Письмо мамы Артемия Шерстобитова
Имя Артемий переводится с греческого как «невредимый», «здоровый». Но жизнь внесла свои коррективы в судьбу нашего младшего сына Шерстобитова Артемия 09.06.2015 г.р
Он родился в срок здоровым (8-9 б по Апгар), но через несколько часов оказался на грани жизни и смерти. Была ли это врачебная ошибка или так задумано свыше, но до сих пор не известно, почему у здорового малыша случился пневматоракс – паталогия крайне редко встречающаяся у доношенных новорожденных. Только благодаря Богу и Врачам Тема выжил, хотя шансы были очень малы.
Для нашей семьи это был огромный стресс. Но мы пережили это, и казалось бы больше ничего не предвещало беды. Тёма развивался до полугода по всем нормам. А потом не сел, не пополз, не заговорил и не пошел ножками. Мою панику невролог успокаивал и говорил, что все в норме, все наверстаем. Но в полтора года нам все же был поставлен диагноз ДЦП Спастический тетрапарез . Врачи сказали, что только грамотная и постоянная реабилитация поможет Тёмычу.
С этого времени у нас начались постоянные занятия. Около четырех десятков курсов реабилитации пройдено почти за 8 лет. Конечно далеко не все из них были эффективные. Первые курсы были в Перми. Бесплатные и по сути никчемные. 15 минут массажа и 20 физкультуры и так 3 раза в год по 10-15 занятий . Естественно, результатов не было. Потом было несколько бесплатных санаторных курсов в Подмосковье и тоже практически без результатов. Но в таких поездках я узнала, что реакурсы могут быть другие: комплексные и эффективные. Продав все что можно и благодаря помощи неравнодушных людей мы смогли съездить на пару курсов в Казань. И уже после первого курса Темыч смог сделать первый шаг. А спустя полгода на втором курсе смог выйти из центра на своих ногах, сделав первые 6 шагов подряд. Врачи рекомендуют такие курсы раз в 3 месяца. Но финансово мы не можем ездить так часто. Благодаря помощи родных, близких, знакомых мы периодически открываем сбор средств самостоятельно и когда он закрывается то ездим в ФОЦ Адели или ФОЦ Необаланс в г.Пенза. И каждый такой курс не остаётся без нового навыка.
Вообще, если говорить о важности реабилитации в жизни моего сына ,нужно вспомнить, что после рождения врачи прогнозировали ему в лучшем случае жизнь в коляске , на столько бесперспективным он казался. Пострадало все тело, речь, сомневались в сохранности интеллекта. Но мы не сдавались и каждый комплексный платный курс приносил нам новую умелку. Сам встал, сделал первый шаг, сам поехал на велике, сам перешагнул порог, сделал первые шаги на улице….. И каждый такой навык мы добивались слезами, по́том и, порой, даже кровью. А между курсами упорно занимались дома самостоятельно и нанимали специалистов, чтобы не потерять новые умелки.
Особенным стимулом для нас стал его интеллект. Когда стало понятно, что он все понимает и сам тянется к новым знаниям, то отпали последние сомнения относительно необходимости дать ему всевозможные шансы восстановить тело.
Результатом нашей работы можно считать то, что на момент постановки диагноза полуторогодовалый Тёма только-только пробовал ползти, не говорил, почти не работал ручками и было очень трудно понять, на сколько он нас понимает. Сейчас Артемий недалеко ходит самостоятельно , хоть и с постоянными падениями (получше же ходит с опорой), ездит на специальном трёхколёсном велосипеде, считает, читает и пишет на уровне 2 класса, осваивает компьютер, интеллектуально ни сколько не отстает от сверстников, но очень сильно нарушена мелкая моторика и речь. И хоть говорит он целыми предложениями, но понимают его далеко не все.
Самым большим испытанием для него сейчас является школа. Благодаря своим стараниям и знаниям он зачислен в обычный класс обычной школы. Туда где все его друзья и знакомые. Она рядом с домом и он очень рад ходить именно туда. Но как долго он сможет учиться там непонятно. Школа не приспособлена для таких деток и простое передвижение до туалета или столовой уже испытание. А ещё речь, без нее сложно быстро отвечать на уроке или болтать с друзьями. Если у него не получится отточить навыки ходьбы и понятной речи, то скоро ему придется переводиться в школу интернат на другом конце города. И как следствие бросать любимый спорт (он игрок пермской следж хоккейной команды Молния Прикамья). Все его желания –это остаться рядом с друзьями и близкими, поэтому он старается как никогда.
Он очень упорный мальчик, целеустремлённый, всегда добивается поставленной цели. Умеет в трудной ситуации взять себя в руки, как настоящий взрослый. Но он все таки ребенок, поэтому больше всего мечтает об обычном детстве: бегать с ребятами, болтать с друзьями и ловко играть в мяч. К сожалению, пока мы об этом только мечтаем.
Все, даже самые невероятные достижения очень «хрупкие». при остановке реабилитационных курсов любая болезнь, травма ухудшает состояние .Очень горько наблюдать за тем, как уходят такие дорогие ( во всех смыслах) нам навыки. Ещё обиднее понимать, что все это можно решить, но для этого нужны большие суммы денег. А их у нас нет. В нашей семье работает только Папа. Он водитель. Совмещает основную работу и подработки, чтобы покрыть все расходы. Питание, лечение, ипотека, одежда, содержание старшего сына - все это лежит на его плечах, оплачивать частые курсы реабилитации мы не в силах (Проезд, питание и съем жилья во время таких курсов оплачивают нам наши родители ). Все выплаты и пособия по инвалидности уходят на ежедневную реабилитацию дома. Это помогает сохранить достигнутые навыки.
Новый курс помог бы нам не только закрепить все достижения, но и подарил новые умелки. Это сделало бы Тему и всю нашу семью более счастливой . Ведь мы уже выиграли один раз в борьбе за жизнь, теперь время побороться в борьбе за здоровое и полноценное будущее.