Из письма фонду мамы Ксении Торбиной
Ксеня родилась по всем признакам нормальным ребенком, в 1 месяц стала держать головку, в 4 месяца самостоятельно сидеть. Но на этом ее развитие закончилось. Когда стали обследоваться, ей поставили диагноз: миоклоническая эпилепсия, а в полтора года дали инвалидность с диагнозом: синдром Ретта. Заболевание не поддается лечению. Сейчас Кеене 7,5 лет. Она не может самостоятельно делать ничего: не ходит, не ползает, не говорит, не умеет самостоятельно кушать. Но мы ее очень любим и надеемся на лучшее.
Нужна помощь в приобретении импортной (т.к. она компактная и регулируется по росту ребенка) инвалидной коляски (стоит около 20 тыс. руб.), чтобы ребенок мог гулять» хотя бы в меру своих возможностей обжаться с окружающим миром, Сама не работаю, назначена пенсия, все время отдаю уходу за ребенком. Ксеня растет и мне уже тяжело выносить ее на улицу на руках. Тем самым вынуждена лишать ребенка последней радости. Муж 8 месяцев назад попал в аварию и получил тяжелую травму тазобедренного сустава, плохо ходит, не может найти работу. Помогите пожалуйста, мы бы с дочерью могли вместе ходить в магазин и гулять на приусадебном участке.
Также Ксюша любит качаться в кресле-качалке, делает это сама, с удовольствием. Но и она за 5 лет ежедневного использования приходит в негодность. Мы бесконечно ее ремонтируем, ведь купить сейчас нет возможности, а у ребенка это самое любимое развлечение дома, когда на улице очень холодно. Помогите обрести ребенку хотя бы ту радость и счастье, которые ей дал бог.
