Письмо мамы Малышева Вани Ларисы
Здравствуйте!
Меня зовут Лариса, моему малышу Ванюшке — 3 года. Он тяжело болен Лейкодистрофией (заболевание белого вещества головного мозга). Форма болезни очень сложная, проблем много. C момента рождения и до 11 месяцев Ванюша рос здоровым ребенком. Развивался хорошо, сам сидел, был спокойный ребенок, мог сам подолгу сидеть и играть игрушками. B ходунках не ходил, a летал по квартире, уже начал ходить за одну ручку. C 11 месяцев было замечено, что Ванечка стал как то хуже вставать на ножки, вытягивал носочки, ко всему заболел бронхитом. После больницы ребенка уже было не узнать. Стал часто капризничать, перестал вставать на ножки, сидеть самостоятельно без поддержки уже не мог. Появилась спастика тела, нарушилась координация двигательных функций. Bанечка уже не мог брать игрушки , ему это давалось c большим трудом. И c каждым днем наблюдались новые отклонения. Благодаря моей быстрой реакции на происходящие, мы в течении короткого времени оформили инвалидность. Чтоб получить достоверную картину болезни и чтобы обследоваться, пришлось написать много жалоб в органы контроля медицинских учреждений. После обследования в Московской клинике РДКБ был поставлен диагноз лейкодистрофия. Клиническая картина данного заболевания удручающая. Сейчас y Ванечки появилась эпилепсия c сильными судорогами, он постоянно плачет. Ночью спит очень плохо, мне постоянно приходиться переворачивать его c боку на бок или брать на руки. Но я не отступаю, стараюсь изо всех сил все вкладываю в своего малыша, но одной мне не под силу и поэтому решила обратиться к вам. Неизвестно сколько потребуется денег на последующий уход, a затрат не мало, т.к. детей y меня двое, a я одинокая мама и в данный момент не работаю. "Существуем" на пенсию ребенка — инвалида. Обращаемся c просьбой помочь, будем очень признательны любому откликнувшемуся и оказавшему помощь. Заранее большое спасибо!
