Письмо мамы Молчанова Дениса
t
Здравствуйте!
Обращаюсь к Вам с просьбой помочь в лечении моего сына. Вот уже 7 лет мы боремся со страшным диагнозом-ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма тяжёлой степени.
Наш Дениска родился крепышом-3,8кг, 54см, 8-9 баллов по Апгар. Одно омрачало радость рождения долгожданного сына -- диагноз врачей. У Дениса,как и у старшей дочери, гемолитическая желтуха из-за резус-несовместимости. Сама себя успокаивала: «Всё обойдётся, Алиночка же выздоровела, хорошо развивается (на тот момент ей было 1 г. 8 мес.).
t
Но не обошлось. На 3 сутки врачи сказали, что билирубин нарастает , необходимо заменное переливание крови. Но крови в городе оказалось мало ,хватило только на частичную замену .Дениска чувствовал себя хорошо , активно ел . И вдруг я узнаю , что мой сыночек в состоянии ступора, его срочно переводят в реанимацию . На вопрос, что произошло , нет вразумительного ответа . Цвет кожи малыша стал серо-зелёный, желтизна, характерная для гемолитической болезни, исчезла .
Врачи в реанимации нас не обнадёживали - ребёнок тяжёлый, но профессионально выполняли свою работу. На 7 сутки у сына начались судороги, а на их фоне произошла остановка дыхания . Его подключили к аппарату искусственного дыхания, кормили через зонд, в мочевой пузырь вставлен катетер, ежедневные клизмы. Все эти меры были направлены на облегчение его состояния, чтобы малыш не тратил силы на естественные нужды.
Моё сердце разрывалось от жалости и боли за свою кровиночку. Как же хотелось взять сыночка на руки, прижать его к своей груди, заслонить от всех бед. Знакомые утешали: «Не мучай себя. Какой он будет? Лучше один раз отплакать, чем всю жизнь слёзы лить. Тебе есть для кого жить.» Их слова резали по живому. Мой сын не может умереть! Я полностью доверилась врачам.
На восьмые сутки наконец-то нашли кровь для нашего малыша и сделали двойное заменное переливание крови. Кровь доставили поздно вечером, в больницу пройти уже не было возможности и мы с мужем стояли под окнами реанимации и молили бога, чтобы наш Денис выжил. О состоянии сына узнавали у врачей, выходивших на крыльцо покурить.
И вот сын пошёл на поправку. Через несколько дней врачи сообщили, что собираются переводить ребёнка в отделение новорожденных. В тот же день я заболела. Это привело меня в полное отчаяние, ведь я не могла лечь в больницу, чтобы ухаживать за сыночком. Кто сделает это лучше мамы?
Конечно же, мне на помощь пришла моя мама. Она выходила нашего малыша. 3 недели она самоотверженно и неукоснительно выполняла рекомендации врачей. В реанимации у Дениса пропал сосательный рефлекс и он с большим трудом и очень долго съедал положенные граммы смеси (моё молоко ещё содержало антитела резус-фактора и не подходило для кормления). И мама каждое кормление по часу стояла у кроватки Дениса (он лежал под капельницей) и терпеливо кормила его. К вечеру у неё отекали ноги, спала по 3 часа в день. Но бог дал ей сил, ведь моя мама - инвалид, у неё несколько серьёзных заболеваний сердца. Да и сын наш молодец. Изо всех сил цеплялся он за жизнь. А я всё время, пока он был в больнице, упрямо сцеживала молоко, веря в его выздоровление. И после выписки (Денису было 1мес. 6 дн.) мой малыш взял грудь. Какое же это было счастье!
До трёх месяцев Денис развивался нормально. А потом я стала замечать всё больше странностей (было с кем сравнить). Сын не играл погремушками, подвешенными над кроваткой. Когда я протягивала ему игрушку, сгибал ручки в локтях и прижимал их к телу. Врачи же отмечали улучшения в двигательной сфере. А в 6 месяцев Денису поставили диагноз ДЦП. Для нас это был сильный, но не последний удар. Дома я не давала себе паниковать и плакать, чтобы дети не видели моих слёз и не переживали вместе со мной. Но когда выходила на улицу и видела счастливых мамочек с колясками... Рыдания просто душили меня... Я замкнулась, не хотела общаться со знакомыми и всё надеялась, что диагноз ошибочный.
Но каждый месяц обнаруживались новые проявления ДЦП: пальчики сжались в кулачок, нарастала спастика в руках, Денис почти перестал держать голову. Мой малыш стал хуже есть, его часто рвало, внезапно повышалась температура и так же неожиданно снижалась. Родничок увеличился в размерах, стали расходиться его швы. По ночам Денис плакал, заходился в плаче до синевы. Он не давал делать массаж, занятия ЛФК для него были сродни пыткам. УЗИ головного мозга показало увеличение желудочков. Я обошла всех известных неврологов в нашем городе, но все убеждали меня, что у Дениса нет клинических признаков внутричерепного давления.
Тогда я повезла мальчика в Москву, где ему сделали МРТ головного мозга. И вот новый удар. У нашего сына прогрессирующая гидроцефалия, нужна операция. В НИИ нейрохирургии им. Бурденко Денису поставили шунт. У него прошли головные боли. Врачи сказали, что имплантант не является противопоказанием для реабилитационных мероприятий. Поэтому уже через месяц я повезла Дениса в наш реабилитационный центр на занятия ЛФК. Сын на занятиях сильно плакал, терпения инструктора хватало на 15-20 минут и он отправлял нас домой. Через два месяца следующий реабилитационный курс . И картина повторяется. Приглашали специалистов домой. Но и они пугались сильного плача сына и отказывались с ним заниматься.
А время шло. Мы сами, как могли, занимались с ребёнком. Купили большой мяч и выполняли на нём упражнения. Всё, что было возможно, использовали в обучении Дениса двигательным навыкам. Скручивали одеяльце валиком, подкладывали ему под грудь и учили опираться на предплечья. В ход шло и надувное кресло - из него вышла прекрасная горка, на которой легче было переворачиваться с живота на спину и обратно. Муж смастерил вертикализатор. Стали учить сына кататься на трёхколёсном велосипеде. Ботиночки закрепили на педалях, чтобы ножки не соскакивали. Сначала катались по квартире, было трудно научить Дениса управлять рулём. А сейчас он уже почти самостоятельно ездит на специализированном велосипеде по улице. Каждые 3 месяца сынишке проводили медикаментозное лечение: ноотропные препараты, витамины группы В.
Свой третий день рождения Денис встретил в Российской детской клинической больнице, куда нас взяли на курс восстановительного лечения. Первый раз в жизни он прошёл полный курс реабилитационных мероприятий. Из больницы мы уезжали с целым рядом достижений: сын стал самостоятельно переворачиваться с живота на спину и обратно, на прогулке, сидя в коляске, мог повернуть голову в сторону проезжающей машины. Изменилось и его поведение. Денис стал больше времени проводить один, у него стало получаться играть игрушками.
Изменилось и моё настроение. Я стала реже впадать в отчаяние, в меня вселилась уверенность, что мы обязательно справимся с нашей бедой. Мы с мальчиком стали ходить на ипподром кататься на лошадях. Сначала он сидел на лошади вместе с инструктором. А через какое-то время Денис уже самостоятельно сидел верхом, а я его только придерживала. К великому сожалению, мы прекратили занятия иппотерапией, так как у сына появилась аллергическая реакция на шерсть животных.
В РДКБ мы прошли 5 курсов реабилитации. Там подруги по несчастью посоветовали отвезти сына на лечение в Евпаторию. Я так и сделала. Грязелечение, термальные ванны, массаж, ЛФК, иглорефлексотерапия, лазеротерапия дали потрясающий результат. Денис начал ползать на животе, сидеть, при ходьбе с поддержкой начал шагать (до этого семенил ногами), улучшилась мелкая моторика. Купание в море, теплый песок снимали спастику. Сам климат благотворно влиял на организм. Мой мальчик после лета, проведенного на море, стал реже болеть. На этом курорте мы лечились 4 года подряд и считаем, что продолжать там лечиться просто необходимо.
Евпаторийские врачи рекомендовали сочетать лечение в их санатории с лечением в РЦ «Огонёк» в г. Электросталь. В январе этого года Денис прошёл курс реабилитации в «Огоньке». У него заметно окрепли мышцы спины и живота, уменьшилась контрактура мышц правой руки. Дома мы продолжаем выполнять врачебные рекомендации. Несколько часов в день занимаемся ЛФК. На данном этапе развития наш Денис ползает на животе (встать на четвереньки не может, т.к. нет опоры на руки), самостоятельно сидит, может сесть с наклонной поверхности, ходит с поддержкой. Мелкая моторика развита слабо, ребёнок не может себя обслуживать.
Ещё одна наша проблема заключается в том, что Денис не говорит. Я постоянно делала ему массаж лица и рук, но результатов не было. Обошла всех логопедов в городе, но они говорили, что не умеют работать с такими детьми. Но ведь кто ищет, тот всегда найдёт. И мы нашли грамотного специалиста. Вот уже второй год Ирина Александровна занимается с Денисом 3-4 раза в неделю. У них прекрасные взаимоотношения. И уже мы видим результаты их занятий. Наш мальчик начинает понемногу говорить. При этом его речь понимаем не только мы, но и окружающие.
Уже многих результатов мы добились в борьбе с Денискиным недугом, но ещё больше нам предстоит сделать. Только тот, кто столкнулся с такой же проблемой, знает, сколько сил и терпения надо иметь, чтобы научить наших детей самым простым вещам. Страшно вспоминать, как наш маленький сын не мог даже согнать с лица кусающего его комара. Зато любое достижение Дениса приводит нас в полный восторг. Вот он сам построил из кубиков дорогу и катает по ней машинку. В другой раз у него получилось без посторонней помощи сесть.
Конечно, было очень тяжело, иногда почти невыносимо. Постоянное напряжение, бесконечный труд, и физический, и душевный... Были моменты, когда казалось, что многие усилия напрасны... Но я говорила себе: «Я должна быть сильной. Нельзя сдаваться . Да ведь и Дениска не стоит на месте. И физически развивается. И интеллект, по заключению специалистов , соответствует возрасту». Очень большое внимание я уделяла умственному развитию сына. Сначала он просто сидел у меня на коленях, когда я учила старшую дочь читать, решать простые логические задачи. Алина считала палочки - и перед Денисом выкладывали палочки, дочь начинала рисовать - и сыну давали карандаш в руку. И в результате мой не говорящий ребёнок в 4 года уже умел читать. Дефектолог и психолог, обследовавшие Дениса, были поражены его знаниями, способностью логически мыслить . Сейчас наш сын, как все его сверстники, учится в первом классе (домашнее обучение в общеобразовательной школе), прекрасно усваивает учебный материал.
Наш Денис - весёлый, очень общительный человечек Как любой ребёнок, он любит поозорничать, похохотать... И вдруг посмотрит все понимающим, не по-детски серьёзным взглядом. Как же в такие минуты сжимается сердце! Оно сжимается от счастья, что это мой сын и что он у меня есть...
Лечение сына требует больших материальных затрат. А в нашей семье работает только муж (его зарплата - 14000 руб.), я занимаюсь развитием Дениса (пенсия сына - 5124 руб., я получаю 1200 руб. по уходу за ребёнком-инвалидом). Ждать помощи нам не от ког .
Санаторно-курортное лечение в Евпатории «Фонд социальной защиты» не оплачивает, предлагают лечение в местном санатории желудочно-кишечного профиля. Но мир не без добрых людей. Оплатить лечение в Евпаторийском санатории в предыдущие годы нам помогали депутаты и совершенно незнакомые люди, умеющие сострадать. В этом году яопять обратилась за помощью к депутатам, но они уже не оказывают адресную материальную помощь. Оплатить всё необходимое лечение нашего сына мы не имеем возможности. Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью. Помогите, пожалуйста, нашему мальчику!
Заранее благодарю Вас! С уважением, Крылова Светлана Валерьевна.
