Письмо мамы Куликова Дениса
t
Здравствуйте!
Обращаюсь к Вам с огромной просьбой о помощи моему ребенку Куликову Денису.
История наша такова: Денис родился, как я думала, здоровым ребенком. Но с 3-х месячного возраста он стал терять интерес к окружающему миру. В годик была установлена инвалидность. Диагноз – Органическое поражение ЦНС.
С 9 месяцев у Дениса начались приступы в виде замирания. Ребенок переставал дышать и синел прямо у меня на глазах. Частота приступов была разная, они могли быть несколько дней подряд, а затем через месяц.
t
Я использовала любые имеющиеся возможности для лечения сына. Постоянное лечение в местной больнице, курсы массажа, ЛФК, иглоукалывание, обкалывание головы, медикаментозное лечение, консультации у разных специалистов, в т.ч. и др. близ лежащих городов. Но не смотря на все мои усилия и усилия врачей, задержка в развитии только увеличивалась.
В 2007 году я обратилась за помощью к специалистам РДКБ г. Москвы, куда мой сын был госпитализирован и обследован. Там был поставлен еще один страшный диагноз – Криптогенная фокальная эпилепсия. Резистентная форма. Сложные парциальные приступы. Нарушение психоречевого развития.
Врачи РДКБ стали нас готовить к операции, для этого мы были направлены для предоперационной диагностики в специализированный центр Германии (BHZ Vogtareuth) c целью проведения высокоразрешающей нейровизуализации. В России в настоящее время эти исследования не выполняются.
Данное обследование стоило 5150 Евро. Деньги собирали всем Липецком, так же помог Фонд «Дети Земли». Итоги поездки таковы:
Врачи Клиники Schoen-kliniken Vogtareuth определились с очагами, откуда идут разряды. Их два, они в разных полушариях и разные по происхождению. Один - генетический (мал. очаг), другой - приобретенный на первых мес. беременности. Они постоянно конфликтуют между собой, из-за этого такие большие проблемы. Таблетками лечить бесполезно, так как - то что может помочь одному очагу вредит другому. Однозначно нужна операция. Операция только в Германии, в Москве такие не делают. Проводить будут в два этапа. Первый в конце сентября, стоимость около 40 тыс. Евро, и второй чуть позже - еще 33... Но самое страшное другое.. разряды идут постоянно и днем и ночью, у него почти всегда галлюцинации. Приступы могут возобновится в любой момент. Короче, мне сказали, что если операцию не сделать... Я конечно нацелена найти такие деньги любой ценой. Тем более что на кону стоит жизнь моего ребенка. Кроме того, врачи гарантируют, после операции, восстановление в развитии на 60-70%! А это очень много.
Сейчас Денис практически не разговаривает (произносит отдельные слова, слоги, но не понимает их значение), неуверенно ходит, на просьбы не реагирует, стул не контролирует, кушает при помощи взрослого, твердую пищу ест с большим трудом.
Денису почти 5 лет, а навыки у него соответствуют годовалому ребенку и то не по всем параметрам.
Денис удивительный ребенок! Он очень обаятельный и симпатичный, когда смотришь ему в глаза кажется что он все понимает, настолько они выразительные. Очень любит музыку, мультфильмы и обожает купаться. Мы все его очень любим.
К сожалению, я вынуждена бороться с болезнью сына одна. С папой Дениса мы развелись, когда ему еще не было года. У нас еще есть старшая сестренка Лера (9лет). Получается что я одна вынуждена крутится в данной ситуации. Я работаю, но заработок мой зависит от выполненной мной работы, и в тот период когда я нахожусь на больничном с детьми (в т.ч. и лечение в стационарах), заработка у меня просто нет. Да еще съёмная квартира отнимает не малую часть всех доходов.
Сейчас моя цель – сделать поездку в Германию для проведения всего необходимого для операции и саму операцию – РЕАЛЬНОЙ! И я буду благодарно каждому кто поддержит и поможет мне в этом!
