Сначала мы учились ходить с нашим старшим сыном, Владиславом, у которого диагноз: ДЦП, спастический левосторонний гемипарез. Это не самая тяжёлая форма ДЦП, и после бесконечных реабилитаций в стационарах, реабцентрах и санаториях нашего города, Москвы и необъятной России, Влад научился ходить, говорить, смог дистанционно окончить школу. Участвуя в исторических городских олимпиадах вместе со здоровыми детьми, наш сын входил в десятку лучших. Так он определился с выбором профессии. Сейчас он учится заочно в магистратуре в РГУ им. С. А. Есенина на историческом факультете, мечтает стать учителем. Я верю в своих детей и всегда говорю им, что они не инвалиды, они особенные, лучшие и горжусь каждым их достижением, потому что знаю, как тяжело им это даётся. Когда стало немного полегче, мы с мужем решились на рождение второго долгожданного ребёнка, хотели, чтобы наш старший сын не чувствовал себя одиноким в жизни, ведь ему так не хватает общения.
Ничего не предвещало беды, хотя страх преследовал меня всю мою короткую беременность. Малыш родился на 27 неделе беременности с весом 990 граммов, сам закричал и очень хотел жить. Не было ни реанимации, ни ИВЛ. Была только вера в то, что господь подарит мне сложное, но счастливое материнство.
2,5 месяца мы провели в отделении выхаживания недоношенных и домой мы приехали с весом 1840. И сразу же началась наша бесконечная борьба за каждое движение Игоря (так мы назвали малыша в честь святого, в чей день он родился). Несмотря на непрерывное лечение, нам не удалось избежать страшного диагноза: ДЦП, спастический тетрапарез с преимущественным поражением ног. Гидроцефально-гипертензионный синдром в ст. компенсации. Выраженная задержка психо-моторного развития. Спастико-паретическая дизартрия. Кроме того, из-за крайней степени недоношенности у Игоря развилась ретинопатия недоношенных 3 степени, которая переросла в миопию высокой степени, миопический астигматизм, сходящееся альтернирующее косоглазие, ЧАЗН. По этому поводу мы наблюдаемся в НИИ педиатрии и хирургии г. Москвы, оперировались в Клинической больнице управления делами Президента РФ г. Москва, НИИ педиатрии и хирургии, в Ленинградской областной детской клинической больнице и регулярно проходим плеоптическое лечение глаз.
За свою девятилетнюю жизнь мой ангел реабилитировался бесконечное количество раз в стационарах и реабцентрах нашего города, 5 раз в НИИ материнства и детства им. Городкова г. Иваново, в РДКБ г. Москва, в ФГБУ «РРЦ Детство» Московской области, в «Межрегиональном центре реабилитации инвалидов» у доктора Падко г. Львов, в «Международной клинике восстановительного лечения» у профессора Козявкина г. Трускавец, в Крыму на дельфинотерапии и грязелечении, в «Радимичи детям Чернобыля» г. Новозыбков Брянской области, в г. Самара, 4 раза в санатории «Теремок» Калининградской обл., 2 раза в Харбинском реабилитационном центре «Тадун» в Китае, 5 раз в ООО «Академия здоровья» г. Электросталь, в инновационной клинике «Академия здоровья» г. Чита, 8 раз в реабилитационном центре «Сакура» г. Челябинск, 3 раза в ЕДКС г. Евпатория, 4 раза в реабилитационном центре «Вместе с мамой» г. Москва, в МЦ «Лучик надежды» г. Евпатория. Кроме этого в коротких перерывах между лечением в стационарах, наша реабилитация не прекращается в домашних условиях. Вместе со старшим братом Игорь проходит курсы массажа с озокеритовыми аппликациями, ЛФК с инструктором, занятия в костюмах Атлант и Адели, катаемся на лошадках, плаваем в бассейне, занимаемся с дефектологом, логопедом и психологом, социальным педагогом. И эти занятия требуют постоянных материальных затрат как для Игоря, так и для Влада. Без помощи благотворителей мы не смогли бы проделать такой колоссальный путь и достичь хороших результатов.
Игорь очень жизнерадостный, озорной и любознательный ребёнок. Ему нравятся игры, где можно что-то собрать-разобрать, построить, сломать, изменить (лего, конструкторы). Если у него получилось, он остаётся очень доволен собой. Обожает машины, знает все марки и запчасти у машин, как включаются разные опции, любит музыкальные мультики. Знает некоторые буквы и цифры. Очень любит старшего брата, скучает, когда надолго расстается с ним. Особый восторг приносят ему занятия в бассейне, где он научился нырять и плавать под водой. Любит рисовать. С удовольствием занимается с дефектологом глобальным чтением. И уже есть первые результаты. В прошлом году Игорь пошёл в школу. Обожает учиться. Особенно ему нравится математика. Игорек прибавляет в пределах 10. Складывает из букв слова, прочитывает их. После последнего курса реабилитации в Сакуре у Игоря появились в речи новые звуки и слова, из которых он составляет маленькие предложения. В конце учебного года ПМПК отметила заметный рывок в интеллектуальном, психологическом и речевом развитии Игорька. Было невероятно приятно слушать вердикт комиссии.
Мы потихоньку идём к своей цели. Игорь научился переворачиваться со спины на живот и обратно, ползать по-пластунски, неуверенно, но все-таки может самостоятельно посидеть, может стоять на коленях, а вот стоит Игорь и ходит с поддержкой. Сейчас мы учимся стоять на четвереньках и ползать. Ему очень хочется ходить самостоятельно, но пока не получается. Ещё предстоят длительные курсы реабилитации, чтобы Игорь научился передвигаться без помощи и обслуживать себя, а также социализироваться. Игорь перспективный ребенок, он обязательно всему научится, просто нужно не опускать рук, работать и верить. Чтобы постоянно лечить Игоря и Влада, нам пришлось продать всё, что возможно, набрать кредитов и долгов. Ведь на некоторые курсы реабилитации мы ездим с двумя сыновьями, причем старшему приходится лечение оплачивать всегда самим, потому что он уже взрослый, помогают в основном деткам. Ситуация осложняется тем, что наш папа не может устроиться на постоянную официальную работу, потому что, когда мы с младшим сыном находимся в отъезде, ему приходится присматривать за старшим сыном и заниматься им, провожать его в институт, потому что Владу тяжело даются большие расстояния, а также папа сопровождает нас с детьми на реабилитации. Мне одной с ними не справиться. Поэтому наш папа работает на стройке непостоянно и неофициально. В сентябре у нас запланирован курс реабилитации в МЦ Сакура. Стоимость курса 98600 рублей. Для нашей семьи — это огромная сумма. Страшно осознавать, что при реальной возможности помочь ребенку, материальный вопрос стоит на пути к нашей заветной цели. Я умоляю Вас помочь нашему сыну. Очень надеюсь на Ваше понимание и помощь.
С уважением, Слепова Ирина.
