Письмо мамы Виолетты Полоскиной
Здравствуйте, Благотворительный фонд помощи детям «Дети Земли»!
Меня зовут Ирина, у меня растёт дочь Виолетта, ей исполнилось 17 лет, и она перешла в 8 класс – индивидуальное обучение (на дому). Виолетта ребёнок-инвалид.
Диагноз:
– ДЦП, атонико-астатическая форма с умеренной комбинированной контрактурой т/б суставов.
– Эпилепсия, предположиетльно генетиеская, с фармакорезистентным течением.
– S-образный грудо-поясничный сколиоз 3 ст.
– Юношеский эпифизиолиз головки правой бедренной кости, деформирующий остеоартроз правого т/б сустава 2 ст.
– Гиперметропия слабой степени обоих глаз, непостоянное сходящееся содружественное альтернирующее косоглазие.
– Задержка психо-речевого развития.
– Килевидная деформация грудной клетки.
Из роддома Виолетта была выписана абсолютно здоровой девочкой, но в 7 месяцев у неё начались двигательные проблемы и появилось косоглазие, а в 2,5 года начались первые приступы эпилепсии.
Мы прошли долгий путь с подбором противоэпилептической терапии.
На сегодняшний день у Виолы ремиссия по судорогам.
У Виолетты плохо сформированы навыки самообслуживания.
Каждый день она трудится и учится одеваться и раздеваться самостоятельно. Для неё, это длительный и сложный процесс.
Ходит Виолетта с поддержкой и при помощи ходунков, её шатает, из-за проблем с мозжечком.
Она научилась кушать самостоятельно.
У Виолетты отмечается положительная динамика в речи, она стала целенаправленно общаться отдельными словами, улучшилось понимание, она стала более усидчивой, стала выполнять более сложные задания.
Виолетта стала лучше переносить физические нагрузки.
Мы регулярно занимаемся дома, отрабатываем и закрепляем всё, чему научились на курсе реабилитации.
Виолетта становится более самостоятельной.
Сейчас у Виолетты наступил период, когда она сильно выросла. И мышцы развиваются медленнее, чем кости. Из-за этого сильно искривился позвоночник, и нам пришлось изготовить для постоянного ношения функционально-корригирующий корсет Шено в ФГБУ «Федеральном научном центре реабилитации инвалидов им.Г.А.Альбрехта».
Год назад мы временно переехали в Санкт-Петербург ради здоровья единственной дочери и внучки, так как из-за сложности сколиоза, коррекция корсета происходит каждый месяц.
Важно продолжать и не сбавлять интенсивность лечения, чтобы закрепить и усовершенствовать уже полученные навыки. И, конечно, необходимо и дальше развивать Виолетту. Формировать новые навыки, учиться быть самостоятельной, учиться находиться в социуме.
Чтобы не потерять умение стоять и шагать, нужно нагружать тело правильными упражнениями, для этого необходимо регулярно проходить интенсивные курсы двигательной реабилитации.
Виолетте рекомендовано проведение курсов реабилитации по 2-4 недели 4-5 раз в год.
Только после интенсивных реабилитаций виден хороший результат.
Помогите нам пожалуйста, пройти курс реабилитации в детском центре реабилитации «Родник» г.Санкт-Петербург с 11.12.2023 по 29.12.2023 г.
Невролог центра реабилитации "Родник" подобрал интенсивный курс реабилитации.
Для Виолы - эта реабилитация будет направлена на работу с двигательными нарушениями, на развитие познавательных психических процессов и на развитие речи.
У Виолетты есть шанс ходить самостоятельно, научиться самообслуживанию и коммуникации, развить речь до простых предложений, ведь люди с тяжёлыми формами инвалидности продолжают развивать коммуникативные и языковые навыки на протяжении всей жизни. Впереди у нас ещё большая работа.
Виолетту я воспитываю одна. Я в разводе, бывший супруг никакого участия в жизни ребёнка не принимает, кроме того алименты выплачивает не регулярно, и больше полугода не платит алименты вообще.
Я осуществляю постоянный уход за дочерью, в связи с чем, нигде не работаю.
Пенсия ребёнка и пособие по уходу за ребёнком являются основными источниками средств к существованию ребёнка и меня.
Из-за сложных жизненных обстоятельств оплатить самостоятельно счёт реабилитации, сумма которой 163400,00 рублей, я не в силах. Для нас это просто неподъёмная сумма.
Очень надеемся на Вашу помощь!!!
Без Вас нам не справиться!!!
