Письмо мамы Дениса Дучкова
В 2017 г в нашей семье родился первый желанный малыш-Дениска. Роды были тяжелыми, хотя беременность протекала легко. Мальчик родился в срок , доношенный, с весом 3030 гр.
После рождения выяснилось, что у малыша гидронефроз (расширение почечной лоханки). Надо было срочно решать эту проблему, делать операцию.
Все наши силы были направлены на лечение этого недуга. Была сделана в10 месяцев операция в НИИ неотложной детской хирургии г. Москва. Сейчас ситуация стабилизировалась, но ребенок стоит на учете у нефролога. Постоянно надо делать УЗИ, принимать препараты, чтобы не было ухудшений.
Но кроме этого я замечала, что малыш развивается не так, как его сверстники: речь появилась после года и только отдельные слова (их было очень мало и новые не добавлялись). Были проблемы со сном, самообслуживанием. Также были особенности в поведении: замкнутость, неохотно шел на контакт, часто капризничал, истерил. Но мы думали, что эти проблемы у малыша из-за наркоза после операции и все потихонечку наладится. Да и на приеме у невролога, врач ничего не видела страшного, никуда не направляла, не назначала каких-либо обследований, хотя я неоднократно говорила, что очень переживаю, из-за сложностей в поведении и развитии ребенка.
Время шло, проблемы не просто не уходили, а только нарастали. Мы регулярно проходили врачей в поликлинике. Они ничего страшного не видели. В 2020г. Дениска начал ходить в детский садик.
Мы, как родители, понимали, что малышу нужна помощь. Начали искать врачей и обследоваться в частных центрах. Нашли платного невролога, логопеда, стали ходить на занятия. Когда Дениске исполнилось 4 года, нас отправили на комиссию ПМПК. Выяснилось, что нужен специализированный садик, постоянные занятия с логопедом, психологом, дефектологом. Искали возможность пройти полную диагностику и обследование в хорошей специализированной клинике. Я написала в педиатрическую академию г. С-Петербурга . Нам прислали вызов.
В январе 2023 г. мы поехали на обследование в клинику в С-Петербург. Мальчику сделали все необходимые обследования. Наши опасения только подтвердились.
Дениске поставили диагноз: органическое поражение головного мозга. Задержка психоречевого развития с аутистическими чертами поведения. РАС.
Наш мальчик с трудом шёл на контакт с педагогами, его сложно было заинтересовать, зрительный контакт – кратковременный, не было интереса к совместной игре, до сих пор не общается со сверстниками. Речь есть, но она в виде отдельных слов или фраз, часто повторяет одно и тоже. Много проблем в поведении, общении в коллективе. Гиперактивен.
Обращались за помощью к неврологу, но не получили ни советов, ни помощи в обследовании.
На сегодняшний день Денис получил место в специализированном детском садике , ходить постоянно и на полный день не получается из-за особенностей развития. К тому же часто болеет.
3 апреля 2023 года была оформлена инвалидность.
Лечащий врач в Санкт-Петербурге нам посоветовала лечение в Реацентре г.Самара, где в комплексе проводятся все необходимые занятия для таких детей. Микротоковая стимуляция, занятия с логопедом, психологом, дефектологом. Это помогает деткам наладить их проблемы. Родителям подсказывают, как составить план реабилитации дома, как правильно общаться, обучать детей с РАС.
Приехав домой, я связалась с центром в Самаре. Врачи посмотрели наши выписки и рекомендовали приехать как можно быстрее.
В августе-сентябре 2023 г нам удалось собрать деньги и попасть на 1-й курс в Реацентр. Сначала было очень тяжело , но по-тихонечку Денис привык. После реабилитации наш сын стал более усидчивым, научились слушать врача и педагогов на занятиях. В разговорной речи добавились новые слова, иногда говорит небольшие предложения. Денис очень любит смотреть познавательные мультфильмы, знает названия поездов и вагонов. Очень любит прогулки на детской площадке, играет в догонялки. После лечения мы увидели, что есть динамика. На контакт со сверстниками пока не идёт. Теперь нам необходимо попасть на следующие курсы.
Лечение в центре проводится курсами по 3 недели, потом перерыв на 1-1,5 месяца и далее опять курс лечения 3 недели. Так надо пройти 3 первых ударных курса с перерывом 1-1,5 мес. Дома продолжать занятия и медикаментозное лечение.
Такая реабилитация дает очень хорошие результаты у деток с РАС и задержкой речевого развития. Реабилитация планируется на май и сентябрь 2024г. Для нашей семьи это просто непосильная сумма. В семье работает только папа, я так и не смогла выйти из декретного отпуска на работу из-за проблем с ребенком. Он нуждается в постоянном уходе и занятиях. Денег в семье не хватает, т.к все уходит на оплату проезда, проживания в местах лечения. После реабилитации, Денису нужны занятия со специалистами дома: дефектолог, нейропсихолог, оздоровительная терапия, массаж. Эти занятия платные. Лекарственные препараты (которые не входят в список льготных). Денис уже принимал по назначению: Магний+ Пиридоксин, Ацетиламиноянтарная кислота, Кортексин.
Специалисты реацента, в котором мы проходим реабилитации советуют онлайн-занятия во время перерывов между курсами. На смартфоне не очень удобно просматривать такие уроки, но к сожалению у нас нет ноутбука. Так как много денег уходит на лечение и занятия, то не получается отложить на покупку такого дорогого гаджета.
Также рекомендуют прыгать на батуте, плавать в бассейне, заниматься на балансире, проходить полосу препятствий. Всё платно. Можно купить приспособления для занятий дома, но нет лишних средств.
Обратиться за помощью нам не к кому.
Что случилось с моим мальчиком? На каком этапе произошел этот серьезный сбой? Почему ребенок, рожденный в срок, доношенный, сейчас развиваются с такими проблемами? Объяснить никто не может. Генетика не подтвердилась.
Мне, как матери очень хочется услышать, как мой мальчик осмысленно разговаривает, общается и контактирует с педагогами, сверстниками, обслуживает себя сам. Сейчас Дениске -6 лет.
Он еще маленький, можно многое поправить пока он поддается лечению.
Материнское сердце просто разрывается от боли!
Где взять такие деньги, чтобы помочь своему ребенку?
Обращаемся с огромной просьбой ко всем неравнодушным к чужому горю людям, помочь нашей семье в сборе средств на лечение в Реацентре г. Самара.
Не возражаю против публикации и СМИ.
Обращались в фонд «Помогать легко», оплата первого курса реабилитации.
С уважением и надеждой на помощь Дучкова Екатерина Сергеевна.
