Из письма фонду мамы Андреевой Кати
Здравствуйте!
Катя мой первый и единственный ребенок. Я очень хотела девочку и когда она родилась, была очень счастлива! Но счастье длилось недолго. Когда Кате было два года ей поставили страшный диагноз спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. А у меня после того, как поставили диагноз и рассказали, что нас ждет, рухнул весь мир. Когда нас положили в областную детскую больницу на Ломоносова города Воронежа, невропатолог сказал «Это не ребенок, рожайте второго, долго не проживет. Эти страшные слова я никому не говорила, но с ужасом ждала этой даты. С той страшной поры прошло почти 16 лет, из черноволосой кудрявой девчушки выросла красивая девушка с ласковым и добрым характером, но искалеченным болезнью телом! Девочке с раннего детства очень нравилось общаться с детьми, она с раннего детства очень общительная и компанейская девочка. Катя росла очень активной и любознательной. Затем началась учеба, Катя училась на дому с первого класса. Врачи говорили, что будет учиться трудно ( физически) , но мы привыкли к трудностям. Училась всегда с удовольствием. Все предметы давались легко. Сейчас девочка учащаяся 11 класса Рамонской средней общеобразовательной школы №2. Она прекрасно учится и непременно хочет стать юристом, готовится к поступлению в университет. Вообще девочкой я горжусь. Умница, красавица, ласковая и очень добрая, внимательная. Она очень хороший собеседник, веселая, общительная несмотря ни на что. Всегда улыбается. Даже один врач как – то сказал, Катюша, у тебя такое тяжелое заболевание, а ты всегда улыбаешься! Ей бы жить и радоваться, если бы не здоровье. Когда она начала учиться, началось искривление позвоночника. Как ни старались ( корсеты, бинты) мышцы не держали спину. Врачи говорили; « Ничего не поделаешь, такое заболевание!» Были моменты отчаяния, безысходности, когда не можешь ничего изменить. Были слезы ночью в подушку, но всегда теплилась надежда, что время идет и врачи обязательно что – нибудь придумают. Чем старше становилось девочка, тем больше начинала грустить! Она никогда не говорила о своих переживаниях по поводу болезни, не жаловалась. Но я догадывалась, о чем она переживает. Особенно, это ощущается осенью и зимой, когда она практически не выходит из дому. Болезнь ломала потихоньку. Еще лет до шести Катя могла потихоньку передвигаться по дому с придержкой, потом в один момент упала и больше никогда не поднялась. С лет 10 начал прогрессивно развиваться сколиоз. В этом заболевании главное то, чтобы не становилось хуже, т.к. мышцы постепенно атрофируются. Сначала не можешь ходить, потом стоять, потом сидеть, а потом, страшно представить что потом. Девочка уже давно отчаялась и никогда не задумывалась о каких то улучшениях. Но как – то наткнулась в интернете на письмо Ани Кутиновой с таким же диагнозом, которой уже сделали операцию в Финляндии в городе Хельсинки в клинике «ORTON». Мы узнали адрес клиники, написали туда письмо, нам ответили и пригласили на консультацию, чтобы определить , можно ли выровнять её позвоночник. Стоимость консультации была 1000 евро. Мы подумали, а может и в нашей стране это возможно. Начали писать в различные российские клиники. Везде отказ. Сколиоз исправляют, но не таким. Браться за эту операцию при её основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких больных, то есть, как оказывается, вариантов нет, только Хельсинки. Мы набрали своих денег, помогли добрые люди и поехали на консультацию. Замечательный доктор Дитрих Шлензка осмотрел Катю и сказал, что её позвоночник можнр выровнять, но предупредил, что медлить нельзя. Искривление с каждым годом становится все жестче и жестче, что будет потом – неизвестно. Она так обрадовалась, что можно его исправить. Аж дух перехватило! После этой операции она все равно не сможет ходить, но её тело будет ровное, она избавится от этих болей в спине, можно будет долго сидеть, дышать, органы встанут на свое место. Это для неё большая награда. Операцию назначили на август 2010 года. Оценили в 42600 евро. Это для нашей семьи невероятная сумма. Я работаю рабочей по комплексному обслуживанию в детском реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями. Мой муж инженером в НИИ сахарной свеклы и сахара. Накопить столько невозможно и занять тоже. Конечно сейчас стараемся экономить на всем. В здравоохранении столько денег нет – их вообще нет. Нам так страшно, что эта возможность, которая появилась так внезапно, так же внезапно исчезнет и рухнет вместе с мечтой.
