Письмо мамы Киселёва Ильи
Здравствуйте.
Обращается к Вам мама Киселёва Илюши из г. Волгограда - Киселёва Светлана Владимировна. Я одна воспитываю ребёнка. Моему сыну 13 лет. Он родился 19 июля 2008 года. Илюша ребёнок-инвалид. И для того, чтобы в будущем он смог самостоятельно жить в обществе, а не в интернате, ему требуется постоянная реабилитация и лечение, которые стоят недёшево. Я сама не в силах их оплачивать. И поэтому вынуждена искать помощи…
Наша история похожа, наверно, на многие другие такие же... Илюшка родился в срок, и поначалу всё у нас было хорошо — развитие шло по возрасту. Но вот, в 1 год и 8 месяцев сыну была сделана очередная прививка АКДС и тут же за ней ещё одна - внеплановая — у нас в городе была вспышка полиомиелита. И с сыном стало твориться что-то непонятное — он как будто перестал нас то ли слышать, то ли понимать. Уже не появлялись новые слова и всё реже ребёнок говорил и делал то, что умел раньше... Он перестал отзываться на своё имя, но в тоже время реагировал на музыку, т.е. вроде бы слышал... Откуда-то появилась жуткая гиперактивность — если раньше сын мог долго заниматься с кубиками, карандашами и пазлами — то теперь только и делал, что скакал весь день по квартире не останавливаясь ни на минуту, пропал сон, и ко всему прочему он разучился жевать пищу, кусать, глотать, стал давиться даже самым мелким кусочком, чего раньше не было..
Я не один раз была с ним тогда у врача — но к сожалению меня не услышали — обратили внимание только на проблемы с едой и назначили препараты железа и витамины, так мы упустили время... Когда я поехала с ребёнком на консультацию к районным специалистам — те только руками всплеснули — где вы были раньше?!
Так начались наши хождения по больницам — один диагноз сменял другой, было не совсем ясно, что с ребёнком — нас направляли и к генетику, и на МРТ, и на кучу других обследований…
Главный городской сурдолог ещё тогда рекомендовал нам проверить слух в состоянии сна, т.к. подозревал аудиторную нейропатию, а проверить это на месте было нельзя — ребёнок не понимал, что нужно делать — требовалась стволовая аудиометрия под наркозом, чего у нас в городе не делают. Я оформила все документы на квоту в Министерстве Здравоохранения, но и по сей день мы стоим на очереди..Слух я проверила сыну сама — мне пришлось брать для этого кредит и ехать самой в Москву — я просто не могла допустить, чтобы моему ребёнку ставили диагноз по психиатрии и давали по нему инвалидность когда не исключены проблемы со слухом…
Всё подтвердилось и сейчас Илюшин диагноз звучит так: «Последствия органического поражения ЦНС. Аутизм. Аудиторная нейропатия. Нейросенсорная тугоухость III-IV ст. Расстройство экспрессивной и импрессивной речи».
Как объяснил мне врач — у сына, помимо поражения слухового нерва, ещё и поражён участок коры головного мозга (это показало МРТ), где звук должен быть расшифрован и проанализирован. Но этого не происходит. Т.е. ребёнок, благодаря слуховому аппарату, слышит, но не расшифровывает и не понимает, что говорят окружающие. Как иностранец в чужой стране без знания языка. Выражается всё это в отсутствии понимания обращенной речи, и как следствие в невозможности научиться говорить самостоятельно, учиться самому, общаться со сверстниками.
Если бы Илье вовремя был поставлен верный диагноз, вероятно у него не произощло бы такое сильное нарушение в развитии, распознавании и понимании речи — всё это прогрессировало, пока я доказывала врачам что у сына есть проблемы. Эти 6 лет сделали свое дело - звуки, которые слышал ребёнок - это был просто шумовой фон для него. После установки слухового аппарата стало ясно, что Илье требуется постоянно лечение для того, чтобы он начал распознавать отдельно речь и понимать ее. Ведь на тот момент для него одинаково звучали моя речь и шум проходящего мимо трамвая. На этом фоне у ребёнка развились аутичные черты.
Папы у Ильи нет, я воспитываю сына одна. Не работаю, поскольку его состояние требует неотступного внимания. Финансовое положение нашей семьи очень тяжёлое. Последние годы реабилитаций, обследований и занятий потребовали больших затрат на дорогу до места лечения, на проживание, на лекарства. А поскольку мы живём только на пенсию Ильи по инвалидности и моё пособие по уходу за ним, нам сейчас приходиться очень нелегко. Илюша учится в Лицее №8 г.Волгограда на индивидуальном обучении — это 3-4 урока 3 раза в неделю, и я вынуждена сопровождать его на занятиях. А в остальное время мне не с кем его оставить и выйти на работу.
Нас поддерживают только мои родители - Илюшины бабушка и дедушка - в основном продуктами - это всё, чем они могут нам помочь, они сами живут благодаря подсобному хозяйству и огороду.
Сейчас Илья нуждается в периодических курсах слухоречевой и неврологической реабилитации в Центре «Доктрина» г.Санкт-Петербург (2-3 раза в год). В этом Центре собрано очень много действенных методик по аудио-вокальным тренировкам слуха, по стимуляции работы коры головного мозга, также там работают очень сильные коррекционные педагоги, логопеды-дефектологи, сурдологи. Илья уже был на реабилитации в этом Центре и результаты очень хорошие. То, что мой сын смог пойти в общеобразовательную школу хотя бы в 9 лет — это во многом и их заслуга. Ведь если слуховой аппарат помог Илье услышать звуки, то вот восстановить работу коры головного мозга ему не под силу. Это нарушение — аудиторную нейропатию — так просто не исправить. Нужды годы реабилитаций и занятий, постоянная лекарственная терапия, которую мы два раза в год проходим в ГБУ «Центр Патологии Речи и Нейрореабилитации» Севастьянова В.В. в г.Йошкар-Ола.
По слуху и речи в Санкт-Петербурге очень сильная школа. Всего две недели реабилитации там дают результат, которого в Волгограде не было и за год занятий. Я мечтаю пожить в Питере хотя бы лет пять и заниматься регулярно. Я уверена, что это дало бы колоссальный результат, если даже короткие курсы так хорошо помогают. Мы уже так долго лечимся и ездим на лечения и обследования, что Илюшка привык собирать чемодан в дорогу. А когда я говорю ему, что мы собираемся в Доктрину — его счастью нет предела. Ведь все специалисты там — его лучшие друзья. Детей не обмануть — они чувствуют отношение специалистов, то — верит ли педагог в ученика, в его силы… уважает он ребёнка или нет, считает его личностью, или никчёмным, не обучаемым инвалидом… Там Илья раскрывается, становиться уверенным в себе, показывает всё, на что способен…
Курс реабилитации на 15 дней стоит — 90 000 рублей. И ещё понадобятся средства на оплату дороги и проживание. В силу тяжёлого финансового положения я не смогу сама оплатить эту поездку.
А нам так важно пройти этот курс.....Ведь Илье уже 13 лет, много времени упущено, и не просто научиться тому, чему здоровые дети учились с рождения. Я мечтаю о том, чтобы в конце-концов мой сын смог учиться в школе в общем классе хотя бы с тьютором, а не отдельно.. и я бы тогда тоже смогла выйти на работу, вырваться из постоянного состояния нехватки денег и необходимости их поиска на лечение сына...
Потому я и пишу обращение с просьбой о помощи в Ваш фонд. Помогите нам, пожалуйста, если возможно. Дайте нам надежду на будущее, на то, что когда-нибудь мой сынок сможет самостоятельно жить. А я не буду просыпаться в холодном поту с мыслью о том, что с ним будет, когда меня не станет?
С уважением,
Киселёва Светлана.
