Письмо мамы Куприяновой Алины
История об Алине
Здравствуйте. Я мама особенной девочки Алины. Алине 10 лет. Мы из Краснодара. Алина родилась на 35 недели беременности с врожденным пороком сердца. Во время беременности я чувствовала себя хорошо. На УЗИ не было никаких проблем. Анализы были хорошие.
Но Алина родилась с патологией. У неё врожденный порок сердца. На третий день жизни ребёнку провели сложнейшую операцию на сердце. Алина после операции находилась в реанимации 3,5 месяца на искусственной вентиляции легких. Она перенесла две волны сепсиса, полиорганную недостаточность. Прогнозы были неутешительные. Врачи не давали никаких шансов. Но вопреки прогнозов врачей Алина выкарабкалась. В 5,5 месяцев нас выписали домой с букетом диагнозов. У Алиночки кроме ВПС двусторонняя тугоухость 4 степени, колобома сосудистой оболочки, ЧАЗН , ДЦП. В 3 года дочери провели вторую сложную операцию на открытом сердце. Операция прошла успешно. До второй операции Алину не брали на реабилитации, боялись ответственности. Да и после второй операции неохотно брали на реабилитации, так как Алине предстояла операция на ушки. У дочери 4 степень тугоухости. Мы обратились в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге. Там попытались установить имплант, но доктор не смог подобраться к нужному месту из-за аномалии сосудов и операцию остановили. Как мне объяснил врач, что так как у дочери порок сердца, он не будет больше рисковать. Нам посоветовали обратиться за границу по поводу ушек. И мы поехали во Всемирный центр слуха и речи в Польшу. Но и там нас не взяли из-за сердца. Мы обращались во многие центры. Везде отказы. Но мы не опускаем рук. Мы все силы вкладываем в ее реабилитацию. Вопреки прогнозам врачей моя дочь многому научилась. Она сидит, стоит у опоры, ходит с поддержкой за одну ручку. Нам нельзя останавливаться. Она должна сама научиться делать шаги . У нее всё к этому есть. Специалисты говорят, что она перспективный ребёнок. Также Алина ходит в спец. Школу для слабослышащих детей во 2 класс. Она очень общительная. Также Алина занимается со специалистами. На постоянной основе с Алиной занимается специалист по ЛФК, сурдопедагог, дефектолог, психолог. С воспитанием дочери нам помогает бабушка, так как мы с Алинкой живем вдвоём и я работаю. Весь семейный бюджет уходит на оплату занятий дочери. В данный момент Алине нужна реабилитация в РЦ «Адели» в г. Пенза. Мы там уже были. Благодаря этому центру дочь окрепла еще больше. У нее положительная динамика. Нам рекомендовано проходить интенсивнаые курсы реабилитации 3 -4 раза в год. Я очень вас прошу помочь нам. Сумма к сбору 130.000 рублей. Я сама не в состоянии оплатить курс реабилитации. Поэтому я очень прошу вас помочь нам.
