Письмо мамы Пономарева Родиона
Здравствуйте!
Меня зовут Светлана. Моего сына зовут Родион, ему 5 лет.
Жизнь сложилась так, что я стала мамой «особенного» ребенка. Если бы существовала на земле какая-нибудь пилюля от данного недуга, возможно, мой сын сейчас бы бегал с другими детками. К сожалению, такого лекарства нет. Сдаваться я не собираюсь! С самого рождения сына я активно веду борьбу с диагнозом ДЦП. Я была на седьмом небе от счастья, когда сын научился ползать. Каждая «умелка» в развитии Родиону дается с трудом, но рядом всегда любящая мама и сестренка. Прошу, поддержите нас в этой не легкой борьбе с диагнозом ДЦП!
Наша история:
Это моя была долгожданная и желанная беременность, которая протекала без осложнений, без токсикоза. Я выполняла все рекомендации своего врача, вовремя сдавала анализы и проходила обследования. Все показания были в норме, малыш развивался без патологий. Проблемы начались в родах.
06.02.2015 года ничего не предвещало беды и по скорой я попала в родильный дом. Роды были естественными, но проходили тяжело. Отошли воды, не было схваток. В итоге стимуляция, долгие потуги и ребенка с меня просто выдавливали. Родился мой Родион с обвитием пуповины, не закричал, был без сознания, самостоятельно не дышал. Далее реанимация, ИВЛ, судороги. На 2 сутки жизни с реанимации родильного дома моего малыша перевели в реанимацию больницы с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, судорожный синдром, отек головного мозга, натальная травма шоп. За жизнь моего Родиона боролись врачи. ИВЛ, капельницы, питание через зонд. Спустя 9 дней он пришел в сознание и начал самостоятельно дышать и его сразу перевели в отделение патологии новорожденных на дальнейшее лечение. В возрасте 1 месяц 7 дней нас выписали домой с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения ЦНС, судороги, открытое овальное окно, синдром острой почечной недостаточности, анемия. Постепенно состояние Родиона улучшалось, еще в больнице начал сосать грудь, начал набирать вес.
В возрасте 2,5 месяца после обследования у сына сняли диагнозы: судороги, синдром острой почечной недостаточности. Дома продолжали делать массаж, принимали лекарства. Мой сын с рождения наблюдался у врачей: невролога, педиатра, пульманолога, ортопеда, хирурга. Я очень надеялась, что беда обошла нас стороной и наслаждалась материнством.
Но в 5 месяцев я стала замечать, что мой ребенок не хватает и не держит игрушку, головку держит не уверенно и кривит шею в одну сторону. Походы по врачам возобновились. Ничего внятного я так и не услышала от врачей по поводу состояния моего ребенка. В итоге, я обратилась за платной консультацией к лучшему неврологу нашего города, и мне было срочно рекомендовано ложиться в больницу в неврологическое отделение для детей раннего развития.
Как гром среди ясного неба в возрасте 8 месяцев моему Родиону были поставлены куча диагнозов: дцп, микроцефалия, тетрапарез, сходящееся косоглазие, выраженная задержка статико-моторного и психоречевого развития, родовая травма шейного отдела позвоночника, дисплазия тазобедренных суставов. Я не могла поверить, что у такого малыша такие большие проблемы. Я представить не могла, что нам предстоит долгое и упорное лечение.
В декабре месяце 2015 года, когда моему ребенку было 10 месяцев нам дали инвалидность на один год.
01.12.2016 года инвалидность дали на два года.
01.12.2018 года инвалидность установлена до 18 лет.
За свое счастливое будущее без инвалидной коляски моему сыну Родиону приходится бороться. Он уже через многое прошел: реанимация, больницы и многочисленные курсы реабилитаций.
В начале своего пути к здоровью мой ребенок где только не лечился и какие методики не испробовал. Проходил лечение в нашем городе в местной больнице и в нашем реабилитационном центре. С начало данное лечение помогало, но по мере взросления нужно было что-то серьезное. Я стала искать на просторах интернета любую информацию по реабилитационным центрам, где можно было получить достойное лечение и с хорошими результатами. Побывали мы с сыном во многих центрах: МЦ «Сакура» г.Челябинск , г.Москва в ООО«ИМТ», г. Самара в ООО «Реацентр», г. Пенза в ФОЦ «Адели». Благодаря постоянным курсам реабилитаций в центре «Адели» у Родиона случился прорыв в развитии!
Ребенок стал ползать в четвереньках, начал сидеть на коленках, приподниматься на высокие колени, применяя руки для поддержания равновесия, укрепились мышцы туловища и увеличилась их выносливость, увеличился объем движений в суставах нижних и верхних конечностей, укрепились мышцы спины. Родион стал более сильный, улучшилось эмоциональное состояние, появился аппетит. Но до сих пор Родион не может стоять у опоры, не может ходить, не говорит. Самостоятельно не кушает, ложку не держит, придерживает двумя руками только бутылочку с водой.
Сейчас у моего сына ДЦП и масса сопутствующих диагнозов. Вопреки всем диагнозом развитие моего сына на месте не стоит. Родион играет с игрушками, любит смотреть мультики (например «Три кота»), любит принимать водные процедуры, любит слушать музыку, произносит не которые слова, узнает близких. Ребенок ползает, сидит на коленках, встает на высокие колени и хватается за опору. Ребенок очень любознательный, ползает по всей квартире, открывает дверцы шкафов, подползает к столу и пытается что-нибудь схватить со стола.
Все специалисты говорят, что ребенок перспективный, надо только работать. Главное не упустить время и своевременно дать ребенку необходимое лечение. Я стараюсь брать по возможности массаж, занятия по лфк, занятия с психологом, с логопедом, но этого только поддерживающая терапия. Сыну необходимо проходить комплексную реабилитацию. Я надеюсь, что после месячного курса реабилитации Родион научится приподниматься с коленок на ножки, стоять у поры, говорить!
В моей семье двое маленьких детей, младшей дочке 3 года. С мужем я разведена. Алименты я получаю, сумма очень маленькая даже не хватает на оплату коммунальных платежей. Работать я не могу, так как старшему сыну Родиону все время нужен уход. Живем мы на пенсию ребенка и на пособия, которые уходит на оплату массажа, занятий по лфк, логопеда, психолога. Также доход семьи уходит на платежи по кредиту, оплату коммунальных услуг, продукты, лекарства и одежду. Самостоятельно оплатить даже один курс реабилитации я не в силах. Я очень надеюсь, что ваш Фонд нам поможет!
Я заранее благодарю всех добрых людей, кто захочет помочь моему сыну. С уважением и огромной благодарностью, Пономарёва Светлана.
