Письмо мамы Степанова Данилы
t
К вам обращается мама Степанова Данилы, 5,5 лет из Самары.
В нашего весёлого малыша влюбляются все, кто проводит с ним хоть полчаса. Он очень благодарный и трудолюбивый. В 4 года вылез из коляски и наотрез отказался: «Я большой и не больной. Я буду ходить сам». Пришлось коляску подарить больному мальчику. Ходит медленно, за одну руку, отдыхает, но идет сам. В сентябре 2010 г. мы впервые попали в реабилитационный центр «Огонек» в г. Электросталь – даже повидавшие многое инструктора были в шоке от его трудолюбия и силы воли. В том, что Даня встанет на ноги и сам пойдет не сомневается никто. Вопрос: когда? Ему через 2 года в школу. Он уже начал читать и огромным трудом писать, левая рука слушается плохо, правая спастична. Вы часто встречали 5-ти летних детей, которые каждый день (!!!) после ужина говорят: «Я сейчас сделаю уроки, а потом буду играть»? И он садится писать прописи. Смотреть на это без комка в горле трудно.
t
С сентября 2009 г. мы с ним за руку начали ходить в детский сад (низкий поклон заведующей и всему персоналу) на первую половину дня, т.е. это завтрак, занятия, логопед, игры и обед. Потом все спать, а мы на ипотерапию, в бассейн и т.п. Сад для обычных детей, наш проблемный один на весь садик. При приеме в садик его осмотрели невролог, психолог и определили не в среднюю (ему было 4г.8 мес.), а в старшую группу, мотивировав тем, что мальчик умный, пусть лучше тянется за старшими, чем топтаться на месте. И, интересно, ему легче прочитать, чем сказать некоторые слова. Поэтому с логопедом занимаются с помощью чтения. На занятиях по математике один из первых, там проще первому крикнуть цифру и вообще много слов не надо. Легко собирает конструкторы, пирамидки, пазлы, предназначенные для детей 5-7 лет, но все делает левой рукой, правая помогает. Особенно увлечен техникой, знает все виды существующих иномарок, машину променяет если только на трактор.
Данила очень спокойный, доброжелательный, улыбчивый мальчик с твердым характером: если он хочет конкретную игру, то заставить делать что-то другое очень трудно, но договориться делать по очереди – легко.
Но вернемся к началу: что же было?
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез с основным поражением справа, слева небольшое.
На момент рождения ребёнка родителям было по 23 года. Беременность первая, малыш очень желанный. Беременность протекала легко, всё было хорошо, анализы в N. При моих 45 кг и росте 173 см – врачи не увидели размеров ребенка. Мальчик родился 4400 г, 61 см. Роды тяжелые, через 4 часа трудов - прокесарили, но успели повредить позвоночник.
Дома поставили на учет к неврологу, но в 4 месяца с учета сняли – ребенок здоров. Он начал держать голову, переворачивался, поднимался на руках, стоя опирался на ноги. Только не мог пальцами захватывать игрушки, хотя руками в них попадал достаточно точно. В 5 месяцев сделали все положенные прививки и всё стало идти хуже и хуже. Врачи (участковые педиатр и невролог, неврологи платных консультаций) говорили одно и то же: «Не волнуйтесь, это особенности развития, со временем всё нормализуется». Мы постоянно делали массаж, плавали в бассейне.
К году Данила сидел, но спина была не прямая, а согнутая, стоял в кроватке опираясь на перила подмышками, и немного ходил вдоль перил. В 1 год нас положили в неврологическое отделение на обследование и лечение. Был декабрь, холодно, гриппы. Ребенок получил тяжелейший бронхит и перестал держать голову, сидеть, стоять.
Мы пробуем все способы реабилитации. Все 5 лет мы восстанавливаемся. Что-то лучше, что-то не очень. И вот сейчас увидели, что в «Огоньке» реально Даню поставят на ноги. Необходимо приезжать через каждые 3 месяца. За сентябрьский курс заплатили 156 тысяч рублей. Нам необходимо поехать ещё в январе и в мае, чтобы не потерять приобретенное, и идти вперед к школе. Нужна материальная помощь. В семье работает только папа, в конце октября у Дани должен родиться братик. Это сложно материально, но шаг этот необходимый, дети не должны быть в жизни одиноки.
Мы, конечно, справимся. И будем благодарны всем, кто сможет помочь Дане приблизиться к его цели.
С уважением Степанова Наталья Алексеевна.