Добрый день! Меня зовут Алена и я мама особенной девочки Евы. Моя дочка инвалид, официально у нас стоит ДЦП, зпрр, зпмр.подозрение на генетику, органическое поражение мозга и эпилепсия. Одним из последствий генетических нарушений стало выпадание языка наружу, в связи с чем трудности с питание, глотанием, саливация сильная, и уже меняет структуру наружная ткань на кончике языка и происходит деформация нижней челюсти, что не даст возможности развиваться речи. Так же существует угроза западания языка во время сна (случаются эпизоды апноэ), что может привести к остановке дыхания.
Помощь в этом вопросе ни в нашем городе, ни в Москве мы не могли найти. В клинике челюстно-лицевой хирургии нам назначили операцию на уменьшение языка с 2х лет, операция назначена на июнь—июль этого года. У дочки органика, генетика, неврология и эпи! А операция очень кровавая и под полным наркозом. Очень страшно не пережить её и получить сильный откат, ведь каждая ее умелка и навык дался нам большим трудом и множеством реабилитаций, да и гарантий никто не даёт, что это исправит ситуацию! И тут откликнулся центр «Logos» нейроразвивающих технологий! Они уже имели дело с такими детками и сказали смогут нам помочь! Они подобрали для нас интенсив на июнь тк мы в нижнем Новгороде, а они в Туле. Сказали подберут так же орто пластинку для артикуляционных мышц. Очень хочется попасть, но очень дорого и времени осталось совсем мало, если сейчас не поможем и не увидим результат -придётся резать. Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к чужой беде, любая помощь ценна!
