Из письма фонду Шибиной Анны Александровны
9 августа 2008 года родилась моя дочка Ульяна. Внутриутробно на 35 неделе беременности были выявлены: выраженная деформация костей бедер и голени. Был поставлен диагноз: врожденный порок развития опорно–двигательного аппарата. Сразу после рождения выяснилось, что в процессе родовой деятельности у Ульяны случились перелом двух бедер и плечевой кости. Были переведены в ДГКБ им. Н. Ф. Филатова, где нам поставили диагноз "несовершенный остеогенез" (ломкость костей).За время наблюдения в отделении были отмечены самопроизвольный перелом в правой плечевой кости. На консультации у генетика услышали страшный приговор: ребенок не будет ходить, лечения нет. Мы были во многих клиниках но увы ответ был одинаковым везде. И все же мы нашли медицинский центр, эффективно лечащий детей с таким редким диагнозом, как у Ульяны. Где нам сказали , что нужно срочно начинать лечение. Если вовремя начать лечение, то уменьшится количество переломов и возможно девочка сможет встать на ноги. Лечение в этом центре платное и очень дорого для нас . На детское пособие 3000рублей, а у строительной фирмы, где работает муж, заказы нерегулярны и зарплата нестабильна, мы не можем оплатить лечение нашей дочки. Умоляю помогите пожалуйста поставить мою дочку на ноги. Ульяне нужно как минимум 4 курса в год препаратом «Памидронат», а один курс стоит 70 тысяч рублей, для нас это очень большая сумма.
С уважением, Шибина Анна Александровна.
02.12.2008 года
