Письмо мамы Колмагорова Стаса
t
Здравствуйте! Меня зовут Алла. Мне 27 лет. Живем мы в городе Южно-Сахалинске Сахалинской области.
Наша история началась 5 февраля 2009 года с преждевременных родов. На 32 неделе беременности я родила своего долгожданного сыночка Стаса весом 2160 и ростом 44 см. Состояние ребенка с рождения тяжелое. Прогрессивное ухудшение за счет болевого синдрома, клонико-тонические судороги, апноэтические паузы. В возрасте 22 часов мой сын был переведен в реанимационное отделение детской городской больницы. Состояние в РАО так же тяжелое за счет неврологической симптоматики (менингоэнцефалит, кома, синдром угнетения).
Стас долгое время был подключен к аппарату ИВЛ, дважды проводилось переливание крови. Что пришлось пережить одному Богу известно! Каждый день в течение трех недель, которые мой сынок находился в реанимации, для меня делился на две половины: до посещении Стасика и после. Я никогда так не ждала утра следующего дня! Каждый день я слышала плохие новости и новые неутешительные диагнозы. Затем нас перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных. Там было уже проще, ведь мы были вместе. В связи с воздействием кислорода на сетчатку глаз, учитывая и недоношенность ребенка, существовал риск развития ретинопатии недоношенных (отслойка сетчатки, слепота). По назначению врача дважды был проведен осмотр окулистом, в результате которого вразумительного и объективного ответа о состоянии моего ребенка от врача я добиться так и не смогла. Доктор рекомендовала обратиться на амбулаторный прием при достижении ребенком трех месяцев.
Являясь медсестрой по образованию, я отчетливо понимала важность и неотложность полноценного офтальмологического осмотра, поэтому вынуждена была на платной основе обратиться в центр микрохирургии глаза г. Южно-Сахалинска. В результате осмотра врач поставила диагноз: «условно здоров». Вместе с тем, в ходе личной беседы призналась, что, к сожалению, не располагает должным оборудованием для диагностики таких маленьких детей и посоветовала обратиться в МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н Федорова Росмедтехнологиии г. Хабаровска.
Через два дня после выписки из ОПН, когда жизни ребенка ничего не угрожало, мы со Стасом вылетели в г. Хабаровск на консультацию. После осмотра хабаровскими врачами был поставлен диагноз: «ретинопатия недоношенных 3 ст. активный период, (+) болезнь». Это был первый удар! Предложили экстренную операцию сказав, что постараются сделать все возможное, чтобы ребенок смог хотя бы сам себя обслуживать. После операции врачи признали тот факт, что если бы я привезла сына в трехмесячном возрасте, уже ничего вернуть было бы нельзя он был бы слеп. Слава Богу мы успели!
В общей сложности мы вылетали в г. Хабаровск 7 раз и всегда за свой счет, т.к. направления не давали, а наблюдаться по месту жительства просто невозможно. Ждать я не могла, т.к. существовал риск развития осложнений и было необходимо находиться под контролем офтальмологов.
В этой ситуации материально помогали родственники. Благодаря совместным усилиям микрохирургов, лазерных хирургов операция и послеоперационное лечение прошли успешно, наши глазки видят.
При первой поездке в г. Хабаровск на платной основе мы обратились в перинатальный центр к неврологу. На тот момент Стасу было 1,5 месяца. Ребенка обследовали, врач назначила лечение. Так и началось наше, так сказать, «неврологическое лечение».
Вместе с лекарственной терапией мы занимались плаванием, гимнастикой, массажем, ЛФК самостоятельно и со специалистами. Постоянно наблюдались у невролога и строго следовали ее рекомендациям. Когда мы приходили на прием к неврологу по месту жительства и я рассказывала что меня беспокоит и спрашивала совета, в каких-то ситуациях мне отвечали: «А что вы хотите, мамочка? ребенок глубоко недоношенный. Растите и воспитывайте то, что есть. И где вы там наблюдаетесь в Хабаровске, вот и наблюдайтесь дальше». А что мне было делать? Мы и правда в Хабаровске проводили очень много времени. Это было просто необходимо, а не от того, что у меня нет желания лечить ребенка по месту жительства. Когда Стасу было шесть месяцев, я забила тревогу. Меня очень беспокоило, что мой ребенок практически не двигается, только немного ручками и ножками, не говоря о том, что по возрасту он уже должен переворачиваться. Предложили нам обследование и стационарное лечение. Легли, пили таблетки, делали инъекции и физиопроцедуры. О диагнозе я узнала только тогда когда получила на руки выписку. Тут меня поджидал второй удар. Диагноз звучал как приговор: «Гипоксическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез». Врач сказала: «Смиритесь, мамочка, и оформляйте инвалидность». Рыдать и разбираться за что мне это и почему было некогда, надо что-то делать. Но что? Все то, что я делаю, недостаточно и не приносит результатов. Порой на меня находили минуты полного отчаяния.
В интернете на форумах, через знакомых узнала о ЗАО СТК «Реацентр» г. Самары и, созвонившись с ними, решила, что полетим туда. Очень далеко от дома, долгий перелет с пересадкой и ожиданием, незнакомый город, маленький ребенок на руках! Было очень много страхов, но все было ничтожно по сравнению с целью мне надо вылечить сыночка. Прилетели в первый раз в Самару, когда Стасу было восемь месяцев. Ходили на лечение, делали массаж. Курс длится 3 недели, затем 3 недели перерыв и еще 3 недели лечения. Т.к. лететь домой долго и очень затратно, в перерыве оставались там же. И вот первые успехи после первого курса лечения Стас начал переворачиваться, постепенно сидеть и не заваливаться. По приезду домой, после двух курсов лечения, Стасик научился ползать, к году стоял у опоры. Мы так же продолжали заниматься ЛФК, гимнастикой, плаванием и лекарственной терапией.
Весной мы опять полетели в Самару на очередные 2 курса лечения. Стас гораздо лучше стал реагировать на лечение, не так сильно плакал и его уже можно было занять игрушками. Он их брал, перекладывал из одной руки в другую, внимательно слушал как я ему читаю и рассматривал картинки, всем интересовался. Положительная динамика наблюдалась практически каждую неделю. По приезду домой все родные заметили, что ребенок стал намного активней. Стасик уже мог ходить за обе ручки, но очень боялся, а вот ползал он очень смело, рассматривал и самостоятельно листал книжки, играл с мячиком, машинками и другими игрушками. Стал лучше кушать (раньше он постоянно давился). Моей радости не было предела! Не так давно Стас сам начал потихоньку ходить!
Следующие два курса лечения у нас должны были быть осенью, но мы не смогли вылететь на лечение из-за финансовых трудностей. Одна поездка в Самару нам обходится не в одну сотню тысяч рублей. В эту сумму входит перелет, лечение, проживание, питание. Учитывая, что все расходы на предыдущее лечение были оплачены из личных средств, деньги взять было просто негде. На сегодняшний день я смогла немного накопить и собрать деньги. Также нам помогают родственники, но всю сумму я осилить не смогу. Лечение запланировали на апрель 2011 года, но это будет возможно лишь при наличии денежных средств.
Я очень прошу вас помочь нам в оплате лечения. Сумма составляет 50000 рублей. Наш диагноз: «Перинатальное поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром, мышечная дистония по типу спастического тетрапареза». Мы уже многое преодолели и у Стаса есть все шансы стать полноценным и здоровым мальчиком, при условии, что мы будем продолжать лечение. Заранее благодарна за понимание, поддержку и содействие в решении нашего вопроса. С уважением, Аверьянова Алла.
t
Являясь медсестрой по образованию, я отчетливо понимала важность и неотложность полноценного офтальмологического осмотра, поэтому вынуждена была на платной основе обратиться в центр микрохирургии глаза г. Южно-Сахалинска. В результате осмотра врач поставила диагноз: «условно здоров». Вместе с тем, в ходе личной беседы призналась, что, к сожалению, не располагает должным оборудованием для диагностики таких маленьких детей и посоветовала обратиться в МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н Федорова Росмедтехнологиии г. Хабаровска.
Через два дня после выписки из ОПН, когда жизни ребенка ничего не угрожало, мы со Стасом вылетели в г. Хабаровск на консультацию. После осмотра хабаровскими врачами был поставлен диагноз: «ретинопатия недоношенных 3 ст. активный период, (+) болезнь». Это был первый удар! Предложили экстренную операцию сказав, что постараются сделать все возможное, чтобы ребенок смог хотя бы сам себя обслуживать. После операции врачи признали тот факт, что если бы я привезла сына в трехмесячном возрасте, уже ничего вернуть было бы нельзя он был бы слеп. Слава Богу мы успели!
В общей сложности мы вылетали в г. Хабаровск 7 раз и всегда за свой счет, т.к. направления не давали, а наблюдаться по месту жительства просто невозможно. Ждать я не могла, т.к. существовал риск развития осложнений и было необходимо находиться под контролем офтальмологов.
В этой ситуации материально помогали родственники. Благодаря совместным усилиям микрохирургов, лазерных хирургов операция и послеоперационное лечение прошли успешно, наши глазки видят.
При первой поездке в г. Хабаровск на платной основе мы обратились в перинатальный центр к неврологу. На тот момент Стасу было 1,5 месяца. Ребенка обследовали, врач назначила лечение. Так и началось наше, так сказать, «неврологическое лечение».
Вместе с лекарственной терапией мы занимались плаванием, гимнастикой, массажем, ЛФК самостоятельно и со специалистами. Постоянно наблюдались у невролога и строго следовали ее рекомендациям. Когда мы приходили на прием к неврологу по месту жительства и я рассказывала что меня беспокоит и спрашивала совета, в каких-то ситуациях мне отвечали: «А что вы хотите, мамочка? ребенок глубоко недоношенный. Растите и воспитывайте то, что есть. И где вы там наблюдаетесь в Хабаровске, вот и наблюдайтесь дальше». А что мне было делать? Мы и правда в Хабаровске проводили очень много времени. Это было просто необходимо, а не от того, что у меня нет желания лечить ребенка по месту жительства. Когда Стасу было шесть месяцев, я забила тревогу. Меня очень беспокоило, что мой ребенок практически не двигается, только немного ручками и ножками, не говоря о том, что по возрасту он уже должен переворачиваться. Предложили нам обследование и стационарное лечение. Легли, пили таблетки, делали инъекции и физиопроцедуры. О диагнозе я узнала только тогда когда получила на руки выписку. Тут меня поджидал второй удар. Диагноз звучал как приговор: «Гипоксическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез». Врач сказала: «Смиритесь, мамочка, и оформляйте инвалидность». Рыдать и разбираться за что мне это и почему было некогда, надо что-то делать. Но что? Все то, что я делаю, недостаточно и не приносит результатов. Порой на меня находили минуты полного отчаяния.
В интернете на форумах, через знакомых узнала о ЗАО СТК «Реацентр» г. Самары и, созвонившись с ними, решила, что полетим туда. Очень далеко от дома, долгий перелет с пересадкой и ожиданием, незнакомый город, маленький ребенок на руках! Было очень много страхов, но все было ничтожно по сравнению с целью мне надо вылечить сыночка. Прилетели в первый раз в Самару, когда Стасу было восемь месяцев. Ходили на лечение, делали массаж. Курс длится 3 недели, затем 3 недели перерыв и еще 3 недели лечения. Т.к. лететь домой долго и очень затратно, в перерыве оставались там же. И вот первые успехи после первого курса лечения Стас начал переворачиваться, постепенно сидеть и не заваливаться. По приезду домой, после двух курсов лечения, Стасик научился ползать, к году стоял у опоры. Мы так же продолжали заниматься ЛФК, гимнастикой, плаванием и лекарственной терапией.
Весной мы опять полетели в Самару на очередные 2 курса лечения. Стас гораздо лучше стал реагировать на лечение, не так сильно плакал и его уже можно было занять игрушками. Он их брал, перекладывал из одной руки в другую, внимательно слушал как я ему читаю и рассматривал картинки, всем интересовался. Положительная динамика наблюдалась практически каждую неделю. По приезду домой все родные заметили, что ребенок стал намного активней. Стасик уже мог ходить за обе ручки, но очень боялся, а вот ползал он очень смело, рассматривал и самостоятельно листал книжки, играл с мячиком, машинками и другими игрушками. Стал лучше кушать (раньше он постоянно давился). Моей радости не было предела! Не так давно Стас сам начал потихоньку ходить!
Следующие два курса лечения у нас должны были быть осенью, но мы не смогли вылететь на лечение из-за финансовых трудностей. Одна поездка в Самару нам обходится не в одну сотню тысяч рублей. В эту сумму входит перелет, лечение, проживание, питание. Учитывая, что все расходы на предыдущее лечение были оплачены из личных средств, деньги взять было просто негде. На сегодняшний день я смогла немного накопить и собрать деньги. Также нам помогают родственники, но всю сумму я осилить не смогу. Лечение запланировали на апрель 2011 года, но это будет возможно лишь при наличии денежных средств.
Я очень прошу вас помочь нам в оплате лечения. Сумма составляет 50000 рублей. Наш диагноз: «Перинатальное поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром, мышечная дистония по типу спастического тетрапареза». Мы уже многое преодолели и у Стаса есть все шансы стать полноценным и здоровым мальчиком, при условии, что мы будем продолжать лечение. Заранее благодарна за понимание, поддержку и содействие в решении нашего вопроса. С уважением, Аверьянова Алла.
