, что под лежачий камень вода не течёт.

Коррекционная работа направлена в первую очередь на понимание речи, на бытовую речь и коммуникацию со взрослыми и детьми. Мы прошли уже более 20 курсов реабилитации. И каждый раз у нас выраженный прогресс. И каждый раз цели и задачи остаются теми же, просто немножко меняется угол обзора в связи с новыми навыками.

Чем младше ребенок с нашим диагнозом, тем больше надо в него вкладывать, тем больше мозг сможет впитать, тем больше возможности на обычную жизнь обычного человека,... Так хочется, чтобы после нашей смерти Анюта смогла самостоятельно жить и не попала в психиатрическую клинику. Мы делаем для этого все, что в наших силах...

Одно из первых наших курсов было лечение, которое мы получили - это госпитализация в тульский психо-неврологический диспансер. К тому моменту, Аня уже была на выездной реабилитации в Воронеже и занималась со специалистами дома около полугода. И у неё за это время были успехи... А в диспансере от занятий с ней отказались все специалисты. Со словами, что будет лучше сдать её в интернат, и забыть,а мы еще молодые, родим "нормального" Ребенка. Вы знаете, дочь для нас самая нормальная. Самая дорогая и любимая. Она очень многому нас научила. Научила любить, не ставя условий. Я больше никогда не пойду на реабилитацию в подобном месте.. Я буду писать, просить, работать, встану на паперти, но не в государственный центр. Одно время, моя мама водила Аню в бесплатный центр, когда мы уже жили в Московской области, несколько месяцев, параллельно с нашими привычными занятиями, пока в один прекрасный день, маму не пригласил поговорить логопед из этого центра, она отдала внучку на музыку и пошла к логопеду на 2 этаж. Когда вернулась, в ещё положенное время занятий, нашла её одну в коридоре. Дико орущую. Когда зашла уточнить, в чем дело, педагог объяснила , что ребенок не захотел заниматься и она выставила её за дверь "подумать". На тот момент девочке с ментальной инвалидностью было 5,5 лет...

А Доктрину мы выбираем, потому что прошли здесь уже 11 курсов. И каждый раз с положительной динамикой, которая по приезду домой заметна всем, от папы, до воспитателей детского сада.

Мы живем втроем. Я, муж-Анин папа и Аня. У нас есть кот и попугай, с которыми Аня пытается контактировать по -своему. Мы очень любим ходить пешком, когда она не на занятиях, мы едем в парк и ходим по пешеходной дорожке. Реже, просит идти на площадку, из площадок выберет ту, на которой тренажеры и качели. Аня ходит в сад 2 раза в неделю по 2 часа. И занимается 6 дней по 1-2 часа, в общий выходной мы ездим в прилегающие к нашему городу города, погулять в их парках. Сменить картинку перед глазами и набраться сил.

Очень надеемся на помощь и поддержку от Вашего фонда.

С уважением, Мария.

Письмо-обращение

Долгожданная малышка Милана родилась преждевременно на сроке 29 недель, вес 1500 г и 42 см. Беременность протекала хорошо, спокойно, все анализы и УЗИ в норме, однако на раннем сроке начались схватки и через два часа Милана появилась на свет естественным образом. Ребенок был крайне слаб, её сразу отправили в реанимацию, в специальный кувез с подогревом и множеством трубок. Три дня дыхание дочки было с помощью ИВЛ. Так же было проведено обследование: УЗИ головного мозга, сердца, внутренних органов. Врачи обнаружили, что часть клеток головного мозга пострадала, поэтому они сразу сказали родителям, что с ребенком будут проблемы, но какие именно никто не знал. Мама несколько раз в день приходила к малышке в реанимацию, приносила грудное молоко, разговаривала с дочкой, пела песенки.

Из-за незрелых органов дыхания Милана перенесла пневмонию. На протяжении полутора месяцев мама с ребенком находились в отделении выхаживания недоношенных детей, где сразу начали проводить лечение, направленное на восстановление погибших клеток мозга. С каждым днем Милашка набиралась сил, прибавляла в весе, училась сама сосать молоко из соски, наконец-то открыла глазки и начала немного приподнимать голову, лёжа на животе.

После выписки из роддома началось ещё более интенсивное лечение: лечебная физкультура, массаж, войта-терапия, физиолечение, частая сдача различных анализов. Начались поездки в больницы и реабилитационные центра в разные города России: Иваново, Ярославль, Москва, Нижний Новгород и др. Вся наша жизнь буквально перевернулась с ног на голову. Но врачи в один голос говорят, что Милана – очень перспективный ребенок, интеллектуально-сохранный, поэтому надо набираться сил, терпения и много заниматься, чтобы добиться хороших результатов.

Основная проблема девочки – очень высокий тонус всех мышц, который сковывает её движения, которые даются ей с большим трудом. Не получается легко брать игрушки, сидеть, ходить.

В 6 месяцев она стала произносить первые звуки, научилась гулить, лепетать. В 8 месяцев сама стала держать игрушку, появились первые зубки. В 9 месяцев Милане поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. В год Милана сказала первые слова – мама, папа, баба, деда, стала уверенно держать голову, научилась перекладывать игрушки из руки в руку, но перевороты со спины на живот очень затруднены, сама не сидит и немного ползает только по-пластунски.

В 2,5 года Милана научилась хорошо говорить, чётко повторять слова за родителями и старшим братом Мишей, активно ведет диалог, даже поёт любимые песни, внимательно смотрит мультики, причём выбирает их сама. Девочка растёт с большим познавательным потенциалом, любит играть в игрушки, кататься на санках, на качелях, очень любит ездить на общественном транспорте. Однако повышенный тонус мышц с трудом позволяет ей справляться, казалось бы, с простыми для нас заданиями.

В 3 года Милана может сама переворачиваться, ползает по-пластунски и сидит только с поддержкой, зато активно топает ножками и очень хочет ходить! С 3-х лет Милана посещала специализированный детский сад, где проводились регулярных лечебные и профилактические мероприятия, социализация и интеллектуальное развитие ребенка.

Сейчас Милане 8 лет, она посещает первый класс общеобразовательной школы и, по мере возможности, проходит реабилитации, которые направлены на снижение мышечного тонуса верхних и нижних конечностей, укрепление мышц спины, развитие мелкой и крупной моторики. Также ребенок нуждается в курсовых занятиях с логопедом и дефектологом для правильной постановки звуков.

На постоянные реабилитации уходит очень много сил, времени и средств. В настоящее время я воспитываю одна двух несовершеннолетних детей (Миша 13 лет и Милана 8 лет), поэтому обращаюсь в Благотворительный фонд «Дети Земли» с просьбой о помощи в сборе средств на очередную реабилитацию для моей дочери в ООО «Реабилитационный центр Шамарина» г. Калуга. Лечение в этом центре очень эффективное. После курса реабилитации видны значительные улучшения в развитии (нормализуется мышечный тонус, крепнут мышцы спины, улучшается опора на руки и ноги, мелкая моторика, чище речь).

Мы очень стараемся и надеемся на скорейшее выздоровление и общение со сверстниками. Заранее вам большое спасибо за понимание и поддержку. Храни Вас Бог.

Захар родился 08.06.2007, с весом 930гр. Мы проходили лечение в Москве и области. Диагноз ДЦП был поставлен в 11 мес.и установлена инвалидность. В 2013г была проведена дорсальная ризотомия на позвоночнике с целью уменьшения мышечного тонуса на ногах и с тех пор прилагаем массу усилий для ходьбы, которые не проходят зря. Ребенок вырос и стал очень осознанным, и несмотря на большой возраст в нем созрело понимание и появилось огромное желание самостоятельной ходьбы. Особенно последний курс в 2023г показал прекрасные результаты, Захар с помощью опорных палочек некоторое время стоит самостоятельно, а с помощью ходунков и подвесной системы отрабатывает ходьбу на беговой дорожке. Благодаря проведенным курсам реабилитации , у Захара появилась сила в ногах и в спине, довольно долго может удерживать равновесие стоя на коленях, хорошо стала получаться ходьба с опорными ходунками, также окрепли руки, и начал стоять с тростями. Безусловно, такой диагноз сразу не вылечить , он требует постоянной реабилитации и высоких денежных затрат, но благодаря развитию и новым навыкам в виде ходьбы с ходунками и более сложному навыку, стоянию на тростях у Захара не пропадает мотивация, он горит ходьбой и эффективно работает на занятиях.

В декабре 2023г, Захару сделали сложную операцию на коленные и голеностопный суставы. В связи с этим, для разработки, ребенку очень нужна усиленная реабилитация. Желательно совместить водные процедуры с АФК, т.к вода хорошо расслабляет, и дает возможность проведению безболезненных процедур, для разработки ног. Поэтому, на реабилитацию, нам очень хотелось бы попасть в центр «Адели Пенза», к замечательным инструкторам адаптивного плавания и АФК.

Самостоятельно оплатить курс у нас нет возможности. Наш семейный доход семьи состоит из пенсии и пособия по инвалидности ребёнка. В семье также есть второй ребенок. Сборы в соц. сетях не ведём. Мы с верой и надеждой обращаемся к Вам за помощью, помогите нам, пожалуйста, попасть на реабилитацию.

Ульяна - второй наш ребёнок. Она родилась в 8 месяцев, сама задышала, громко закричала, оценка по шкале Апгар 7/8 балов. Но через 1,5 часа состояние дочки стало ухудшаться, а через 12 часов после рождения резкое ухудшение состояния, апноэ. Ульяна перестала дышать. Переведена на ИВЛ. Далее было отделение реанимации 19 дней, а затем ещё 1 месяц в отделении недоношенных с патологиями, где дочка училась заново дышать, глотать. Прогнозы врачей были очень печальные. Случился отёк лёгких, был обнаружен врождённый порок сердца - щелевидный ДМЖП до 1 мм, не закрылся артериальный проток. Как результат гипоксии - это тяжёлое перинатальное поражение головного мозга гипоксически- ишемического генеза, постгипоксическая кардиомиопатия. И теперь жизнь Ульяны - это борьба с постгипоксическими последствиями, ставшими основной причиной ДЦП.

Постоянные занятия и курсы реабилитации дают свои плоды. Сейчас Ульяне 4 года и есть положительная динамика. Она научилась очень многому: сидеть, ползать, стоять и сейчас учится ходить (пока только с опорой). Из бытовых навыков, Ульяна научилась жевать, самостоятельно пить, ещё плохо, но сама пытается держать ложку, научилась раздеваться (снимает шапку, куртку, обувь). Каждый новый навык требует огромных усилий. И время! Конечно, всё это не так быстро, как хотелось бы, но дорогу осилит идущий!

Также на регулярной основе занимаемся с нейропсихологом, дефектологом, адаптивная физкультура, ЛФК, растяжки, проходим курсы электростимуляции. Все эти занятия в комплексе стоят очень дорого, но прекращать их нельзя! Они очень важны для дочки! Благодаря им Ульяна учится быть самостоятельной.

Ульяна весёлая девочка, очень любит играть со старшим братом, во многом ему подражая. Любит слушать музыку, рисовать, особенно песком на столе. Ульяна многое понимает из обращенной речи, но сама не говорит. Мы очень надеемся услышать от неё заветные "мама, папа". Также очень хорошие результаты дают комплексные реабилитации. После таких курсов у дочки хороший скачок в развитии.

В данный момент наша семья испытывает финансовые трудности. И я обращаюсь в благотворительный фонд «Дети Земли» за помощью в оплате очень важного для Ульяны курса реабилитации в Центре коррекции двигательных нарушений «СТИМУЛ» г. Москве. И я заранее благодарна всем неравнодушным людям, желающим помочь маленькой девочке в борьбе за здоровое и максимально самостоятельное будущее.