Письмо мамы Насти Грушакевич
Добрый день! Меня зовут Грушакевич Елена, у меня есть дочь, Грушакевич Настя, 2012 года рождения. Возраст: 3 г. 2 мес. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка моторного и психоречевого развития, дисплазия тазобедренных суставов, косоглазие (диагноз поставили в 1 г. 1 мес.)
Настюша — долгожданный малыш в нашей семье. Беременность протекала хорошо и вдруг неожиданно проблемы и на свет на 28–29 неделе появляется дочка. Она была очень слаба и не могла дышать и кушать самостоятельно. Ее рост 32 см, вес 1060 г. В возрасте одних суток дочка была переведена в отделение реанимации новорожденных на аппарат ИВЛ, помогающий ей дышать. В возрасте 11 суток поступила в тяжелом состоянии в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей ГБУЗ Измайловской ДГКБ. К
В 11 мес. нам впервые ставят угрозу развития ДЦП. В 1 г.1 мес. нам ставят ДЦП. В 1 г.2 мес. оформлена инвалидность. В 1 г.1 мес. мы начинаем реабилитацию в НПЦ Детской психоневрологии г. Москвы (больница № 18), после которой мы увидели хорошие результаты. В 1 г. 4 мес., затем в 1 г. 8 мес. мы повторяем эти курсы лечения и вновь видим положительные результаты. В 1 г. 10 мес. — ОВЛ РДКБ г. Москвы, в 2 г. —
Благодаря сочетанию постоянных курсов лечения Настюша научилась сама стоять, начала делать свои первые шаги без опоры!!!! Пусть это пока пару шагов и эти шаги не такие как у здоровых деток, но эти шаги уже есть, она это делает сама, без опоры!!! Сделает пару шагов, упадет, сама же встает и пытается еще пар шагов пройти. Для нас это большой успех, мы двигаемся вперед, пусть и маленькими трудными шагами. Совсем недавно у нее появились новые слоги и звуки! И это опять такая радость, Вам не передать!
К сожалению, проблем у ребенка еще очень много, но мы не собираемся сдаваться, будем двигаться вперед и только к нашей цели. Настюша же хочет быть как все, стать полноценным ребенком. Наша Настюша очень весёлая, улыбчивая девочка. Она безумно любит музыку и даже пытается танцевать, но правда пока только с моей помощью, либо на ручках, либо держа меня за ручки. А как она любит перелистывать книжки т слушать как ей рассказывают, что там нарисовано или написано. А в последние дни прямо с визгом от эмоций слушает детские стишки на диске и ждет, чтобы мама стишки повторяла. Очень много положительных эмоций у нее вызывает мультик «Маша и медведь». Эмоции прямо через край….она так громко кричит и визжит, может оглушить кого угодно, столько видимо радости у ребенка!!! Настюша совсем недавно стала понимать всю радость занятий с лошадками (иппотерапией), хотя мы занимаемся ей уже давно, она перестала бояться лошадку и даже иногда после занятий балует ее яблоком или морковкой.
А в последнее время я заметила, что она стала очень сильно обращать внимание на здоровых деток, как они ходят, как бегают, играют, говорят, и у меня прямо слезы навернулись, потому что я вижу, что она начинает понимать, что она другая, совсем не такая как все, но я вижу, что она хочет быть похожими на них. Поэтому мы не в праве останавливаться на достигнутом, мы должны сделать все и даже больше этого, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно и комфортно, чтобы она стала здоровым ребенком!
В промежутках между лечением к нам на дом ходит инструктор по ЛФК, плюс занятия в бассейне с инструктором, занятия иппотерапией, занятия с собаками, логопед, но все это конечно если позволяют финансы. Они, к сожалению, далеко не всегда позволяют. Работает в семье только папа, он зарабатывает не так много. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком за свой счет, у меня нет дохода. Проживаем мы в общежитии служебного типа в МО, г. Долгопрудный, где дорогие коммунальные платежи. Денежных средств критично не хватает.
По заключению врачей ребенку нужны постоянные курсы реабилитации/лечения, чтобы по максимуму приблизить ребенка к полноценной жизни. Если сейчас прервать лечение малыша, то все усилия специалистов, а также наши окажутся напрасными. Мы несколько раз были на реабилитации в «ЕДКС» (г. Евпатория) и после них заметили, что Настюша стала более активной и стала лучше заниматься, видимо сочетание морского воздуха после всех процедур и занятий сыграли положительную роль, но к сожалению их цены на 2016 г. стали очень высокими, но слава Богу есть именно в Евпатории подобный санаторий «Приморье», о нем мы слышали очень много положительных отзывов, поэтому мы просим оказать нам помощь по оплате курса лечения в санатории «Приморье», который составляет 161700 руб. Курс запланирован на 7 августа 2016 г.
Грушакевич Елена Александровна.
