Письмо мамы Змазневой Юли
Обращается к Вам за помощью мама ребенка, которому нужна помощь. Семья наша состоит из трех человек. Мама и две дочери. Татьяна ей 20лет учится в институте, и Юля ей 11 лет. Из истории моей младшей доченьки: Родилась дочурка маленькой 1500гр.,Первый раз увидела ее такой -худые длинные пальчики, из носика торчали трубочки, катетер для приема молочка и кислородный шланчик. Было очень больно смотреть, но мы были уверены, что не может эта кроха умереть. На вторые сутки придя к своей дочурки я увидела: что в кувезе лежит моя кроха у нее нет привычных трубочек и она не шевелится, в тот момент земля ушла у меня
На 4 сутки попробовали приложить к груди, получилось, грудь сосала и вес набирала неплохо. Домой нас выписали на 20 сутки, счастью не было предела. В месяц прошли всех узких специалистов. Как нам на тот момент казалось все было хорошо. В два месяца сделали прививку, и тут начался кошмар, температура, плакала и днем и ночью, ребенок повесил голову руки сжались в кулачки. Доходило до того, что я ночью спала только сидя и перевязывала себе простыней руки, чтоб не уронить Юлю. В шесть месяцев на очередном приеме у невропатолога я услышала суровые слова врача: мамочка вы зачем вообще лечите этого ребенка? доверьтесь моему опыту! Оформляйте инвалидность и отказывайтесь от ребенка, с этого ребенка ничего не выйдет хорошего. Она будет овощем, говорить, руками брать предметы, сидеть, ходить, она не сможет. Подумайте о себе, пожалейте себя. Я тихо вышла из кабинета и ушла, а в душе я знала что все будет и надо только дать время. В год нам поставили диагноз ДЦП Спастическая диплегия. И я начала искать лечение для своего ребенка. Первым опытом стал Барнаульский психоневрологический диспансер. Пролечившись там 15 дней, поставив первый раз дисспорт, приехали домой с неплохими результатами: раскрыли левую ручку, это был прорыв вперед. Но мир не без добрых людей, на посоветовали детскую больницу города Барнаула, собрав необходимую сумму мы поехали.(на тот момент мы были гражданами Республики Казахстан)После второй Российской больницы у нас был неплохой результат в умственном развитии. И мы двигались дальше. Нашли детский психоневрологический санаторий города Барнаула. Доброта, внимание, и акцент на то, что ребятишек нужно ставит на ноги, мне очень понравились. Приехав домой, я узнала, что нам дают квоту в реабилитационный центр города Астаны. Были очень большие надежды на этот центр. Познакомившись с мамами, которые были на лечении в Китае, мне непременно захотелось съездить туда. Ведь пробовать нужно все. Оформив документы, собрав и заняв нужную сумму, мы поехали в Китай. Приняли нас очень хорошо, дали надежду, что нам помогут! Пролечившись три месяца, мы приехали домой с результатами укрепили мышцы спины, стали уверенней сидеть. Но мысль о посещении Китая во второй раз не оставляла меня. И мы решились на второй раз. И вот мы в Китае уже в родной больнице, нас встретили с улыбкой на лицах, не забыв даже имени ребенка. Пролечившись 2.5 месяца мы вернулись домой По приезду я точно знала что денег на Китай у нас нет, а с нашим диагнозом нельзя останавливаться, мы стали созваниваться с Барнаульским санаторием, поехали на курс реабилитации. В 2011 году мы были на реабилитации: в Барнаульском санатории, в Астанинском реабилитационном центре, в Иркутской областной больнице.в Реацентре города Оренбурга. 2012 год: Барнаульский санаторий, дельфинотерапия в Севастополе, очень понравилось, был большой толчок в умственном развитии. ЕДКС МО Украины где нам было рекомендовано гипсование. Курс гипсования мы прошли два раза, и оба раза нам оплачивал гипсование и реабилитацию благотворительный фонд «помоги орг».В июле 2013 года мы съездили на обследование в Израиль, где нам рекомендовали операцию Селективную дорзальную ризотомию. В марте 2014 года была проведена операция, которая дала очень хорошие результаты. Юля стала, понимать свои ножки, почувствовала опору на ножки, голова потихоньку перестраивается на новые ощущения своих ног. Еще нужно время чтоб все встало на свои места, мы к этому идем путем каждодневных занятий. При выписке из больницы нас осматривал ортопед и попросил через 2 месяца выслать снимки тазобедренных суставов и видео как Юля шагает. Выслав все, ортопед дал ответ, нужна операция на правый тазобедренный сустав. Первую и вторую операции в Израиле нам оплатил благотворительный фонд «Под звездой надежды».Вторая операция состоит из двух этапов, первый это реконструкция тазобедренного сустава и установка метало конструкции, а второй это снятие металлоконструкций.8 мая 2015 года нам была сделана вторая операция. И дали добро на полную реабилитацию. Как всем известно операции это 50% успеха, а вторые 50% — это каждодневные занятия дома и реабилитация в условиях реабилитационных центров. Поверьте наша семья все что только возможно уже продала все деньги истрачены на лечение дорого нам человечка. Живем мы в муниципальной квартире. Свою квартиру мы продали, деньги были потрачены на реабилитацию. Наша семья мечтает чтобы Юля стала самостоятельной -сама -одевалась, ходила, бегала и проказничала. Юля интеллект сохранный ребенок. В свои девять лет Юля очень неплохо говорит, сама кушает, пытается ходить в ходунках пока только с чьей либо поддержкой, научилась пользоваться компьютером, знает буквы, читает, учится в школе. Как и у каждого ребенка у нее много желаний, мечта побегать по лужам, покататься на самокате, и просто пойти на улицу поиграть с ребятишками самой без чьей либо помощи. Конечно, это все будет не сразу постепенно после многих курсов реабилитации, Но
И такими интенсивными днями пролетают неделя за неделей. Детки же отсыпаются и играют в выходные, и беззаботно веселятся. И целых два дня наслаждаются детством которого им, так не хватает. Каждый ребенок ДЦП знает, что то, что обычным здоровым детям дается легко(бегать, прыгать), им придется не один день и не безболезненно добиваться работой над своим организмом физически и медикаментозно. Все же спустя время получается добиться результатов, и пусть они незначительные, но это еще один шаг к заветной мечте. Как бывает, трудно глядя на муки своего ребенка, набираться терпения и сил, чтоб каждый день с улыбкой пробуждать ее ото сна поддерживая в нелегком испытании.
Пожалуйста, помогите моей дочурки обрести его, кусочек счастья, и быть по возможности чуть- чуть здоровее. За 2014,2015года Юля перенесла 3 сложнейшие операции и нам очень нужна качественная реабилитация. Мы очень стараемся заниматься с дочкой дома, но время идет и мы боимся его упустить. Дома, сама, я не могу дать все в полной мере. Юли очень нужна качественна реабилитация. В январе 2016 года мы съездили первый раз на реабилитацию МЦ"Сакура» результаты превзошли все наши ожидания. Мы научились ползать, ушло очень много страхов, например уверенней сидим на стуле. Наш диагноз не позволяет нам останавливаться. И каждое достижение, каждый приобретенный навык- это шаг вперед. Нам важна эта реабилитация мы очень надеемся на нее. Я очень надеюсь что мы закрепим навыки приобретенные в январе, научимся вставать на четвереньки и соответственно поползем правильно. начнем пить из кружки самостоятельно, укрепим ножки и попытаемся сделать первые шаги в ходунках. Просим вас оплатить реабилитации. В медицинском центре «Сакура».В центре очень много процедур которые нам необходимы для укрепления иммунитета и приобретения новых навыков адаптации к окружающей среде. Я уверена что реабилитация приблизит на еще на один шаг к заветной цели, стать немного самостоятельней, осуществить Юлину мечту побегать по лужам, покататься на самокате, мы к этому стремимся. Прошу помогите нам съездить на реабилитацию. Дайте Юли шанс.
В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и замечательно, что такие люди как вы
С уважением к Вам, мама Змазневой Юлечки.
