Я, Марчукова Татьяна Владимировна, мама Марчуковой Вероники, 01.03.2012 г.р., ребёнок-инвалид с ноября 2013 года, прошу Вас оказать нам помощь в приобретении лекарственных средств, не входящих в социально-льготный пакет, для поддержания и терапии заболевания.
С Вашего позволения я напомню весь наш путь. 07.07.2014 г. Веронику удачно прооперировали в Госпитале Сан Жуан де Деу в Барселоне, Испания. Малышка до приезда в Госпиталь Sant Joan de Déu в Барселоне уже перенесла две операции в России: в возрасте 4-х месяцев в Липецке и в возрасте 1,5 лет и Москве, к положительной динамике которые так и не привели. Девочка почти всё время из двух своих лет проводила в больницах. Каждые два месяца принимала антибиотики и ежедневно уросептики. Терпела невыносимые боли при мочеиспускании и в области почек, из-за чего ежемесячно к ней применяли катетеры, т. к. естественным путём девочка не могла ходить в туалет. Вероника родилась 1 марта 2012 года. В апреле 2012 г. (в возрасте 1 месяц) на плановом УЗИ по месту жительства (Липецкая область, г. Грязи) врач нам сообщил, что у дочки врождённая патология почки, что ей требуются две операции. Направили нас в Областную детскую клиническую больницу г. Липецка, где нам сделали обследование и поставили ошибочный и неполный диагноз ПМР 1–2 степени. В июле 2012 г. мы снова попадаем экстренно в больницу с обострением пиелонефрита, где нам ставят новый диагноз: полное удвоение верхних мочевых путей слева, уретерогидронефроз нефункционирующей верхней половины, уретероцеле, ПМР 3 степени в нижнюю половину, хронический пиелонефрит в активной фазе. 03.08.2012 г. выполнена операция в Областной детской клинической больнице г. Липецка — эндоскопическое рассечение уретероцеле. Выписали нас домой с рекомендацией о ежемесячном плановом пребывании в больнице для катетеризации мочевого пузыря. В сентябре 2012 г. получала стационарное лечение там же с катетеризацией мочевого пузыря на 10 дней, что привело к заметному ухудшению состояния ребёнка. Дальше были обострения пиелонефрита каждые два месяца с пребываниями в больнице. В октябре 2012 г. нас направили в Республиканскую детскую клиническую больницу г. Москвы для получения высокотехнологичной медицинской помощи, где при очных консультациях нам трижды было отказано в проведении операций без объяснения, а по телефону врач приглашал нас оперироваться в срочном порядке. Далее каждые два месяца мы проводили в больнице с атаками пиелонефрита, принимая антибиотики. В октябре—ноябре 2013 года в НИИ Урологии г. Москвы нам пытались помочь детские урологи. Была проведена следующая операция — Цистоскопия, Эндопластика устья левого мочеточника от нижней половины удвоенной левой почки препаратом Vantris. Но чуда не произошло… В декабре 2012 года, через месяц, случился очередной рецидив пиелонефрита. Нас снова пригласили на очередные операции в НИИ Урологии (сначала на открытую полосную операцию по пересадке мочеточников, реимплантацию, затем на удаление, нефрэктомию, нефункционирующей части почки), предупредив, что вторая операция настолько серьёзна, что во время неё потерять можно не только почку. Мы больше не могли рисковать своим ребёнком, и на семейном совете было принято решение обследовать и лечить девочку за пределами России. Мы обратились к общественности о помощи и подбирали клинику. И это было самое трудное!!! За одну операцию Израиль выставил нам счёт на 40 тысяч евро, а после вообще отказался нас принимать. Германия — 36 тысяч евро, но оперировать нас хотели торакальные хирурги, а не урологи. Счета выставлялись по несколько месяцев. Рецидивы пиелонефрита стали повторяться ежемесячно. Обострения сопровождались повышением температуры до 40 градусов, лихорадкой и судорогами, ужасными болями при мочеиспускании, лейкоцитами до 100 единиц, обнаружена в мочеполовой системе инфекция Синегнойка, которую нам лечили антибиотиком Гентомицин. Слава Богу, что девочка не оглохла. И только благодаря убеждениям и уверениям специалиста в области подбора клиники, в том, что выбор должен пасть не на страну, а на специалиста, в нашей ситуации — уролога, было принято решение ехать в Госпиталь Сан Жуан де Деу в Барселоне, Испания, где нас ждал доктор Родо — наш спаситель!!! После детального обследования доктором Родо было принято решение о проведении следующих операций: ре-имплантация мочеточников левых гемисистем, корректировка верхнего левого мочеточника, резекция левого уретероцеле, которые успешно и провели 07.07.2014 года. На седьмой день после операции были удалены все катетеры, и Вероника бегала по госпиталю со скоростью света!!! Операцию по удалению нефункционирующей части почки (частичная нефрэктомия) пока отложили. В феврале 2015 года мы снова летали в Госпиталь Sant Joan de Déu в Барселону на реабилитацию, послеоперационный контроль. После всё было хорошо. Но, сегодня, прошло два года после последней операции, и у Вероники снова начались рецидивы. Я связалась с испанским урологом, который оперировал Веронику, доктором Родо. Он тоже в недоумении, уверен, что после проведённой им операции левая почка здорова. Скорее всего, правая почка не справляется с нагрузкой и тоже нуждается в оперативном вмешательстве и лечении. Необходимо глубокие обследования, одно из которых будет проводиться под общим наркозом в операционной с госпитализацией, а после оперативное вмешательство.
Ребёнок постоянно согласно медицинским указаниям находится на лечении антибиотиками и уросептиками. В июне 2016 года рецидивы ежемесячно повторяются, как раньше. Мы в срочном порядке посетили госпиталь для послеоперационного контроля, реабилитации, принятия решения о дальнейшей тактике лечения.
Просим Вас оказать нам поддержку и помощь в приобретении лекарственных средств.
Надеемся, что наша просьба не останется без Вашего чуткого внимания. Очень надеемся на Вашу помощь.
