Письмо мамы Сергеевой Есении
Здравствуйте! Меня зовут Сергеева Татьяна Викторовна я мама маленькой девочки Сергеевой Есении Александровны 27 октября 2009 года. Мы из города Пскова. Так случилось, что я воспитываю доченьку одна и борюсь всеми силами с её заболеванием — у Есении ДЦП. Доченька родилась глубоко недоношенной в 29 недель 43 см и 1734 г. Беременность проходила хорошо, в 29 недель мне сделали последнее УЗИ на котором было все отлично я зашла к врачу он меня осмотрел и отправил в декрет. Я успела доехала до дома, легла спать и… отошли воды. Я в шоковом состоянии поехала в роддом. Там вместо того что бы сделать экстренное кесарево, меня продержали почти сутки и сказав что больше ребенок без вод не протянет решили стимулировать роды… так простимулировали, что я чуть не родила в предродовой… Глубоко недоношенная дочка была очень маленькой и хрупкой поэтому во время родов у неё было кровоизлияние в мозг и травма шейного отдела (было смещено половина шейных позвонков.) Состояние дочки было крайне тяжелое, дочка не могла сама дышать — легкие не раскрылись. Горе и боль которую пришлось пережить после рождения дочки сейчас очень тяжело вспоминать, помню, что перестала реветь возле кувеза дочери, взяла себя в руки и выходила её в отделении недоношенных на удивление быстро всем врачам, и в полтора месяца мы были уже дома. Несмотря на регулярные занятия ЛФК, курсы массажа нам не удалось избежать тяжелого диагноза и в год ребенку поставили ДЦП и дали инвалидность. Пока мы лежали в больнице, папа Есении бросил нас — больной ребенок ему оказался не нужен.
Сейчас Есении 2 года и 5 месяцев, диагноз — ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого развития. Ангиопатия сетчатки. ЧАЗН. До 1,8 малышка лежала пластом, и ничего не умела, было пухленькая и малоподвижная, я видела как врачам трудно было говорить мне прямо в глаза насколько у нас все плохо. Как было тяжело с ней ежедневно с утра до вечера заниматься не видя результатов… я просто не знала что мне еще сделать чтобы ребенок сдвинулся с места, а как дочке тяжело я и не знаю — вместо беззаботного детства ежедневные занятия физкультурой, массажисты, инструктора ЛФК, больницы, уколы, боль, крики, слезы… а она еще такая маленькая. За что ей все это мученье? Смотрит она на меня таким обиженным и беспомощным взглядом в глазах слезы страх — как будто то бы хочет спросить — мама за что ты и врачи меня так мучаете… а я молчу… хоть и сердце разрывается, но я знаю что нельзя её жалеть надо заниматься иначе потом проведет всю жизнь в инвалидной коляске. В 1 год 8 месяцев случилось чудо — дочка наконец научилась переворачиваться — это была наша первая победа, сейчас Есения умеет ползать по пластунски и встаёт на четвереньки, но не сидит, не стоит и не ходит самостоятельно. Слава богу у доченьки сохранен интеллект, Есения очень добрая и веселая девочка, любит кошек, книжки, плавает в бассейне, улыбчивая и жизнерадостная, тянется к своим сверстникам только пока не получается играть с детишками на площадке, но я вижу как же ей этого хочется и все у нас впереди! Иногда бывает жалко и себя и её ведь ребенок с ДЦП это не только радость, но и боль и каждодневный тяжелый труд, а когда ты воспитываешь ребенка одна то боль, горе, страдания и переживания за ребенка разделить не с кем. Становиться страшно от того что не кому мы не нужны и ни кто нам не поможет, а чем старше ребенок тем тяжелее и тем помощь нужнее. Бывает задумаюсь о будущем и слёзы наворачиваются, как представишь что будешь всю жизнь таскать ребенка на руках и возить в инвалидной коляске обходя стороной детские площадки и чувствовать пронзительные взгляды окружающих людей, а ребенку то будет в тысячу раз хуже чем мне когда она вырастет и поймет как тяжело быть особенной не такой как все, но Есения смысл моей жизни и как бы тяжело нам не было я не когда не сдамся, и руки не опущу… будем бороться и побеждать болезнь! Поэтому я стараюсь быть оптимисткой — скачем на коляске по ступенькам в подъезде (благо на втором этаже живем), гуляем на детской площадке, ходим в общий бассейн — просто рассказала людям о нашем горе и перестали нас разглядывать — стали нас жалеть и помогать… ведь такое может случиться с каждым!
Я перепробовала много методов реабилитации и на конец нашла то что дочери подходит — реабилитационный центр после лечения в котором у ребенка были отличные результаты дочка стала стоять немного у опоры, научилась ходить потихоньку за ручки и в ходунках, стала намного уверение сидеть с опорой на руки, стала более общительная, начала выполнять просьбы педагога, может чирикать фломастером на бумаге, научилась пить из чашки все это благодаря занятиям в Реабилитационном центре «Ариадна» г. Тольятти. В РЦ Ариадна с дочкой работают логопеды, дефектологи, большой выбор физиопроцедур. В борьбе с ДЦП там используется знаменитый метод кондуктивной педагогики, на групповых занятиях родителей обучают как правильно делать гимнастику больному ребенку, как его обучать основным навыкам, учат рисовать, лепить, изучаем цвета формы, учим ребенка есть ложкой, в общем замечательные
В нашем маленьком городе Пскове нет хорошего реабилитационного центра для детей с ДЦП, поэтому нам очень нужно попасть на второй курс в РЦ «Ариадна». Стоимость реабилитации — 14500 руб за двадцать дней. И это большая для нас сумма учитывая то, что наша семья неполная и малоимущая и живем мы с дочкой в общежитии, на одну пенсию по инвалидности к тому же помимо реабилитации нужно заплатить за дорогу до Тольятти и обратно (примерно 5500 руб) и снять квартиру на месяц (12000 руб — это самое дешевое, что я нашла) вот и выходит кругленькая сумма примерно — 32000. Что бы накопить эти деньги нам нужно не есть и не пить и за квартиру не платить, а о бассейне и инструкторе ЛФК для дочки можно и не мечтать. Поэтому очень вас прошу оплатить нам реабилитацию — 14500 руб., и расходы на дорогу 5500 руб (поездом, плацкартом) а проживание мы оплатим с пенсии по инвалидности. Всего нужно 20000 руб.
Помогите пожалуйста собрать деньги на лечение доченьки. Нам нельзя упускать драгоценное время — пока ребенок маленький есть все шансы поставить его на ноги. Есения очень старательная девочка и очень хочет всему научиться ей просто нужна ваша помощь. Надеюсь что найдутся не равнодушные к нашей беде люди, так хочется сделать все возможное и невозможное чтобы Есения стала самостоятельным человеком, а не беспомощным существом в инвалидной коляске… ведь я ей очень люблю и она все что у меня осталось. Больно и тяжело осознавать что все зависит от денег! Написала вам все как есть, надеюсь что поймете меня — ведь помощи кроме как от вас ждать неоткуда — мужа нет который деньги заработает, сама собираюсь выходить на работу только когда дочке будет 3 года и то боюсь её оставить, ведь с ней сейчас надо заниматься с утра до вечера не одна няня этого делать не будет, ведь это очень тяжело и физически и морально. Я знаю что мы не одни такие просим вас о помощи, но все же очень на вас надеюсь, ведь 20000 руб. сумма для нас огромная.
Я и доченька будем вам очень благодарны за вашу помощь и поддержку.