Катя Андреева
Возраст, откуда: 17 лет, Воронежская область
Диагноз: спинальная амиотрофия Вердинга - Гоффмана
В два года Кате поставили этот страшный диагноз. Медлить нельзя. Требуется помощь в оплате операции в клинике " ORTON " г. Хельсинки Финляндия. Стоимость операции 42 600 евро. Помогите Кате выжить!
Оказана помощь
Адресная помощь на лечение в клинике "ORTON" г. Хельсинки в сумме 32 500 рублей
Документы
Новости
07.09.2010
t
!(fltlft)th:/store/page/photogallery/20100907-katya-andreeva/k1.jpg!
Cегодня мы получили "письмо от Андреевой Кати":/ru/page/letter-20100907-andreeva-katya, которая прилетела домой после сложной операции на позвоночнике из Финляндии. У Кати все хорошо. Операция прошла успешно. У девочки появились реальные шансы на нормальную жизнь. Огромное спасибо всем, кто помогал Кате в ее борьбе с болезнью. Фотографии Кати после операции можно посмотреть у нас в "фотогалерее":/ru/page/photogallery.
07.09.2010
t
В этом году, а именно 17 августа я была прооперированна в клинике Ортон. Поэтому мне очень хочется поделиться своими впечатлениями о больнице. 16 августа мы с мамой рано утром приехали в клинику, и нас отвели в палату. Где – то в часов 8 утра к нам зашла медсестра Жанна, и сказала нам, что ближе к обеду мне будут проделаны некоторые анализы для предстоящей операции. После обеда мыс мамой и Жанной отправились на анализы. Когда все было сделано, мы вернулись в палату. В этот день мы с мамой никуда не пошли, так как немного волновались перед операцией. Но к нам приходили наши знакомые, которые живут в Хельсинки.
Также там была одна девочка с Питера, она приезжала с мамой на консультацию. Они постоянно к нам заходили. В общем в этот день мы не скучали. Потом к нам зашел Александр Виерикко. Я увидела его впервые. В прошлый раз, когда мы с мамой приезжали на консультацию, это было в феврале 2010 года, нам не удалось увидеть Александра. Он сразу мне понравился. Веселый, добрый, неравнодушный к пациентам врач. Ночью я спала хорошо, ничуть не волновалась, потому что знала, что в руках этого замечательного хирурга Дитриха, все будет хорошо. Ведь он успешно провел множество таких операций. У него действительно золотые руки.
(полный текст)
25.06.2010
t
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Спасибо вам большое за поздравление. Деньги пришли в сумме 32500 на наш счет. Высылаем вам расписку в электронном виде, по почте тоже выслали. В сборе денег нам помогали люди у нас на родине в Воронежской области. Сумму в размере миллион двести перечислил человек из Москвы на фонд Милосердие, его зовут Александр. Также нам помог фонд Наташа. Благодарим вас за помощь. Огромное спасибо тому человеку, который перечислил для меня на ваш фонд 30000 рублей и всем остальным. Дай бог всем здоровья! Высылаю вам "фото":/ru/page/photogallery с моего выпускного. Когда сделаем операцию, это приблизительно в середине августа, пришлю новые фото.
С уважением, Катя.
21.06.2010
t
21.06.10. Сегодня оплачено лечение Поповой Свете в г. Тула в клинике Ульзибата стоимостью 17 000 рублей и оказана материальная помощь Андреевой Кате на лечение в клинике "ORTON" Финляндия. Сбор средств на лечение девочек закрыт. Выражаем сердечную благодарность всем, кто откликнулся на чужое горе и помог девочкам. Огромное вам спасибо! О судьбе Светы и Кати читайте в следующих новостях фонда.
27.04.2010
t
Я Андреева Екатерина Евгеньевна. Родилась в 1992 году в небольшом поселке, который получил своё название от Научно - исследовательского института сахарной свеклы п. ВНИИСС Рамонского района Воронежской области. День моего рождения совпал с тогда ещё широко отмечавшимся праздником 1 мая. В народе говорят: «В мае родиться всю жизнь маяться» . Но тогда ничего не предвещало беды. Я росла и развивалась нормально. В год начала делать первые шаги. А потом , где – то к полутора годам не стала быстрее ходить, а стала чаще падать. Первой это заметила моя бабушка, которая много лет проработала воспитательницей в яслях и которой уже нет в живых. Родители обратились в больницу. Буквально за 2 – 3 месяца я совсем перестала ходить самостоятельно. Могла только двигаться , держась за что – то, возила перед собой детскую коляску. Потом мы с мамой ездили в Москву, где мне и поставили этот страшный диагноз спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана, с двух лет я инвалид. Доктора говорили, что болезнь неизлечима, быстро прогрессирует. В 90 – е годы операции по приостановлению разрушительного процесса за границей были на стадии разработки. Но пока меня могла поднимать моя мама, она возила меня по разным специалистам: иглоукалывание, массажи, закаливание и т.д. Но болезнь прогрессировала, как и прогнозировали врачи. К 7 годам я уже не могла стоять на своих ногах даже с поддержкой. Я не помню, в каком возрасте я узнала о том, что никогда не буду ходить, но наверное это произошло в лет 8 – 9. В это время и закончилось моё детство. Я с болью смотрю на фотографии, где я стою рядом со своими родителями в свой первый день рождения, а во второй я уже сижу на коленях у мамы, у которой очень грустные глаза. А когда мне было три года, мы с родителями ездили на море, и у меня получилось самостоятельно стоять в соленой морской воде. Этот момент счастья в моих глазах поймал объектив фотоаппарата. А сейчас я стою или хожу только во сне, да и то все реже и реже.
Когда я была маленькой, у меня были подружки. Родители покупали мне много игрушек, детских книжек. Я не скучала, не чувствовала себя до определенного времени не такой, как все. Но мы росли. И я стала замечать в глазах и поступках своих сверстниц сочувствие и жалость. Я уже не могла долго сидеть, моя спина утомлялась и болела. Подружек постепенно становилось все меньше и меньше. Их растущим интересам стала тесной наша комната в общежитии. А спускать меня на коляске на улицу с 3 этажа по узкой лестнице мама одна не могла. Папа тогда работал на нескольких работах. Зарабатывал на квартиру на первом этаже с лоджией, чтобы я могла дышать свежим воздухом и зимой и летом, и чтобы создать условия для занятий со мной учителям.
В 1999 году я поступила в 1 класс. Училась всегда на одни пятерки. А еще, когда мои руки не были очень слабыми, я училась в художественной школе. У меня получались неплохие рисунки, но давались они мне с большим трудом. Сейчас работать кистью или карандашом я не могу, да и писать ручкой мне очень тяжело, легче это делать на компьютере. Сейчас я заканчиваю на « отлично» школу, выбрала себе профессию юриста, буду поступать в университет. Я хочу, чтобы мои планы реализовались, чтобы у меня была профессия, которая дала бы мне возможность быть самостоятельной. У меня сильный характер, есть воля, я не боюсь боли, но физически я сейчас беспомощна. Без посторонней помощи я не могу даже есть.
За эти годы болезнь изуродовала мое тело, у меня развился страшный сколиоз. Бок так выпирает, что я не могу сидеть в инвалидном кресле, он постоянно отекает и болит. Мои легкие сжаты и работают всего на 40%. Часто болит сердце, желудок, почки. Потому что все внутренние органы смещены и сжаты. Из – за неправильной посадки у меня выпал тазо бедренный сустав. Сейчас я нахожусь в таком состоянии, что меня уже почти невозможно переносить.
Теперь я нахожу друзей по интернету. Это люди, страдающие подобным недугом. И вот этой осенью я узнала, что в г. Хельсинки в Финляндии в клинике «ORTON» делают операции, которые помогают людям с таким заболеванием жить более полноценно. Я познакомилась с Аней Кутиновой, ей уже сделали такую операцию. Ей « вживили» металлический скелет, который выпрямил позвоночник и позволил нормально работать внутренним органам.
В феврале я тоже прошла обследование в клинике ORTON. И доктор Дитрих дал согласие на проведение операции, которую нужно сделать как можно быстрее. Так как очень быстро идет процесс деформации позвоночника. Для меня сейчас смертельной может стать любая простуда. Я готова вынести любые трудности во время операции и после неё. Пусть я никогда не буду ходить, но моя жизнь станет качественнее, полноценнее. Я смогу учиться, и работать, реализовать себя в обществе, принести пользу людям, которые сейчас помогают мне.
Счет за операцию в настоящее время составляет 42600 евро. Без помощи добрых людей это неосуществимо. Мои родители работают, но они не имеют возможности уехать куда – то на заработки и привезти эти деньги, т.к. я нуждаюсь в постоянном уходе.
Поэтому я прошу милосердных людей дать мне шанс жить. А доброта, подаренная вами, она вернется к вам, я это точно знаю! Спасибо.
Андреева Катя.
27.04.2010
Здравствуйте!
Катя мой первый и единственный ребенок. Я очень хотела девочку и когда она родилась, была очень счастлива! Но счастье длилось недолго. Когда Кате было два года ей поставили страшный диагноз спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. А у меня после того, как поставили диагноз и рассказали, что нас ждет, рухнул весь мир. Когда нас положили в областную детскую больницу на Ломоносова города Воронежа, невропатолог сказал «Это не ребенок, рожайте второго, долго не проживет. Эти страшные слова я никому не говорила, но с ужасом ждала этой даты. С той страшной поры прошло почти 16 лет, из черноволосой кудрявой девчушки выросла красивая девушка с ласковым и добрым характером, но искалеченным болезнью телом! Девочке с раннего детства очень нравилось общаться с детьми, она с раннего детства очень общительная и компанейская девочка. Катя росла очень активной и любознательной. Затем началась учеба, Катя училась на дому с первого класса. Врачи говорили, что будет учиться трудно ( физически) , но мы привыкли к трудностям. Училась всегда с удовольствием. Все предметы давались легко. Сейчас девочка учащаяся 11 класса Рамонской средней общеобразовательной школы №2. Она прекрасно учится и непременно хочет стать юристом, готовится к поступлению в университет. Вообще девочкой я горжусь. Умница, красавица, ласковая и очень добрая, внимательная. Она очень хороший собеседник, веселая, общительная несмотря ни на что. Всегда улыбается. Даже один врач как – то сказал, Катюша, у тебя такое тяжелое заболевание, а ты всегда улыбаешься! Ей бы жить и радоваться, если бы не здоровье. Когда она начала учиться, началось искривление позвоночника. Как ни старались ( корсеты, бинты) мышцы не держали спину. Врачи говорили; « Ничего не поделаешь, такое заболевание!» Были моменты отчаяния, безысходности, когда не можешь ничего изменить. Были слезы ночью в подушку, но всегда теплилась надежда, что время идет и врачи обязательно что – нибудь придумают. Чем старше становилось девочка, тем больше начинала грустить! Она никогда не говорила о своих переживаниях по поводу болезни, не жаловалась. Но я догадывалась, о чем она переживает. Особенно, это ощущается осенью и зимой, когда она практически не выходит из дому. Болезнь ломала потихоньку. Еще лет до шести Катя могла потихоньку передвигаться по дому с придержкой, потом в один момент упала и больше никогда не поднялась. С лет 10 начал прогрессивно развиваться сколиоз. В этом заболевании главное то, чтобы не становилось хуже, т.к. мышцы постепенно атрофируются. Сначала не можешь ходить, потом стоять, потом сидеть, а потом, страшно представить что потом. Девочка уже давно отчаялась и никогда не задумывалась о каких то улучшениях. Но как – то наткнулась в интернете на письмо Ани Кутиновой с таким же диагнозом, которой уже сделали операцию в Финляндии в городе Хельсинки в клинике «ORTON». Мы узнали адрес клиники, написали туда письмо, нам ответили и пригласили на консультацию, чтобы определить , можно ли выровнять её позвоночник. Стоимость консультации была 1000 евро. Мы подумали, а может и в нашей стране это возможно. Начали писать в различные российские клиники. Везде отказ. Сколиоз исправляют, но не таким. Браться за эту операцию при её основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких больных, то есть, как оказывается, вариантов нет, только Хельсинки. Мы набрали своих денег, помогли добрые люди и поехали на консультацию. Замечательный доктор Дитрих Шлензка осмотрел Катю и сказал, что её позвоночник можнр выровнять, но предупредил, что медлить нельзя. Искривление с каждым годом становится все жестче и жестче, что будет потом – неизвестно. Она так обрадовалась, что можно его исправить. Аж дух перехватило! После этой операции она все равно не сможет ходить, но её тело будет ровное, она избавится от этих болей в спине, можно будет долго сидеть, дышать, органы встанут на свое место. Это для неё большая награда. Операцию назначили на август 2010 года. Оценили в 42600 евро. Это для нашей семьи невероятная сумма. Я работаю рабочей по комплексному обслуживанию в детском реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями. Мой муж инженером в НИИ сахарной свеклы и сахара. Накопить столько невозможно и занять тоже. Конечно сейчас стараемся экономить на всем. В здравоохранении столько денег нет – их вообще нет. Нам так страшно, что эта возможность, которая появилась так внезапно, так же внезапно исчезнет и рухнет вместе с мечтой.