Письмо мамы Малькина Максима
t
Здравствуй, уважаемый фонд «Дети Земли»! Зовут меня Оксана, пишу вам из г.Набережные Челны.
Знаю, что вы помогли уже многим. К сожалению, обращаться к вам приходится и мне... Ведь никогда в жизни даже в долг не брала, но жизнь меня поставила в такие условия, что теперь, как говорится, «хожу с протянутой рукой». Ибо помощь нужна не мне, а моему ребенку! На данный момент у него следующий диагноз: ПППЦНС (последствия перинатального повреждения центральной нервной системы) в форме спастического тетрапареза, отставании в психомоторном развитии, гипертензионно-гидроцефальный синдром, аффективно-респираторные пароксизмы... Проще говоря, ДЦП смешанной формы, наблюдаются гиперкинезы, атоксия...
Расскажу свою историю по порядку.
t
Повстречались мы с моим будущим мужем в 2000г. Мне тогда было 19, ему 18. Самый возраст для пылких чувств и всепоглощающих отношений. Наша любовь была красивой, взаимной и, как казалось тогда, вечной... До сих пор люди, знающие нашу пару на протяжении этих лет, поражаются, КАК он мог так поступить, ЧТО замкнуло в его голове??? Ведь все 7 лет, что мы с ним были вместе, друзья и близкие были уверены в неразделимость нашей пары, как в математической аксиоме, как в законах физики, как в чем-то вечном и незыблемом...
Уже примерно после полугода нашего знакомства, мы уже ЗНАЛИ, что когда-нибудь у нас будет сын и назовем мы его Максимка! Оставалось только дождаться этого счастливого дня. Это произошло в 2006 году. А до этого момента мы долго встречались, проверяли наши чувства, готовились со всей серьезностью к рождению ребенка...
К сожалению, в том, что я ошиблась в этом человеке, я поняла слишком поздно... Душа у этого человека оказалась «заячья». Под маской вспыльчивых поступков он прятал свою слабость и трусость. Он боялся, что люди распознают его нерешительный и безвольный характер, и прятал его под личиной выскочки, агрессивного и жестокого человека. На самом деле, им, таким слабым и безвольным, всегда управляла его мать. И это не было бы так страшно, если бы мать его не оказалась коварной и подлой женщиной!
После 1,5 лет нашей семейной жизни я забеременела. Это была счастливая беременность! Я до сих пор вспоминаю о ней с чувством восторга и ощущением величайшей гармонии! Избитая фраза «в ожидании чуда» была для меня единственной реальностью все 9 месяцев. Это ощущалось действительно каким-то волшебством: ребенок внутри меня шевелился, отзывался на папин голос, слушал музыку и проказничал... Мы читали ему сказки, я ходила на музыкально-творческие курсы для беременных, гуляла по городу...
Вспоминая свою беременность, я почему-то сравниваю себя, не как многие, с толстой и неуклюжей коровой, а с веселой и яркой бабочкой - именно такой я себя ощущала и с нетерпением ждала дня, обещающего изменить мою жизнь целиком и полностью!
И этот день настал.
И он, действительно, изменил мою жизнь.
А вернее, перевернул ее, поставил все с ног на голову!
Меня заранее положили в больницу, чтобы подготовить к родам. Были показания к кесареву сечению в связи с «физиологически узким тазом». Но врач, осмотрев меня, сказала: «Попробуешь сама родить».
Вот и попробовали...
Роды оказались тяжелыми. Сначала все началось хорошо: регулярные схватки, по которым можно было часы сверять, усиливающиеся боли, этап за этапом - все именно так как написано в любом учебнике по акушерству. До сих пор НЕ МОГУ ПОНЯТЬ, ЧТО и в КАКОЙ МОМЕНТ пошло не так??? Да и врачи мне потом ничего толком не могли объяснить, пожимали плечами. А может, не хотели?..
То ли из-за этого треклятого «таза», то ли из-за обезболивающего промедола, то ли еще по какой причине, но в период потуг ребенок никак не мог выйти. Сердцебиение его уже не слышалось. До последнего врачи на что-то надеялись, даже выдавливали... Наконец, мне сделали эпизиотомию и на этот свет, нет, не появился, а буквально «вывалился» мой Максимка! Практически уже мертвый... Никогда не забуду нашу первую с ним встречу: он был весь фиолетовый от долгого кислородного голодания (асфиксии), не дышал, не двигался, не кричал...
... В итоге, наш сыночек, прекрасно развивающийся все 9месяцев и радующий нас отличными анализами, попал в реанимацию с тяжелейшей асфиксией и всеми вытекающими отсюда последствиями.
Предела моему горю не было! Жаждав утешающий новостей о состоянии своего новорожденного сына, я не ела, спала в полубреду, не отвечала на телефонные звонки, заживление после родов шло очень медленно.
Я смогла глотнуть воздуха и снова заставить себя жить только когда увидела своего мальчика в реанимации! Это страшнейшая из картин, которую может преподнести для матери на обозрение жизнь: твой родной ребеночек, которого ты еще и на руках-то ни разу не держала, лежал с закрытыми глазками «под колпаком», опутанный разными трубочками, капельницами, котеторами, не шевелился.
Но тем не менее это было моим спасением!!! Ведь я поняла, что нужна ему! Что я -его главная опора и защита! Что я - его МАТЬ!
Я стала есть, ходить на процедуры, всеми силами спасать молоко.
Я думала, самое главное, что я должна сделать - это вымолить у Бога спасение моего малыша, чтобы он второй раз подарил ему жизнь!
И Максим выжил!
Но самое страшное ждало впереди!
Только через 20дней мы с сыном приехали домой, с вагоном еще не понятных, но страшных диагнозов: церебральная и спинальная ишемия, судорожный синдром, гипертензионный синдром, кривошея, гипоксическое поражение внутренних органов, отечный синдром... Позже, только в течение первого года жизни к ним добавились и другие, усугубляющие общую и без того не легкую картину здоровья малыша: гиперкинетический синдром, сужение слезно-носового канала, фимоз, гипертензионно-гидроцефальный синдром, предвывих тазобедренного сустава, аллергия...
Вообще, врагу не пожелаешь того, что было пережито в те дни!
Но это все не покидает нас и по сей день: поликлиники, больницы, врачи всех специальностей, лекарства, пугающие диагнозы, страшные последствия... Я даже не успевала насладиться своим материнством и просто жить со своим сыном, наслаждаться новой для себя ролью. Болезнь за болезнью, напасть за напастью, и мы лечимся, лечимся, лечимся...
Первое время я думала, что сойду с ума от обилия всех процедур, требующих моего неукоснительного исполнения: одно лекарство за 20минут до еды, другое - через полчаса после, чаи, уколы, физиолечение, мануальная терапия, иглоукалывание, войтотерапия, самые разные виды ЛФК по несколько раз в день, массаж, даже аромотерапия...
Хотя... может, именно благодаря этому вовремя предпринятому лечению Максим сейчас и имеет хоть какой-то ШАНС.
Такой «больничный» ритм жизни пришелся не по нутру моему мужу и его матери. Свекровь стала за моей спиной «подмывать почву» под фундаментом нашей семьи. Не хотела, чтобы ее сын мучился, воспитывая ребенка-инвалида (пусть даже этот ребенок -ее родной и единственный внук!), настраивала против меня. А я? Я была слишком занята лечением маленького беззащитного человечка и не принимала всерьез намечавшихся проблем с большим и здоровым мужчиной.
Максимке исполнился 1 год. Врачи Казанской неврологической больницы после обследования порекомендовали оформлять ИНВАЛИДНОСТЬ! Мы были как громом пораженные! Я долго плакала, но потом взяла себя в руки.
А муж? Через неделю муж нас бросил...
Не ушел, сказав: «Извини! Я слабак! Я не выдержу!» А сделал все с такой подлостью и цинизмом, что до сих пор с ужасом вспоминаю те страшные дни! Но они невольно встают в моей памяти, как кадры какого-то нелепого и страшного кино...
Он возвращается домой пьяный вдрызг (в очередной раз)...
Ищет повод для ссоры...
Избивает меня прямо с РЕБЕНКОМ на руках...
В страхе убегаю к своей маме, прижимая к груди орущего, ничего не понимающего
сына...
В течение следующих недель он меняет замок в двери, чтобы я не смогла вернуться, передает первые алименты, как намек на развод, выносит из квартиры почти всю технику, нажитую вместе, переезжает к своей мамочке, наконец, подает на развод... А потом вообще совершил немыслимое: снял со счета в банке (на который мы откладывали деньг именно на ЛЕЧЕНИЕ сына) якобы «свою» половину и потратил ее!!!
Вобщем, все уже было решено за меня!
Так мы с моим малышом остались одни. Его папа решил УЙТИ от проблемы, а не РЕШАТЬ ее. Так ведь легче...
На данный момент он не видел своего сына 2,5 года. Не помогает НИЧЕМ ни в лечении, ни в воспитании ребенка.
Жизнь меня научила, что любовь между мужчиной и женщиной ОТНОСИТЕЛЬНА. Сегодня любят, клянутся быть вместе «и в болезни, и в здравии», жить друг без друга не могут. А завтра - глядишь, делают подлости, ненавидят, унижают, делят имущество.. Чужее чужих...
А роднее своих детей никого на свете нет! И потому Материнская любовь АБСОЛЮТНА! Рождается из ничего, длится всю жизнь, не требуя ответа...
И сейчас я вся сосредоточена на одной единственной цели: максимально реабилитировать своего сына. Лечу его и в Набережных Челнах, и в других городах. Очень хорошие результаты дает нам аппарат «Элкор», применяемый врачами терапевтического комплекса «Реацентр» в г.Самара. Если вы прочтете выписки из этой клиники, то вы увидите всю динамику развития ребенка за все время лечения в «Реацентре». Приехав в первый раз (ему было 1,5года), мы ведь толком-то и головку не держали, только и могли, что переворачиваться на один бочок. Мальчик часто заходился в плаче, вызываемом от приступов внутричерепного давления, не мог говорить ни одного слова, руками практически не манипулировал! А сейчас? Он свободно передвигается ползком на четвереньках (хоть и неправильно, но все-таки ПЕРЕДВИГАЕТСЯ!), спит намного лучше, исчезли изматывающие головные боли и срыгивания, престала бешеными темпами расти голова, Максим говорит фразами (хоть и очень непонятно, диагноз «псевдобульбарная дизартрия ср. степени» требует долгого и утомительного лечения)... После последнего пройденного нами весной 7 курса лечения мы пытаемся ходить за одну ручку. Это Максимке дается еще с великим трудом, он и сидеть-то еще и не научился (только на ногах) - вобщем, нам еще лечиться и лечиться! Да и самарские врачи видят неплохую перспективу, даже несмотря на всю тяжесть его заболевания, заинтересованы в его дальнейшем лечении у них.
Но все дело в том, что в материальном плане я очень стеснена. Нахожусь в разводе, воспитываю сынишку одна. Не имею возможности выйти на работу, т.к. процесс реабилитации таких детей занимает ВСЁ время матери. Живем мы на одну пенсию по инвалидности и мизерные алименты (а в декабре так называемый «папа» был уволен по сокращению, пока стоит в центре занятости, но что будет дальше - я не знаю...). Мне пришлось уволиться. Живем мы с моей мамой, которая работает уборщицей, и братом, студентом-платником.
Первое время мне очень хорошо помогли совершенно чужие люди. На моей работе (я - учитель в школе) узнали о моей беде и буквально кинулись помогать. И материально, и информационно, и морально...
Сейчас, конечно, их возможности исчерпаны, да и уволилась я оттуда. Но все равно, после такой поддержки как-то легче. Я теперь знаю, что на этом свете существуют не только подлость и предательство, но доброта, отзывчивость и милосердие!
Поэтому и обращаюсь сейчас к вам за помощью. Затраты нашей семьи на лечение Максима просто огромны для нас! Лечение каждого курса обходится мне примерно в 20000руб. Проживание в г. Самара стоит 10000руб. (снимаем комнату на 20дней). Это еще не считая затрат на дорогу (7000руб) и пропитание...Прошу вас оплатить 8-ой и 9-ый курсы лечения моего сына в «Реацентре» г. Самара. Высылаю вам счет-фактуру из «Реацентра» на сумму 38600руб.
Ведь если бы за эти 3, 5 года не было никаких улучшений, я бы, наверное, уже опустила руки. Но у моего мальчика есть шансы, врачи видят в нем хорошие перспективы.
Вы только посмотрите на его личико на фотографиях! Ведь и не скажешь, что страшное слово ДЦП - про него. В окружение каких бы людей он не попал - всех сражает своей очаровательной улыбкой и стремлением все познать, везде поучаствовать лично! Он - мальчик живой, веселый, любознательный. Стремится стать таким, как другие детки, бегать за ними, лазать на горки, самому кушать и пить, рассказывать стишки... Он просто обожает смотреть передачи на Первом канале типа «Жестокие игры», «Большие гонки»! Мечтает также, как и их участники, уметь преодолевать препятствия, бегать, перелазить, плавать...
У меня прямо сердце обливается, когда вижу как его корявые ручки не позволяют ему рисовать, играть, доносить ложку до рта, как его неуклюжие движения мешают ему жить полноценно и он плачет от понимания своей полной несостоятельности, когда он говорит мне: «Мама, а когда я тоже буду так бегать, как детишки, САМ???»...
А ведь шанс есть. Но этот шанс, при всем нашем желании и отдаче сил, еще зависит от денег... Помогите нам, пожалуйста!!!
