Здравствуйте! Очень тяжело начинать это письмо, никак не подберу нужные слова… в общем, начну с самого начала.
В 1999 году у нас родились две девочки Настя и Вероника. Врачи сразу подозревали что-то не ладное. Так с подозрениями и жили до осмотра главного детского невропатолога. Диагноз нам поставили тогда другой, более тяжёлый, но оказалось, что не на много хуже он был, чем сегодняшний, окончательный — врождённая структурная миопатия. Девочки росли и было видно, что одна послабей другой… Ну вот так и вышло. Настенька умерла в 7 лет от сердечно-лёгочной недостаточности.
Глядя на Вероничку в этом возрасте, нельзя было сказать, что она серьёзно больна — обычный худенький ребёнок. А вот сейчас у неё уже сколиоз 4-ой степени, сердце страдает от этого, лёгкие. Дышать ей тяжело. Получается, что она делает маленький вдох и такой же выдох. Чтобы хоть немного обогатить кровь кислородом и облегчить работу сердца, я заставляю её глубоко дышать. На последнем осмотре невропатолога, врач заметил как она дышит и сказал, что ей необходим аппарат дорогущий, который будет помогать ей дышать и не позволит лёгким до конца закрываться, в связи с этим и сердечку будет полегче. Через пол года, даст Бог, нам предстоит операция на позвоночник, чтобы хоть немного выровнять спинку, создать опору её спине и слабым мышцам. А там глядишь и лёгким и сердечку будет не так тесно и всё наладится. Наш врач сказал, что без дыхательного аппарата дочка скорее всего от наркоза не отойдёт. Вот и пошли мы к нашим властям за помощью.
Но вот главное то, что при нашей медицинской структуре, имея деньги, все эти фонды социальной защиты и поддержки, не имеют возможности нам помочь, потому что в списках технических средств реабилитации даже не упоминается про дыхательный аппарат хоть какой-нибудь. Обошли мы много таких мест и везде разводят руками. А в одном из многих департаментов мне на мой вопрос ответили, что могут мне дать денег, но всего одну тысячу семьсот рублей. Это при стоимости аппарата в 170 тысяч тех же рублей.
Простите если я мало о своей проблеме написала, но и эти строчки мне дались с трудом. На наводящие вопросы мне проще ответить, лучше получается сдерживать слёзы. Поэтому если мой рассказ показался вам не полным, пожалуйста, связывайтесь со мной, я отвечу. Хоть по почте, хоть по телефону. Документы я почти все подготовила, кроме справки с места работы мужа (я сижу дома, в связи с уходом за дочкой), но не знаю как и куда их отправлять.
