Письмо мамы Сысоева Саши
Здравствуйте, меня зовут Елена Сысоева. Хочу обратиться к Вам за помощью в сборе средств на реабилитацию моему сыночку Саше. Диагноз ДЦП, атонически-астатическая форма (очень слабые мышцы), вальгусная установка стоп, гипермобильность суставов нижних конечностей.
Наш сынок Саша родился 13.11.2017 года, недоношенным, весом 1640 грамм и ростом 46 см. В выписке из перинатального центра было множество неутешительных диагнозов: внутрижелудочковое кровоизлияние 2 степени с обеих сторон, на НСГ — последствия ВЖК (увеличение желудочков мозга, нарушен отток ликвора), угнетение ЦНС, церебральная ишемия, угроза тугоухости, угроза нарушения зрения, подозрение на дисплазию тазобедренных суставов, правосторонняя пневмония, двусторонняя пиелоэктазия, переливание крови, в связи с анемией недоношенных, двухсторонняя паховая грыжа, угроза ДЦП (50%). И это при том, что до 3 триместра беременность протекала замечательно.
На третьем скрининге УЗИ показало, что у ребенка гипоксия и маловодие, вследствие чего плод перестал расти. Появилась угроза жизни. Врачебная комиссия приняла решение об экстренном кесаревом-сечении (срок 35 недель). Когда мне показали ребенка, он был синего цвета и крохотный. Он не задышал и не закричал. Неонатологи никаких прогнозов не давали, только предложили покрестить ребёнка прямо в реанимации. Когда я в первый раз увидела сына, сердце дрожит, слезы бегут ручьем, под стеклянным куполом лежит моя крошка, я никогда представить не могла, что в нашей семье может подобное случиться. В реанимации и ОПН он пролежал 1,5 месяца, все это время я три раза в день приходила навещать его и сцеживать грудное молоко, т.к. от смеси он постоянно срыгивал. Внезапно состояние ребенка резко ухудшилось, он не ест, все время плачет, у него болит животик, поставили катетер, диагноз – ущемление паховой грыжи. Меня пригласили подписать согласие на операцию, хирург сказал, что шансов на жизнь мало, слишком он маленький и слабенький. Но вопреки прогнозам наш малыш справился. И через неделю после операции нас выписали домой. Саше было почти 2 месяца. Вес 2300 г.
Тогда нам казалось, что все беды позади, главное, что мы вместе. Но все только начиналось. Саша развивался с задержкой: голову начал держать в 6 мес, переворачиваться на животик в 8 мес, сел сам в 1 год 4 мес, пополз в 1,5 года, встал с опорой в 1,10. Сейчас ему 2,3 и он ходит с опорой. За это время мы прошли шесть курсов реабилитации в различных клиниках. Но до самостоятельного хождения еще очень далеко, ситуацию усугубляет сильно выраженный вальгус стоп и нарушение координации. Все наши достижения только благодаря ежедневному труду. Все деньги уходят на ЛФК, массажи, бассейн, физио процедуры, занятия с логопедом, дефектологом, расписан каждый день и это только дома. По квоте удалось пройти реабилитацию в РДКБ г. Москвы, но, к сожалению, длительность процедур и оснащенность очень ограничена.
Сейчас ему нужна большая нагрузка, которую могут дать лишь платные центры реабилитации, сумма в подобных клиниках на 2-3 недели в среднем 100-150 тысяч рублей. Такую реабилитацию нужно проходить раз в три месяца, при этом, не прекращая домашние занятия. Только так у нас есть все шансы вытянуть ребенка из лап этой страшной болезни. Врачи дают положительные прогнозы, ребенок перспективный, интеллект сохранен (есть небольшая задержка). Мы нашли клинику, где нам смогут помочь – Реабилитационный центр Адели г. Пенза, там относительно невысокие цены и хорошие специалисты, так же там можно пройти АФК по методу Бобат, занятия на тренажере Гросса, тренажер Паук в нашем случае от такой реабилитации должны быть хорошие результаты. Самостоятельно уже нет возможности скопить такие средства, а медлить нельзя, чем меньше ребенок, тем больше шансов выкарабкаться. Поэтому мы решились обратиться к неравнодушным людям за помощью. Очень надеемся, что Вы нам поможете, тогда у нашего сына значительно возрастут шансы начать бегать, прыгать наравне со сверстниками. Мой сын настоящий борец, я знаю, у него все получится, только ему нужно помочь.
