Письмо мамы Ильина Романа
Хочу познакомить вас с нашей семьей Ильиных. Она состоит из 4 человек: папа Ильин Алексей Николаевич, сын Ильин Роман Алексеевич полных 08.12.2019 (3 года у него диагноз ДЦІІ), мама Ильина Ольга Владимировна и моя дочь от первого брака Смелова Анастасия Денисовна (10 лет окончила 4 класс).
С супругом мы вместе уже 8 лет из них 7 лет проживаем вместе. На данный момент мы проживаем у моей мамы (бабушки моих детей) Егоровой Зинаиды Игнатьевны 70 лет, других дедушек и бабушки, к сожалению, с нами уже нет.
В 2021 году мы купили квартиру в новостройке по льготной ипотеке для тех семей, в которых есть ребенок-инвалид. В сложившейся ситуации никак не можем доделать ремонт, потому что большая часть денег уходит на реабилитацию Романа.
Доходы нашей семьи: основной доход приносит мой муж, он работает оператором станка с ЧПУ на заводе, дополнительно мы получаем пенсию по инвалидности на сына Романа и она полностью уходит на его занятия. Сама я числюсь индивидуальным предпринимателем, за последние 2 года никаких финансовых движений по ИП нет. И поэтому не могу оформить на себя уход за ребенком, чтобы получать 10 тысяч рублей по уходу. Отец моей дочери Анастасии за последний год только недавно начал оплачивать алименты. И все эти деньги полностью идут на оплату ее дополнительных образовательных занятий. Бабушка у нас не работает она на пенсии.
По итогу из доходов у нас получается только зарплата супруга, пенсия и не стабильные выплаты алиментов. Ежемесячно мы оплачиваем ипотеку, большая часть затрат уходит на реабилитацию Романа: за его тренировки в бассейне, занятия с логопедом, часто курсами проходим реабилитацию с приезжими специалистами, где оплачиваем каждое занятие и организационный сбор. С мая месяца начали еще заниматься у местного специалиста. Так же оплачиваем дополнительные занятия в школе и вне школы моей дочери Анастасии. Параллельно пытаемся делать ремонт в нашей квартире. Других доходов в виде государственных и иных выплат у нас нет.
В 3 месяца Роману поставили риск ДЦП (спастический тетропарез), в год нам уже был поставлен диагноз спастический тетропарез и мы оформили инвалидность, сейчас же после консультации у Зиненко Дмитрия Юрьевича нам поставили диагноз G-80.1 Спастическая диплегия. Ближе к 3 месяцам, когда врач невропатолог нам поставил риск ДЦП, мы сразу же начали заниматься в поликлинике.
Лечение и реабилитация:
С 3х месяцев и до года каждые 3 месяца проходили курсы массажа, электрофореза, парафиновые сапожки, витаминотерапию, медикаментозное лечение. Параллельно ездили в город Казань к остеопату.
В 8 месяцев начали посещать грудничковое плавание и проходили туда до 1г.6мес.
Потом у нас был перерыв и в 1 год 10 месяцев мы нашли нашего тренера по плаванию и по сей день мы с ним занимаемся 2 раза в неделю.
Ближе к году нашли частный центр в нашем городе и там каждые 3 месяца по 21 день проходили курсами массаж и разработку суставов. Так мы туда проходили 3 курса и после уже перестали посещать этот центр. Между курсами съездили в санаторий ЕВКДС им. Глинки прошли там курс реабилитации и еще 4 раза сходили на дельфинотерапию, после чего у Ромы появились звуки и слова.
В 1 год поставили инвалидность, каждые 3—4 месяца нас приглашают на курсы реабилитации в Реабилитационный центр для детей и подростков с OB3. Где мы проходим занятия кинезиотерапию, физиотерапию, психолого-педагогическую и социальную реабилитацию.
Когда Роме был 1 год и 2 месяца мы начали заниматься в центре «Особята». Где такая же мама особенного ребенка организовывает приезд специалистов. Где увидели большие результаты Ромы их профессионализм. До сих пор почти каждый 1 месяц - 1,5 месяца мы занимаемся в этом центре, проходим курс массажа, ЛФК и логомассаж.
В июне 2022 года в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования первый раз применили ботулинотерапию, после чего увидели, как хорошо расслабляются ножки нашего сына. И на данный момент уже провели три курса ботулинотерапию. Там же консультировались с оперирующим ортопедом, который рекомендовал для выпрямления ножек ношение в дневное время аппаратов на всю ногу, а также применение тутора на ночной сон.
В январе 2023 года мы заказали аппараты на всю ногу и тутора и сейчас ежедневно их используем.
Так же когда не посещаем курсы занятий, дома выполняем рекомендуемые специалистами упражнения и растяжки.
Помимо физических занятий мы 4 раза в месяц посещали курсы по программе «Ранняя помощь» в Реабилитационном центре для детей и подростков с OB3 (с февраля 2021 года по май 2022). С сентября 2021 по июнь 2022 года 3 раза в неделю ходили на занятия с логопедом дефектологом в детском саду по программе «Ранняя помощь». С апреля 2023 года на платной основе начали заниматься 2 раза в неделю с логопедом-дефектологом.
Так как с каждым разом все сложнее и сложнее записаться в центр «Особята», мы решили попробовать пройти курс в медицинском центре «Медик» города Чебоксары. Занятия со специалистом по ЛФК приносят хорошие результаты.
На постоянной основе мы наблюдаемся у невролога с диагнозом Спастический диплегия; офтальмолога с диагнозом Сходящееся альтернирующее косоглазие, Субатрофия зрителъного нерва; ортопеда с диагнозом Нестабильность правого тазобедренного сустава,
Сгибательные контрактуры коленных суставов, Эквинусно-вальгусные установки стоп; кардиолога с диагнозом врожденная недостаточность аорталъного клапана, асимметрия строения створок аортального клапана с минимальной недостаточностью.
На октябрь 2023 года Роме назначена операция селективная дорзальная резитомия (СДР) и в связи с этим, перед операцией, а также после нее, Роману необходимо пройти курс реабилитации в реабилитационном центре «Адели» в г. Пенза. Данный центр имеет большой опыт работы с детьми до и после СДР. К большому сожалению в нашем городе нет таких центров и специалистов, обладающих необходимым оборудованием и навыками по реабилитации детей после СДР.
Роме обязательно нужно пройти курс реабилитации в Центре «Адели» г. Пенза. Но к большому сожалению сумма выставленного счета для нас неподъемна. Стоимость курса реабилитации до операции составляет 79000 рублей, а послеоперационный курс реабилитации стоит 118500 рублей. По мимо этого нужно будет еще арендовать квартиру на время нахождения в г. Пенза.
Поэтому мы обращаемся к вам за помощью, чтобы вы нам помогли пройти курс реабилитации.
Мы будем очень благодарны за оказанную помощь для нашего сына!
С уважением, семья Ильиных.
