Ильин Роман
Возраст, откуда: 4 года, Чебоксары
Диагноз: Спастический тетрапарез
Поступившие пожертвования
28.10.2023 — Кирин Сергей, 1000р
27.10.2023 — Исаев П.В., 50000р
26.10.2023 — Исаев П.В., 20000р
26.10.2023 — Кирин Сергей, 1000р
24.10.2023 — Игорь, 1000р
17.10.2023 — trifonov Roman, 500р
14.10.2023 — КМ, 1000
14.10.2023 — Исаев П.В., 20000
09.10.2023 — кузнецов иван, 1000р
Видеообращение
Документы
Новости
31.10.2023
Оплачено лечение Ильина Романа
Благотворительный фонд помощи детям "Дети Земли" закрывает сбор пожертвований на оплату лечения Романа Ильина. Все средства собраны. В самое ближайшее время больной ребенок будет направлен на лечение.
08.10.2023
Срочно нужна помощь Роману Ильину из Чебоксар
Благотворительный фонд помощи детям "Дети Земли" открывает сбор пожертвований на оплату лечения больного ребенка. Роману Ильину срочно требуется лечение стоимостью 79000 рублей. Помогите больному ребенку!
08.10.2023
Письмо мамы Ильина Романа
Хочу познакомить вас с нашей семьей Ильиных. Она состоит из 4 человек: папа Ильин Алексей Николаевич, сын Ильин Роман Алексеевич полных 08.12.2019 (3 года у него диагноз ДЦІІ), мама Ильина Ольга Владимировна и моя дочь от первого брака Смелова Анастасия Денисовна (10 лет окончила 4 класс).
С супругом мы вместе уже 8 лет из них 7 лет проживаем вместе. На данный момент мы проживаем у моей мамы (бабушки моих детей) Егоровой Зинаиды Игнатьевны 70 лет, других дедушек и бабушки, к сожалению, с нами уже нет.
В 2021 году мы купили квартиру в новостройке по льготной ипотеке для тех семей, в которых есть ребенок-инвалид. В сложившейся ситуации никак не можем доделать ремонт, потому что большая часть денег уходит на реабилитацию Романа.
Доходы нашей семьи: основной доход приносит мой муж, он работает оператором станка с ЧПУ на заводе, дополнительно мы получаем пенсию по инвалидности на сына Романа и она полностью уходит на его занятия. Сама я числюсь индивидуальным предпринимателем, за последние 2 года никаких финансовых движений по ИП нет. И поэтому не могу оформить на себя уход за ребенком, чтобы получать 10 тысяч рублей по уходу. Отец моей дочери Анастасии за последний год только недавно начал оплачивать алименты. И все эти деньги полностью идут на оплату ее дополнительных образовательных занятий. Бабушка у нас не работает она на пенсии.
По итогу из доходов у нас получается только зарплата супруга, пенсия и не стабильные выплаты алиментов. Ежемесячно мы оплачиваем ипотеку, большая часть затрат уходит на реабилитацию Романа: за его тренировки в бассейне, занятия с логопедом, часто курсами проходим реабилитацию с приезжими специалистами, где оплачиваем каждое занятие и организационный сбор. С мая месяца начали еще заниматься у местного специалиста. Так же оплачиваем дополнительные занятия в школе и вне школы моей дочери Анастасии. Параллельно пытаемся делать ремонт в нашей квартире. Других доходов в виде государственных и иных выплат у нас нет.
В 3 месяца Роману поставили риск ДЦП (спастический тетропарез), в год нам уже был поставлен диагноз спастический тетропарез и мы оформили инвалидность, сейчас же после консультации у Зиненко Дмитрия Юрьевича нам поставили диагноз G-80.1 Спастическая диплегия. Ближе к 3 месяцам, когда врач невропатолог нам поставил риск ДЦП, мы сразу же начали заниматься в поликлинике.
Лечение и реабилитация:
С 3х месяцев и до года каждые 3 месяца проходили курсы массажа, электрофореза, парафиновые сапожки, витаминотерапию, медикаментозное лечение. Параллельно ездили в город Казань к остеопату.
В 8 месяцев начали посещать грудничковое плавание и проходили туда до 1г.6мес.
Потом у нас был перерыв и в 1 год 10 месяцев мы нашли нашего тренера по плаванию и по сей день мы с ним занимаемся 2 раза в неделю.
Ближе к году нашли частный центр в нашем городе и там каждые 3 месяца по 21 день проходили курсами массаж и разработку суставов. Так мы туда проходили 3 курса и после уже перестали посещать этот центр. Между курсами съездили в санаторий ЕВКДС им. Глинки прошли там курс реабилитации и еще 4 раза сходили на дельфинотерапию, после чего у Ромы появились звуки и слова.
В 1 год поставили инвалидность, каждые 3—4 месяца нас приглашают на курсы реабилитации в Реабилитационный центр для детей и подростков с OB3. Где мы проходим занятия кинезиотерапию, физиотерапию, психолого-педагогическую и социальную реабилитацию.
Когда Роме был 1 год и 2 месяца мы начали заниматься в центре «Особята». Где такая же мама особенного ребенка организовывает приезд специалистов. Где увидели большие результаты Ромы их профессионализм. До сих пор почти каждый 1 месяц - 1,5 месяца мы занимаемся в этом центре, проходим курс массажа, ЛФК и логомассаж.
В июне 2022 года в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования первый раз применили ботулинотерапию, после чего увидели, как хорошо расслабляются ножки нашего сына. И на данный момент уже провели три курса ботулинотерапию. Там же консультировались с оперирующим ортопедом, который рекомендовал для выпрямления ножек ношение в дневное время аппаратов на всю ногу, а также применение тутора на ночной сон.
В январе 2023 года мы заказали аппараты на всю ногу и тутора и сейчас ежедневно их используем.
Так же когда не посещаем курсы занятий, дома выполняем рекомендуемые специалистами упражнения и растяжки.
Помимо физических занятий мы 4 раза в месяц посещали курсы по программе «Ранняя помощь» в Реабилитационном центре для детей и подростков с OB3 (с февраля 2021 года по май 2022). С сентября 2021 по июнь 2022 года 3 раза в неделю ходили на занятия с логопедом дефектологом в детском саду по программе «Ранняя помощь». С апреля 2023 года на платной основе начали заниматься 2 раза в неделю с логопедом-дефектологом.
Так как с каждым разом все сложнее и сложнее записаться в центр «Особята», мы решили попробовать пройти курс в медицинском центре «Медик» города Чебоксары. Занятия со специалистом по ЛФК приносят хорошие результаты.
На постоянной основе мы наблюдаемся у невролога с диагнозом Спастический диплегия; офтальмолога с диагнозом Сходящееся альтернирующее косоглазие, Субатрофия зрителъного нерва; ортопеда с диагнозом Нестабильность правого тазобедренного сустава,
Сгибательные контрактуры коленных суставов, Эквинусно-вальгусные установки стоп; кардиолога с диагнозом врожденная недостаточность аорталъного клапана, асимметрия строения створок аортального клапана с минимальной недостаточностью.
На октябрь 2023 года Роме назначена операция селективная дорзальная резитомия (СДР) и в связи с этим, перед операцией, а также после нее, Роману необходимо пройти курс реабилитации в реабилитационном центре «Адели» в г. Пенза. Данный центр имеет большой опыт работы с детьми до и после СДР. К большому сожалению в нашем городе нет таких центров и специалистов, обладающих необходимым оборудованием и навыками по реабилитации детей после СДР.
Роме обязательно нужно пройти курс реабилитации в Центре «Адели» г. Пенза. Но к большому сожалению сумма выставленного счета для нас неподъемна. Стоимость курса реабилитации до операции составляет 79000 рублей, а послеоперационный курс реабилитации стоит 118500 рублей. По мимо этого нужно будет еще арендовать квартиру на время нахождения в г. Пенза.
Поэтому мы обращаемся к вам за помощью, чтобы вы нам помогли пройти курс реабилитации.
Мы будем очень благодарны за оказанную помощь для нашего сына!
С уважением, семья Ильиных.