Здравствуйте. Я, Фиранская Светлана Юрьевна, мама ребенка инвалида Фиранского Владика 01.05.2009 г.р. Инвалидность у сына по коварному генетическому заболеванию «ихтиоз» (по справке — сухая ихтиозиформная эритродермия). Заболевание это представляет собой очень и очень сухую кожу всего тела, с чешуйками, трещинками и раздражением в некоторых местах. У Владика поражено 100% кожного покрова. Ребенка необходимо мазать 5–7 раз в сутки специальной лечебной косметикой (специальный крем для лица, другой для тела, специальные средства для купания и мытья головы, одни крема для зимы, другие строго для лета). Хоть у ребенка и инвалидность, но к сожалению, по льготному перечню мы не получаем ничего. Официальный ответ Минздрава — лечебная косметика не является лекарственным средством, а значит не может быть включена в перечень для льготников.
Затем Минздравом РФ был создан список орфанных (редких) заболеваний по которому государство обязуется обеспечивать необходимыми средствами нуждающихся. В предварительном списке наше заболевание было, а из утвержденного пропало. Опять тупик. Ведь на месяц ребенку требуется около 25000 рублей. Крема в основном Французского производства и стоят недешево. С ними ребенок может подольше гулять на улице, эти крема устраняют чешуйки и зуд на коже, увлажняют ее не создавая жирной пленки. Ведь из-за этого заболевания у ребенка не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит когда перегревается, то самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не вымазать ребенка, не умыть водой и не раздеть, то температура стремительно может подняться до критической. А ведь он обычный ребенок, который любит бегать, прыгать, играть. Я постоянно с ним и контролирую его состояние. Где высохла кожа — подмажу (чтобы не образовались болезненные трещины), если начинает перегреваться — охлаждаю. Купаю каждый день с добавлением специальных средств для увлажнения.
Из-за постоянного ухода за ребенком я не могу выйти на работу, работает один муж. Еще у нас старший сын школьник 12 лет. Никаких пенсий конечно не хватает на нормальное лечение ребенка. Заболевание хоть и генетическое неизлечимое, но как сказала нам врач — будет хороший уход, будет хороший результат. Мы стараемся этот уход ему дать, но, к сожалению, без посторонней помощи нам не обойтись. Прошу извинить меня заранее, но у нас такая ситуация, которая вынуждает нас обратиться к вам за помощью. Заранее всем огромное спасибо и здоровья вам. Оно ведь самое главное в этой жизни.
