Письмо мамы Мирославы Рябиковой
Мирослава родилась в срок, на 38 неделе, в нормальном весе для девочек, но потом начала терять вес, у нее был плохой аппетит. После выписки домой , ситуация не сильно улучшилась , она так же плохо кушала , не кричала громко, не требовала кушать, приходившие бабушки отмечали что у нас очень удобный спокойный малыш, единственное, что могло ребенка тогда вывести на эмоции это колики. Потом по мере ее развития неврологи и мы стали отмечать, что она развивается с задержкой, снижена чувствительность конечностей, ребенок не эмоционален. Врачи поликлиники не били сильную тревогу, но к 10 месяцам я как мама решила лечь на обследование в детскую больницу, отделение неврологии. После выписки нам как гром среди ясного неба был поставлен диагноз парапарез, в больнице из лечения был глицин, магне Б6. Дальше был проделан путь по поиску неврологов, клиник, вариантов адекватного лечения. Были разные страшные диагнозы, которые как приговор били по нашей семье. Мы как любящие родители хотели быстрее помочь своему ребенку реабилитироваться. В процессе исследований и анализов было выявлено, что у Мирославы нарушен обмен жиров, они не усваиваются, ацидурия, гиперамонемия, ребенок находится в постоянной сильной интоксикации, страдают многие системы и органы, мышцы, мозг, почки, печень, поджелудочная железа, кишечник, нарушен метаболизм, система детоксикации. У ребенка истощение надпочечников, и напряжена иммунная система. Ребенок плохо набирает вес, быстро утомляется, и медленно развивается. Нельзя исключить того, что есть генетическая поломка, но пока мы ее не смогли найти. Точнее врачи настаивают что поломка есть! Мы находимся еще на пути выяснения причин, способов их решения параллельно поддерживая ее метаболизм и иммунную систему. Мирослава 1 год 5 мес. еще не сидит без опоры, но активно ползает на четвереньках, встает опоры, она улыбчивый любознательный ребенок. Пока она маленькая, мы хотим приложить все силы чтобы помочь ей восстановится и вести полноценную жизнь и развиваться как все здоровые малыши. На данный момент мы проходим реабилитацию ЛФК, проходим лечение у иммунолога, невролога, гастроэнтеролога. К слову, как раз на реабилитации нам подсказали, что можно обратиться в Ваш фонд. Все консультации, анализы, лекарства, реабилитации не дешевые. В ближайшее время потребуется сдать полное секвенирование генома по заключению генетика. Я мама в декрете, есть еще второй ребенок, нам сложно потянуть финансово все эти расходы, поэтому просим Вас не оставаться равнодушными к нашей ситуации и помочь нашей девочке.
